Afspraken
-
Voor (huis)artsen: stuur uw verwijsbrief via de eHealthBox met als bestemmeling “Hart- en vaatziekten - U.Z. LEUVEN ".
Welke ziektebeelden vallen onder cardiale aantasting door zeldzame ziekten?
- cardiale amyloidose
- cardiale sarcoidose
- pericarditis (ontsteking van het hartzakje)
- infiltratieve cardiomyopathie
- hartlijden bij systeemziekten
- hartlijden bij gewrichtsziekten
- hartlijden bij rheumatologisch lijden
- myocarditis (ontsteking van de hartspier)
- hartlijden bij vasculitis
Erfelijkheid
Risicofactoren
- Leeftijd
- Geslacht
- Erfelijke factoren
- Systeemziekten
- Gewrichtsziekten
- Auto-immuunziekten
Symptomen
- Hartkloppingen
- Pijn op de borst
- Lage bloeddruk
- Moeheid
- Vochtophoping
- Regelmatig flauwvallen
Zorgtraject
Na aanmelding krijgt de patiënt een intake bij de dienst cardiologie op de gespecialiseerde raadpleging cardiomyopathie. Op basis daarvan wordt een persoonlijk behandel- en opvolgplan opgesteld. De subdiscipline 'hartfalen en harttransplantatie' blijft het centrale aanspreekpunt voor verdere opvolging.
Bij transitie naar volwassenzorg wordt het dossier voorafgaand intercollegiaal besproken tussen de verwijzend pediater en de specialist verantwoordelijk voor opvolging op volwassen leeftijd.
Patiëntenverenigingen
Research
Klinische studies UZ Leuven
Netwerken
Europees Referentienetwerk voor zeldzame multisysteem vasculaire aandoeningen en hartziekten (ERN GUARD-Heart)
UZ Leuven maakt deel uit van van het Europees Referentienetwerk voor zeldzame multisysteem vasculaire aandoeningen en hartziekten (ERN GUARD-Heart). Via dit netwerk wordt informatie over aandoeningen, diagnoses en mogelijke (nieuwe) behandelingen gedeeld om zo de kennis ervan te vergroten.
