Leven met een LVAD

Hoewel het leven met een LVAD er voor elke patiënt anders uitziet, vraagt het voor iedereen een aanpassing van de dagelijkse routine. Hieronder geven we u enkele tips en kan u meer informatie vinden over wat u kan verwachten.

Dagelijkse verzorging

Het VAD-team zal u tijdens uw ziekenhuisopname gedetailleerde instructies geven over de dagelijkse verzorging van en omgang met de hartpomp.

Gebruik van bloedverdunners

Elke patiënt heeft andere medicatiebehoeften afhankelijk van de eigen gezondheidstoestand, maar aan alle LVAD-patiënten wordt een bloedverdunner (Marevan© of Eliquis©) voorgeschreven. Dit is een antistollingsmiddel dat de vorming van bloedklonters in de hartpomp moet voorkomen. De dosis van de medicatie wordt aangepast op basis van de bloedresultaten. 

Controle van parameters

Naast de inname van bloedverdunners, moet u uw persoonlijke parameters (o.a. bloeddruk, temperatuur, gewicht) en pompparameters op regelmatige basis opvolgen. 

Het is mogelijk dat u geen voelbare pols, meetbare bloeddruk of zuurstofsaturatie meer heeft.

Wondzorg kabelpoort

Op de plaats waar de kabel het lichaam verlaat (kabelpoort), is de huidbarrière onderbroken waardoor er steeds een infectierisico bestaat. Vandaar is het heel belangrijk om de kabelpoort droog en proper te houden. Een frequente en zorgvuldig uitgevoerde wondzorg is dan ook cruciaal.

Alarmen en stroombronnen

Dagelijks komt u in contact met de technische aspecten van uw hartpomp. Zo moet u steeds verbonden zijn met een stroombron (netstroom of batterijen) en alert zijn voor pompalarmen.

Hygiënische maatregelen en kledij

Een LVAD draagt u steeds bij zich wat normale activiteiten zoals opstaan, gaan slapen, douchen, zich aankleden … niet meer zo evident maakt. Het VAD-team geeft u hiervoor de nodige aanwijzingen en uitrusting mee. Voor praktische tips kan u steeds terecht bij onze ervaringsdeskundigen.

Dieet

Een gezond en gevarieerd voedingspatroon is belangrijk voor uw herstel. Onze diëtist bekijkt samen met u uw leef- en voedingsgewoonten, en stelt zo nodig een evenwichtig voedingspatroon op.

Fysieke activiteit

Een actieve levensstijl wordt aangemoedigd. Vlak na uw operatie zal u onder begeleiding van een kinesitherapeut geleidelijk aan uw kracht, uithoudingsvermogen en zelfstandigheid herwinnen. Volg de aanbevelingen en richtlijnen van het VAD-team over welke sportieve activiteiten en oefeningen je wel en niet kan uitoefenen met een LVAD.

Do's en don'ts

Do's

    • Neem contact op met het VAD-team als u met vragen of ongerustheden zit gerelateerd aan uw hartpomp. Zij zullen inschatten of een bezoek bij de huisarts volstaat, een extra VAD-raadpleging gepland moet worden of een opname in het ziekenhuis aangewezen is.
    • Een actieve levensstijl wordt aanbevolen. In geval van vragen kan u steeds terecht bij onze kinesitherapeut.
    • Vraag tijdig om psychologische begeleiding als u aanvoelt dat uw mentale gezondheid gevaar loopt. Onze psycholoog helpt u graag verder. Ervoor zorgen dat je mentaal gezond bent, is net zo belangrijk als fysiek gezond zijn.
    • Eenmaal u voldoende hersteld bent, kan u uw werk opnieuw hervatten na medische goedkeuring en afhankelijk van het type job u heeft.
    • U kan terug met de auto rijden na medische goedkeuring.
    • U kan met een LVAD reizen mits extra planning en voorbereiding. Plan steeds vooruit om ervoor te zorgen dat u veilig kunt reizen (o.a. documenten voor airport security, LVAD-ziekenhuizen in de buurt van de vakantiebestemming).
    • Douchen kan met een douchezak waarin de controller en batterijen op een veilige, waterdichte manier verpakt worden.
    • Seksuele betrekkingen hebben kan eenmaal u hersteld bent van uw operatie.

Don'ts

    • Wees voorzichtig met water! U kan geen activiteiten uitoefenen waarbij het toestel het risico loopt om in water ondergedompeld te worden. Zwemmen of baden is niet mogelijk. Ook watersporten zoals vissen vanaf een boot, zeilen … worden ten sterkste afgeraden.
    • Vermijd contactsporten (o.a. voetbal, basketbal, vechtsporten, hockey) en activiteiten met een hoog risico op letsels/vallen (o.a. skiën, paardrijden, rolschaatsen). Ga steeds voorzichtig om met de driveline en controller.
    • U kan geen MRI-scan krijgen. Een CT-scan, echografie of röntgenonderzoek zijn wel toegelaten.
    • Reanimeren is zelden nodig.
    • Vrouwen met een LVAD mogen niet zwanger worden.
    • Roken en consumeren van alcohol wordt afgeraden.
    • Vermijd knikken, draaien of tractie van uw driveline.
    • Ontkoppel de driveline en controller nooit zelf.
    • Probeer nooit zelf LVAD-apparatuur te herstellen. In geval van schade neemt u direct contact op met het VAD-team.
    • Verlaat het huis nooit zonder back-upmateriaal. Gaat u weg van huis, dan neemt u steeds een extra paar opgeladen batterijen mee.
    • Vermijd statische elektriciteit. Dit kan de werking van uw pomp verstoren.

Kostprijs en terugbetaling

Het leven met een LVAD heeft een stevig prijskaartje. Naast de prijs van het toestel zelf (ongeveer € 67.000), de kost van de ingreep en ziekenhuisopnames, brengt het dagelijkse gebruik van medicatie en verbandmateriaal kosten met zich mee. Initieel betaalde het RIZIV een LVAD-implantatie enkel terug voor patiënten op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Vanaf 1 juli 2021 voorziet het RIZIV ook terugbetaling voor destination therapy.

Voor meer details en vragen omtrent de medische kosten kan u terecht bij onze sociaal werker of de financiële dienst van het ziekenhuis.

Lotgenoten

Wilt u of iemand uit uw omgeving graag iemand spreken die een gelijkaardige situatie meemaakt(e) en zich goed in uw situatie kan inleven? Heeft u vragen over het leven met een hartpomp? Heeft u behoefte aan een luisterend oor? Onze ervaringsdeskundigen (lotgenoten) zijn bereid tot een persoonlijk gesprek waarin ervaringen uitgewisseld en vragen beantwoord kunnen worden.

Stuur het VAD-team een mailtje en zij brengen u in contact met een ervaringsdeskundige. 

 

Mail het VAD-team
Ik heb mijn leven aan dit toestel te danken
Eddy Meeus over zijn LVAD
Eddy vertelt over zijn ervaringen met een LVAD

Brochures

Contact

Laatste aanpassing: 12 januari 2024