Schisis

Een jonge vrouw van 22, Julie, staat voor de ingang van UZ Leuven wandelt het ziekenhuis in terwijl ze vertelt:

“Kijk, ik ben in UZ Leuven.

Wanneer je geboren wordt met schisis, word je geboren met open lip en/of gehemelte.”

Julie filmt zichzelf terwijl ze door het ziekenhuis loopt.

“Hier bij UZ Leuven krijgen we heel veel informatie, want er komt nogal heel wat bij kijken natuurlijk.

Vanaf dat je baby bent totdat je zo oud bent zoals ik eigenlijk. Dus je zal hier regelmatig op controle moeten komen.”

Intussen is Julie in de gangen waar de schisisraadpleging plaatsvindt. Het schisisteam wordt voorgesteld.

“Als baby moet je natuurlijk eten. Dat is niet altijd even gemakkelijk. Hierbij helpt Charlotte jouw mama en papa. Ook Nathalie geeft heel veel informatie aan jouw mama en papa.”

De ouders van een pasgeboren baby komen op raadpleging in het ziekenhuis en stellen zich voor:

“Ik ben Katrien, dat is mijn man, Kenny. En dat is Victor. Hij is juist geboren, zes dagen oud is hij. “

Ze zitten in de wachtzaal.

“Victor is geboren met een enkelvoudige volledige schisis en daarom komen we vandaag op consultatie bij het schisisteam. We gaan bij dr. Hens, dat is de professor. We gaan dan ook bij de logopediste een kijkje nemen in verband met zijn voeding. En bij de sociaal assistente ook. Heel het team zullen we eigenlijk zien vandaag.”

Victor en zijn ouders gaan op raadpleging bij logopedist Charlotte.

“Hallo, goeiemorgen.

- Goeiemorgen.

Het flesje dat jullie nu momenteel gebruiken, is dit flesje. Ik denk dat dat echt een prima flesje is voor hem.

Victor en zijn ouders gaan op raadpleging bij sociaal werkster

“Sinds dit jaar is er een nieuwe regeling. Daarom heet het nu zorgtoeslag en niet meer bijkomende kinderbijslag, wat je vast wel kent van daarvoor. Kind en Gezin doet het nu in plaats van de federale overheid, dus het is wat naar Vlaamse kant verschoven.

Ouders van Victor vertellen terwijl hij een flesje melk krijgt:

 “Vandaag starten we aan een traject en dat zal lopen tot zijn achttien jaar. De eerstvolgende zal binnen de drie maanden zijn. Ja, de eerste operatie.

- Voor zijn lipsluiting en zijn harde gehemelte. Het is wel wat bang afwachten naar de operatie, omdat we hem moeten afgeven dan, maar... ja.

Schisischirurg Greet staat in de gangen van het operatiekwartier en vertelt:

Kinderen met schisis hebben in hun eerste levensjaar één tot drie operaties nodig, afhankelijk van het schisistype. De lip en het harde verhemelte sluiten we al op de leeftijd van drie maanden, het zachte verhemelte sluiten we op de leeftijd van tien à twaalf maanden en vandaag ga ik bij een baby van twaalf maanden een zachtverhemeltesluiting uitvoeren.

Ouders met kind van twee jaar stellen zich voor. Intussen zijn ze op weg naar het operatiekwartier.

“ Ik ben Marlies.

- En ik ben Bram. Wij zijn de ouders van Aline.

Die eerste weken, dat was wel heel zwaar. Maar sindsdien... ça va eigenlijk, hè?

- Ja.

Ik heb er wel vertrouwen in omdat we zo goed omringd zijn.”

Chirurg Greet spreekt vlak voor de operatie met de ouders in de voorbereidingszone van het operatiekwartier.  

“ Tweeënhalf, drie uur is normaal. Dus ga gerust even de kamer uit.

Als ze boven op de afdeling uw telefoonnummer hebben, is dat prima.

Dan weten we u te vinden.”

Ouders praten op de kamer terwijl hun kind in de operatiezaal is:

“We zijn eens op consultatie geweest nog in het begin bij de neonatoloog en eens op kennismaking bij de chirurg. Ze wisten dan: de operatie wordt het jaar nadien gepland.

De papa vertelt:

“In principe, met haar versie van schisis, is er maar één operatie nodig. Dus het is ook geen heel traject op zich voor haar. Dus hopelijk zal ze er na dit later niet veel meer van merken. Een paar weken nog alleen maar vloeibaar eten en de hoop is dat er daarna gewoon niks meer nodig is.

Maar er is dus wel nog opvolging. Ze hebben alle expertise in huis. Je moet niet voor het een naar dit ziekenhuis, voor het andere naar een ander ziekenhuis. Je komt niks tekort wat dat betreft. Er is ook geen reden om wantrouwen te hebben of je zorgen te maken. Behalve de gewone zorgen voor je kind.”

Julie loopt door de gangen van UZ Leuven en vertelt verder:

“Voor ons is het niet altijd gemakkelijk om alle klanken uit te spreken.

Charlotte helpt je hierbij. Ook Lieselot is er om te zien of je alles nog goed hoort.

Mama en Lise stellen zich voor:

“Dit is Lise, zij is 2,5 jaar, en ik ben haar mama, Marijke. Vandaag komen we op controle

hier in Leuven in het ziekenhuis. Vandaag zal Lise een spraaktest doen en ook haar oren zullen gecontroleerd worden. “

Lise haar gehoor wordt getest in een geluidscabine, waar Audiologe Lieselot spreekt tijdens de test:

“Kijk, jij mag het blokje zo vasthouden. En dan gaan we wachten, wachten, en als we iets horen,

dan gaan we het blokje laten vallen.

Zo.

Wachten, wachten, hè.

Goed zo.

- Super.”

Mama van Lise vertelt verder terwijl Lise op consultatie is bij logopedist Charlotte:

“Lise had een gespleten verhemelte. Het was eigenlijk een brede, grote spleet. Toen werd er ons gezegd dat er één à twee operaties nodig zouden zijn om het verhemelte te kunnen sluiten. Maar we hadden geluk en bij één operatie was het al in orde.”

Julie vertelt:

“An, Titiaan en Christine hebben ervoor gezorgd dat ik mooie, rechte tanden heb en dat ik goed kan praten en eten.

Een koppel ouders met zoon stellen zich voor:

“Ik ben Jolan.

- En ik ben Stina.

En ik ben Dave.

We zijn hier vandaag voor een opvolging ter voorbereiding van zijn ingreep komende zomer.

Er wordt een CT-scan van Jolan genomen. Hij legt uit:

“ Ik ben hier vandaag omdat ik... foto's in mijn mond ga nemen.

Dan komt dat op de camera en dan zullen mensen dat zien.”

Jolan en zijn ouders gaan op gezamenlijke raadpleging bij de mond, kaak- en aangezichtschirurg, de tandarts en de orthodontist. De mond, kaak- en aangezichtschirurg, Titiaan bekijkt de CT-scan en zegt:

“Belangrijk is dat we deze operatie correct timen. En daar bedoel ik mee: niet te vroeg en niet te laat. Te laat betekent dat er al tanden zijn doorgebroken op een plek waar geen bot zit, maar wel bot had moeten zijn.”

Mama vertelt:

“Nu, voor de laatste ingreep, moeten ze de tandenboog … een been uit de heup van hem

daar implanteren.”

Jolan zegt: “Maar ik kijk meer uit naar mijn beugel.”

De orthodontist vertelt:

 “Dus jij krijgt zo’n beugeltje en dat klikt op je tanden in de bovenkaak. En dan gaan we die ruimte tussen die twee delen van je kaak groter maken.

De tandarts kijkt in de mond van Jolan en zegt:

“Ook als je het beugeltje hebt, elke dag heel goed poetsen, hè, Jolan. Ook het beugeltje zelf. Hè, mama en papa? Het beugeltje moet ook altijd goed onderhouden worden.”

Julie gaat verder:

“ Andere kindjes vinden het misschien raar dat je schisis hebt. Dit was bij mij ook zo.

 Het was niet zo fijn dat ik werd gepest, maar ik ben er wel sterker uit gekomen. Met Yasmine kan je erover praten. Dat is natuurlijk superleuk.

Een jongen, Sam gaat met zijn vader in de wachtzaal zitten en stelt zichzelf voor:

“Ik ben Sam Vandevelde. Ik ben vijftien jaar. Toen ik was geboren, had ik een hazenlip. Alles was gewoon een beetje 'over de plaats'. En dat hebben we gefikst. Vandaag kom ik hier om te praten met de psycholoog. Dat kan soms iets openen. Sommige dingen waar je misschien niet eerder op zou komen om te zeggen of zo. Je kunt nu gewoon alles zeggen wat je wilt.”

Dan gaat op gesprek bij de psycholoog, zij vraagt hem:

“ Van heel het schisisverhaal tot nu toe, wat zijn voor jou de moeilijkste momenten geweest?”

Sam zegt:

“ Op een punt zul je heel weinig zien, maar er gebeurt veel. Maar daar merk je niet veel van. Dan

is het moeilijk om te blijven zeggen van: Ja, we gaan doorgaan. Ja, we blijven zo gaan. En dat was gewoon het moeilijkste. Het blijven aanhouden.”

Sam vertelt verder voor de camera:

“ Ik werd een heel kleine periode gepest. Echt immens klein. Maar dat werd direct snel opgelost op school.  Of door vrienden, soms door mezelf. Dat werkte allemaal goed.”

Julie zegt:

“ Eigenlijk ben je hier heel vaak wanneer je groeit, tot je zo oud bent als ik. Nu, vandaag is het tijd om afscheid te nemen, en dat ga ik ook doen.

Ik ben geboren met een open lip en een open gehemelte. Heel veel steun zoeken bij de mensen

die je liefhebben en vooral denken van: het komt wel goed, het is oplosbaar.

Ik kan wel zeggen dat Leuven een beetje thuiskomen is voor mij. Het werd op den duur een beetje normaal om naar hier te komen.

Het is niet meer raar, het is niet meer vreemd. Je kent de mensen die je behandelen. ,Je kent het ziekenhuis, je kent de wegen, je kent... ja, dus eigenlijk... Het wordt een beetje normaal... als normaal beschouwd.”

Julie en haar ouders gaan op de gezamenlijke consultatie bij het schisisteam:

“Goeiemiddag. Hoe is het met u?

- Dank u wel. Goed.”

De mond-, kaak –en aangezichtschirurg, Titiaan zegt:

“ Nou, welkom terug.

Het is alweer even geleden.

- Ja.”

De schisischirurg Greet zegt:

“De eerste keer dat je hier in het team kwam, is 22 jaar geleden. Daar weet jij niks meer van. De ouders, ongetwijfeld, weten dat nog zeer goed.”

Julie vertelt verder:

“Het is natuurlijk niet leuk dat je bent geboren met een schisis, maar ik ben er uiteindelijk wel blij om. Het heeft me gemaakt tot de persoon wie ik nu vandaag de dag ben. Ik heb van me af leren bijten, ik durf mijn mening te vertellen tegen mensen en ik ben er uiteindelijk wel heel trots op.”

Intussen komen opnieuw alle ouders en kinderen afwisselend in beeld.

“Meer informatie voor je ouders vind je hieronder in de beschrijving: www.uzleuven.be/schisis

Bedankt voor het kijken. “ Julie wuift.

Het volledige schisisteam bestaat uit:

Prof. dr. Luc De Catte: prenatale diagnostiek

Prof. dr. Koenraad Devriendt: menselijke erfelijkheid

Dr. Maissa Rayyan: neonatologie

Prof. dr. Peter Hellings: rhinologie

Christine Vergalle: kindertandheelkunde

Prof. An Verdonck: orthodontie

Nathalie Arron: sociaal werk

Yasmine Anthonis: psychologie

Charlotte Scheerens: logopedie

Dr. Titiaan Dormaar: mond-, kaak- en aangezichtschirurgie, schisischirurgie

Prof. dr. Greet Hens: neus-, keel- en oorziekten, gelaats- en halschirurgie, schisischirurgie

Nicole Iwens: secretariaat

Met dank aan alle enthousiaste ouders en getuigen

© UZ Leuven