“Dat ziekmakende gen is veel erger voor jongetjes dan voor meisjes. We weten al dat de jongste van onze twee zoontjes, die twee jaar is, drager is. Bij hem werd het tijdig ontdekt, hij kan behandeld worden en zo de ziekte vermijden.”
We proberen in het hier en nu te leven
Voor het neefje is de diagnose helaas niet hoopvol. De hele familie steunt elkaar. “Wij zijn een hechte familie. Het gezin van mijn zus woont vlakbij, haar kinderen komen voortdurend bij ons over de vloer en omgekeerd. We zorgen voor elkaar."
"Weet je, dit opent ons ook de ogen. Als de kinderen eens vervelend doen, denk ik nu al snel: ‘Laat ze maar even ruzie maken, dit is niet het einde van de wereld.’ We relativeren meer en proberen in het hier en nu te leven.”
Voor kleine Maud is het vooral belangrijk om te weten te komen of ze het gen heeft en dus kan doorgeven aan mogelijke kinderen later, legt Jolien uit. Al zijn het voorlopig enkel haar ouders die zich hier zorgen om maken. Maud zelf leeft zich uit op de klimmuur bij het kinderziekenhuis.
Onze reporter trekt door de gangen van campus Gasthuisberg en meet de hartslag van mensen die hier passeren.