Ervaringsdeskundige nierfalen aan het woord: Tom

"Ik ben Tom, papa van een dochter en leerkracht van beroep. Lesgeven zit in mijn hart — niet alleen kennis doorgeven, maar vooral mensen verbinden, in taal en gevoel. Thuis vind ik rust in het samenzijn en in de kleine dingen die écht tellen.

Rond mijn 35e kreeg ik te horen dat mijn nieren niet meer goed functioneerden. Wat volgde was een intens traject van medische afspraken, dieet, de aanleg van een fistel en uiteindelijk dialyse. Tweeënhalf jaar lang kreeg ik hemodialyse, eerst in het ziekenhuis, later thuis. Thuishemodialyse betekende dat ik zelf moest leren prikken — een psychologische drempel, maar eentje die ik met de juiste begeleiding heb overwonnen. Dankzij een fantastisch team in het ziekenhuis én de onvoorwaardelijke steun van mijn vrouw en dochter kon ik dit traject dragen.

Op 6 februari 2020 kwam dan eindelijk dat ene telefoontje: het was mijn beurt. Na twee eerdere oproepen die niets opleverden, bleek het die derde keer wél raak. Sindsdien vier ik elk jaar mijn ‘tweede verjaardag’ — een dag van dankbaarheid, maar ook van bewustzijn.

Wat me in die jaren op de been hield? Mijn gezin. Hun begrip, hun nabijheid, hun liefde — dat gaf me de kracht om door te zetten. Ook mijn vrienden waren er. Soms met woorden, soms gewoon met aanwezigheid. En dat maakt het verschil.

Aan wie nu pas aan het begin van dit pad staat, wil ik zeggen: wees niet bang. De zorg die je krijgt, zeker in UZ Leuven, is uitstekend. Maar stel vragen als je iets niet begrijpt — blijf mee in het verhaal. Je bent geen patiënt op een eiland, je bent een mens met keuzes, met een stem.

En als je het even niet meer weet? Weet dan: er zijn anderen die je voorgingen. We luisteren graag, zonder oordeel. Omdat niemand dit alleen hoeft te doen."