Zeldzame bot- en kraakbeenaandoeningen - multidisciplinaire raadpleging

Tijdens deze multidisciplinaire raadpleging werken zorgverleners van verschillende disciplines samen om uw kind optimale zorg te bieden vanuit hun expertise. De raadpleging is bedoeld voor kinderen met een grote verscheidenheid aan zeldzame bot- en kraakbeenaandoeningen.

Afspraken

  • Dit is een gespecialiseerde raadpleging. U kunt hier zelf geen afspraak voor maken. Enkel uw behandelende arts kan afspraken voor deze raadpleging maken. 

Raadplegingsuren

  • Deze raadpleging vindt 8 keer per jaar plaats.

  • Donderdag van 13.00 tot 16.00 uur

Adres

UZ Leuven campus Gasthuisberg
Herestraat 49
3000 Leuven

Het team

Coördinatie en secretariaat

Clinical support manager

  • De clinical support manager is uw eerste aanspreekpunt voor al uw vragen over afspraken, opvolging en behandeling van uw aandoening.

  • abb@uzleuven.be

Secretariaat

  • Voor verslagen, attesten en administratieve vragen kunt u terecht op het secretariaat.

  • marleen.jannis@uzleuven.be

Artsen

Kinesitherapeuten

  • Onze kinesitherapeuten zijn gespecialiseerd in de ontwikkeling van kinderen met zeldzame bot- en kraakbeenaandoeningen. Ze geven advies over het ontwikkelen van nieuwe en meer aangepaste motorische vaardigheden.

Ergotherapeut

  • De ergotherapeut evalueert de mogelijkheden op het vlak van zelfredzaamheid in het dagelijks leven, deelname aan sport- en vrijetijdsactiviteiten ... Zij informeert u over mogelijke omgevingsaanpassingen en hulpmiddelen.

Psycholoog

  • Onze psychologe heeft aandacht voor de ruimere aspecten in de ontwikkeling, namelijk het leerproces, gedrag en emoties, sociale interacties ... De impact van de chronische aandoening op het hele gezin wordt uitgebreid besproken en ook de school-life-balans wordt meegenomen.

Waarvoor kunt u bij ons terecht?

Gezien de grote verscheidenheid aan zeldzame bot- en kraakbeenaandoeningen, is dit slechts een opsomming van enkele van de meest voorkomende aandoeningen.

De zeldzame aangeboren botaandoening Osteogenesis Imperfecta wordt opgevolgd op de raadpleging metabole ziekten. 

Onderweg: transitie binnen kindergeneeskunde

Tussen je 12 en je 18 jaar word je stap voor stap volwassen op verschillende vlakken. Ook jouw rol in de zorg voor je ziekte zal geleidelijk veranderen: thuis én in het ziekenhuis, waar je onderweg bent van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg. Deze hele periode noemen we de transitie. Met e-learnings willen we kinderen en jongeren, maar ook hun ouders hierin begeleiden. 

Laatste aanpassing: 11 september 2025