Bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW), ook bekend als hereditaire hemorragische teleangiëctasieën of HHT, ontbreken kleine haarvaatjes tussen slagaders en aders. Daardoor kunnen bloedvaten uitzetten en kwetsbaarder worden, waardoor ze gemakkelijker bloeden. Veel patiënten hebben daardoor last van spontane neusbloedingen en bloedarmoede.
Wanneer de aandoening ook de longen, lever of hersenen aantast, kunnen de gevolgen ernstiger zijn. Patiënten hebben dan vaak gespecialiseerde, multidisciplinaire opvolging nodig. In UZ Leuven werken hematologen, cardiologen en genetici daarom nauw samen met longartsen, radiologen, neurochirurgen, kinderartsen en andere experten rond diagnose, behandeling en opvolging.
Internationale erkenning voor gespecialiseerde zorg
Met de Center of Excellence-titel krijgt UZ Leuven internationale erkenning voor die gespecialiseerde, multidisciplinaire aanpak. Cure HHT, de belangrijkste internationale patiënten- en expertorganisatie rond deze zeldzame vaatziekte, kent de titel toe aan centra die voldoen aan internationale criteria voor gespecialiseerde HHT-zorg. Daarbij wordt onder meer gekeken naar ervaring met diagnose, behandeling, screening en langdurige opvolging van patiënten met ROW.
Met die erkenning maakt UZ Leuven voortaan deel uit van een internationaal netwerk van meer dan 50 gespecialiseerde HHT-centra wereldwijd. Binnen dat netwerk wisselen artsen en centra kennis uit over onderzoek, richtlijnen en patiëntenzorg, zodat de zorg voor patiënten met ROW steeds blijft aansluiten bij de nieuwste inzichten.
Deze titel bevestigt de multidisciplinaire expertise die in UZ Leuven de voorbije jaren werd uitgebouwd. Door verschillende specialismen samen te brengen, kunnen we patiënten beter opvolgen en gerichter behandelen.
dr. Quentin Van Thillo