Prof. dr. Hilde Van Esch, klinisch geneticus in UZ Leuven, en Lien Beckers, coördinator Instituut voor Zeldzame Ziekten, stonden aan de wieg van het project en begeleiden afwisselend de gesprekken tussen patiënt en expert.
Het idee ontstond een jaar geleden in het Leuvens Instituut voor Zeldzame Ziekten (IRD). Dat is een instituut waar artsen, zorgverleners, onderzoekers en patiënten samenwerken rond zeldzame ziekten. “Wat kunnen wij betekenen als instituut dat dient als brug tussen patiënten, onderzoekers en artsen voor mensen met een zeldzame ziekte, en voor de bredere maatschappij?”, vroeg Lien Beckers zich af. Onder de Radar is al een deel van het antwoord op die vraag.
Ervaringen van patiënten
De diagnose van een zeldzame aandoening, de impact op je studentenleven of relaties en het maken van ingrijpende keuzes zijn slechts een greep uit de thema’s die in de podcast aan bod komen. Dat perspectief is vandaag nog te weinig belicht, volgens professor Van Esch. “Wetenschappelijke kennis blijft vaak hangen in academische publicaties, die de patiënt of maatschappij niet bereiken. De unieke ervaringen en inzichten van patiënten en wetenschappers bereiken elkaar onvoldoende”, zegt Lien Beckers.
Met Onder de Radar willen ze daar verandering in brengen. Terwijl aandoeningen als kanker meestal uitgebreid aan bod komen in de media, blijven zeldzame ziekten vaak onder de radar. “Nochtans is die groep patiënten minstens even groot. En ze ervaren in hun dagelijkse leven gelijkaardige uitdagingen als patiënten met meer gekende ziekten”, benadrukt professor Van Esch.
Professor Van Esch is enthousiast over de lancering, maar had wel een gezonde dosis spanning tijdens het maken van de vodcast. “Ik ben zelf al te gast geweest in een podcast, maar zelf het gesprek leiden is nog nieuw voor mij. Tegelijk hebben we prachtige verhalen gevonden die echt raken. Ik kijk er enorm naar uit om die te delen."
Je kan de podcast beluisteren op de webpagina Zicht op Zeldzaam van het IRD. Op dat platform vind je naast de podcastreeks ook wetenschappelijke blogs, interviews, getuigenissen en veelgestelde vragen. De vodcast is ook beschikbaar op je favoriete podcastkanaal en op het podcastoverzicht van KU Leuven.