Ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW)

Komt u voor de eerste keer op afspraak? Neem dan eerst contact op met het secretariaat. Zo kunnen we voorafgaande onderzoeken buiten UZ Leuven opvragen of eventueel nog een noodzakelijk onderzoek plannen vóór uw afspraak.
+32 16 34 34 91 - werkdagen van 9 tot 12 uur en van 13 tot 14.30 uur
Bekijk uw afspraken via mynexuzhealth.

Bloedingen

Bij mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber ontbreken de haarvaatjes tussen de aders en slagaders.

Veroorzaakt uitzettingen van bloedvaten die gemakkelijk bloeden door hun dunne wand.
Kleine uitzettingen (teleangiectasieën) bevinden zich op de huid en op het slijmvlies van de neus, mond, lippen en maagdarmkanaal.
De meeste ROW-patiënten hebben last van zeer frequente en soms zeer ernstige neusbloedingen.

Grotere uitzettingen, arterio-veneuze malformaties (AVM), kunnen in bijna alle organen voorkomen, maar meest frequent in de longen, lever en hersenen.

Longlocalisaties moeten vaak behandeld worden, omdat ze niet alleen bloedingen, maar ook herseninfarcten en -abcessen kunnen veroorzaken.

Symptomen

De meest voorkomende symptomen van Rendu-Osler-Weber zijn:

Neusbloedingen
Teleangiectasieën
Orgaanlocalisatie van AVM

Risicofactoren

ROW is erfelijk. De diagnose kan bij meer dan 90% van de families met DNA onderzoek worden gesteld.

Behandeling

U vindt hier een aantal mogelijke behandelingen voor deze aandoening. Na de diagnose kiest uw arts, samen met u en de andere artsen van het team, de beste oplossing voor u. Uw behandeling kan dus afwijken van de hieronder voorgestelde therapie(ën).

Medicatie

Embolisatie

Afsluiten van een bloedvat via een katheter in de lies.

Levertransplantatie

Operatie waarbij patiënten een lever van een donor krijgen.

Laserbehandeling van huid of slijmvliesletsels

Indicatie voor antibioticaprofylaxe

Bij patiënten met pulmonale arterioveneuze malformaties (PAVM) is er een indicatie voor antibioticaprofylaxe bij procedures die met bacteriëmie gepaard kunnen gaan, bv. tandheelkundige ingrepen. In ambulante setting wordt aanbevolen: amoxicilline/clavulaanzuur 875 mg tezamen met amoxicilline 1 gram éénmalig per os voorafgaand aan de procedure. In ziekenhuissetting: amoxicilline/clavulaanzuur 2 gram IV éénmalig voorafgaand aan de procedure.