Vlaamse netwerken
Naar analogie met de Europese Referentie netwerken (zie onder), werden de Vlaamse netwerken voor zeldzame ziekten opgericht waaraan UZ Leuven deelneemt. Die oprichting gebeurde onder het overkoepelende Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, dat opgericht werd in 2017. Binnen deze organisatie bundelen de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-Icuro), de huisartsenkring (Domus Medica) en tal van patiëntenverenigingen de krachten om patiënten met een zeldzame ziekte een billijke toegang te garanderen tot een gepaste diagnose en gespecialiseerde zorg. Concreet wil het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
- Expertise in kaart brengen
- Richtlijnen opstellen voor diagnostiek, behandeling en opvolging
- Onderzoek stimuleren
- Initiatieven nemen om de zorgkwaliteit te verbeteren
- De samenwerking met eerste- en tweedelijnszorg beschrijven, met de nadruk op duidelijke criteria voor door- en terugverwijzing
- Registers van zeldzame ziekten uitbouwen (in samenwerking met Sciensano)
Lijst met Vlaamse netwerken
- Metabole aandoeningen (cfr. MetabERN)
- Neuromusculaire aandoeningen (cfr. EURO-NMD)
- Multisysteem vasculaire aandoeningen en hartziekten (cfr. VASCERN & ERN GUARD-Heart)
- Botaandoeningen (cfr. ERN BOND)
- Aandoeningen van het bindweefsel en musculo-skeletaal stelsel (cfr. ERN ReCONNET)
- Longaandoeningen (cfr. ERN LUNG)
- Neurologische aandoeningen (cfr. ERN-RND)
- Huidziekten (cfr. ERN Skin)
- Autoimmune, autoinflammatoire en immuundeficientie ziektebeelden (cfr. ERN RITA)
- Epilepsie (cfr. ERN EpiCare)
- Genetische tumorrisico’s (cfr. ERN GENTURIS)
- Kanker bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (cfr. ERN PaedCan)
- Zeldzame hematologische ziekten (cfr. ERN EuroBloodNet)
- Zeldzame solide tumoren bij volwassenen (cfr. EURACAN)
- Zeldzame endocriene aandoeningen (cfr. Endo-ERN)
- Zeldzame erfelijke en aangeboren afwijkingen van het maag-darmkanaal (cfr. ERNICA)
- Zeldzame urorectale aandoeningen (cfr. eUROGEN)
- Zeldzame craniofaciale anomalieën en NKO-ziekten (cfr. ERN CRANIO)
- Zeldzame oogziekten (cfr. ERN EYE)
- Aangeboren afwijkingen en zeldzame vormen van verstandelijke beperking (cfr. ERN ITHACA)
- Zeldzame leverziekten (cfr. ERN RARE-LIVER)
- Transplantaties bij kinderen (cfr. ERN TRANSPLANT-CHILD)
- Zeldzame nierziekten (cfr. ERKNet)
Europese referentie netwerken (ERN's)
UZ Leuven is lid van 22 van de 24 erkende Europese Referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. Binnen de ERN’s kunnen expertise en uiterst zeldzame casussen op internationaal niveau gedeeld worden, zonder dat artsen en patiënten daarvoor naar het buitenland moeten reizen. De ERN’s nemen ook een leidende rol op in het opstellen van clinical guidelines voor zeldzame ziekten, ze onderhouden registers om meer inzicht te verwerven in het voorkomen van zeldzame ziekten in Europa en ze staan in voor kwaliteitsmonitoring van de deelnemende ziekenhuizen. Een ziekenhuis kan slechts deelnemen aan een ERN wanneer het voldoet aan strenge selectiecriteria. Alle deelnemende ziekenhuizen worden ook elke vijf jaar geëvalueerd door een onafhankelijk evaluatieorgaan, aangesteld door de Europese Commissie.
Lijst van ERN’s waar UZ Leuven deel van uitmaakt
- ERN CRANIO: craniofaciale afwijkingen en NKO-aandoeningen
- Endo-ERN: endocriene aandoeningen
- ERN EpiCARE: epilepsie
- ERKNet: nierziekten
- ERN-RND: neurologische aandoeningen
- ERNICA: erfelijke en congenitale afwijkingen
- ERN LUNG: respiratoire aandoeningen
- ERN Skin: huidaandoeningen
- EURACAN: solide tumoren bij volwassenen
- ERN EuroBloodNet: hematologische aandoeningen
- ERN eUROGEN: urogenitale aandoeningen
- ERN EURO-NMD: neuromusculaire aandoeningen
- ERN EYE: oogaandoeningen
- ERN GENTURIS: erfelijke kankers
- ERN GUARD-HEART: hartaandoeningen
- ERN ITHACA: congenitale malformaties en zeldzame verstandelijke beperkingen
- MetabERN: erfelijke metabole aandoeningen
- ERN PaedCan: pediatrische kankers
- ERN RARE-LIVER: hepatologische aandoeningen
- ERN ReCONNET: bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen
- ERN RITA: Immuundeficiënties, auto-inflammatoire en auto-immuunziekten
- VASCERN: multisystemische vasculaire aandoeningen
Bekijk overzicht van alle goedgekeurde Europese referentie netwerken (ERN's).
Internationale netwerken van expert-centra rond zeldzame ziekten
Naast de erkende Europese en Vlaamse netwerken voor zeldzame ziekten, maakt UZ Leuven deel uit van een aantal andere internationale netwerken. Daarin werken onze artsen samen met collega-specialisten wereldwijd, om kennis te delen en de zorgstandaard voor specifieke zeldzame ziekten verder te ontwikkelen.
Verder neemt UZ Leuven deel aan de werkgroep zeldzame ziekten binnen de European University Hospital Alliance (EUHA). Samen met andere EUHA-ziekenhuizen wordt er samengewerkt aan een aantal verbeterprojecten rond zeldzame ziekten.