Samenwerking is levensreddend voor patiënten met zeldzame ziekte

28 februari 2020

Om patiënten met een zeldzame ziekte de best mogelijke zorg te bieden, is nationale en internationale samenwerking cruciaal. Daarin is UZ Leuven koploper in België en Europa, als lid van 19 van de 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten en als voorzitter van 7 van de eerste 11 Vlaamse netwerken per groep van zeldzame ziekten. “Door te investeren en te participeren in deze netwerken, kunnen we samen expertises in kaart brengen, levensreddende kennis delen en voor elke patiënt een optimaal traject uitrollen,” zegt professor Ellen De Langhe, reumatoloog met specialisatie in systeemziekten.

Investeren in netwerken

19 Europese Referentienetwerken

Om elke patiënt met een zeldzame aandoening de best mogelijke zorg te kunnen bieden, is het uitwisselen van expertise cruciaal. Als universitair centrum investeert UZ Leuven dan ook al enkele jaren in netwerken binnen én buiten het ziekenhuis.

Zo is UZ Leuven op internationaal niveau als enige ziekenhuis in Europa lid van maar liefst 19 Europese Referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. Voor sommige van die netwerken, onder meer voor de ziektedomeinen zeldzame immuundeficiëntie, auto-inflammatoire en auto-immuunziekten (ERN RITA) en zeldzame erfelijke en aangeboren afwijkingen (ERNICA), zijn we ook het enige aangesloten Belgische ziekenhuis. Door die samenwerking kunnen levensreddende kennis en uiterst zeldzame casussen gedeeld worden en hoeven artsen en patiënten minder naar het buitenland te reizen.

Bundelen van expertise

Op nationaal niveau bundelen onder meer de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-ICURO), de huisartsenkring (Domus Medica) en enkele patiëntenverenigingen de krachten in het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Het overkoepelende netwerk herbergt vandaag al 11 specifieke netwerken per groep van zeldzame ziekten, en 7 daarvan worden voorgezeten door een UZ Leuven-arts, zoals het netwerk zeldzame erfelijke metabole aandoeningen, het netwerk zeldzame luchtwegaandoeningen en het netwerk zeldzame neuromusculaire aandoeningen. Bedoeling is om in de toekomst, parallel aan de ERN’s, voor 24 zeldzame ziektedomeinen een Vlaams netwerk op te richten.

Niet elk centrum kan voor elke zeldzame aandoening dezelfde deskundigheid bieden, maar samen kunnen we het wetenschappelijk onderzoek naar en de klinische zorg voor die zeldzame aandoeningen optimaliseren.
prof. dr. De Langhe, reumatoloog met specialisatie in systeemziekten

“Patiënten met een zeldzame ziekte komen terecht bij huisartsen en ziekenhuizen in heel Vlaanderen. Door een netwerk te vormen en de expertises van elk ziekenhuis in kaart te brengen, kunnen we voor elke patiënt een optimaal traject uitrollen,” zegt professor De Langhe. “Niet elk centrum kan voor elke zeldzame aandoening dezelfde deskundigheid bieden, maar samen kunnen we het wetenschappelijk onderzoek naar en de klinische zorg voor die zeldzame aandoeningen optimaliseren. Een zo snel mogelijke diagnose en opvolging voor elke patiënt door samenwerking tussen de eerste-, tweede- en derdelijns- of functieziekenhuizen, dat is het doel.”

50 multidisciplinaire teams

Ook binnen het ziekenhuis zet UZ Leuven sterk in op een snelle diagnose en adequate behandeling van zeldzame ziekten. Net door de zeldzaamheid van de ruim 7.000 verschillende aandoeningen is het onmogelijk om alle kennis daarrond in één team onder te brengen. UZ Leuven hanteert dan ook een aangepaste organisatie om patiënten met een vermoeden van een zeldzame ziekte zo efficiënt mogelijk door te verwijzen naar een van de meer dan 50 multidisciplinaire teams.

Die verwijzing gebeurt via een efficiënt watervalsysteem waarbij ruim 300 artsen in uiteenlopende disciplines betrokken zijn. In totaal behandelen deze teams in UZ Leuven jaarlijks meer dan 33.000 patiënten in een van de tientallen gespecialiseerde zorgprogramma’s. Voor 34 zeldzame aandoeningen werd met het RIZIV een conventie afgesloten voor gespecialiseerde zorgverlening.

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Foetale chirurgie voor ernstig aangeboren middenrifdefect redt levens

8 juni 2021
Een internationaal onderzoeksteam onder leiding van UZ Leuven en de KU Leuven heeft een gerandomiseerde klinische studie over prenatale chirurgie bij baby's met een ernstig aangeboren middenrifdefect afgerond. De onderzoekers leveren het bewijs dat een operatie vóór de geboorte de overlevingskansen sterk verbetert.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Nieuwe criteria voor diagnose van neurofibromatosis type 1 en syndroom van Legius

19 mei 2021
Een internationaal team onder leiding van prof. dr. Eric Legius van UZ Leuven heeft een consensus bereikt over nieuwe criteria voor de diagnose van neurofibromatosis type 1 en het syndroom van Legius. De nieuwe richtlijnen laten toe om de twee gerelateerde aandoeningen beter te onderscheiden.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

UZ Leuven zet in op psychosociale ondersteuning van kinderen en jongeren met zeldzame primaire immuundeficiëntie

22 april 2021
Kinderen en jongeren met een primaire immuundeficiëntie moeten al erg jong leren omgaan met hun zeldzame aandoening. De afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven stampte daarom het project CARE4KIDS uit de grond dat focust op de psychosociale ondersteuning en educatie van jonge patiënten en hun sociale omgeving.
Lees meer
Laatste aanpassing: 2 februari 2021