Neuroloog

De opdracht van de neuroloog bij spierzenuwaandoeningen is in de eerste plaats het proberen stellen van een diagnose en het informeren van patiënt en familie over het verloop van de ziekte. De diagnose wordt gevormd op basis van het verhaal, de familiegeschiedenis, de klinische bevindingen en aanvullende testen. Vaak gaat het om erfelijke ziekten en kan de diagnose aan de hand van genetisch onderzoek bevestigd worden. Soms is een spierbiopsie nodig. De neurochirurg neemt hiervoor onder lokale verdoving een klein stukje spier weg dat nadien onder de microscoop onderzocht wordt. Andere testen zijn een bloedonderzoek, radiologisch onderzoek (scanners) en elektrofysiologische functiemetingen (EMG).

Een oorzakelijke of genezende behandeling bestaat voor de meeste spier- en zenuwziekten nog niet. Soms zal de neuroloog echter wel medicatie voorschrijven om het ziekteproces te vertragen of vervelende symptomen te bestrijden.

Longarts

Bij sommige spierzenuwaandoeningen worden niet enkel de spieren van armen en benen aangetast. Soms worden de ademhalingsspieren mee in het proces betrokken. Dit leidt dan tot klachten van kortademigheid en moeite om neer te liggen enerzijds, anderzijds kan dit ook aanleiding geven tot ochtendlijke hoofdpijn, verminderde eetlust en slaapproblemen met vermoeidheid overdag.
Op dat ogenblik wordt de longarts in de zorg van de neuromusculaire patiënt betrokken. Aan de hand van longfunctieonderzoeken gaat deze na in hoeverre de spierzenuwaandoening de ademhalingsfunctie beperkt.

Wanneer deze functie te ernstig is aangetast, zal men voorstellen om een behandeling met nachtelijke beademing (ventilatie) op te starten. Hierbij wordt er via een masker bij elke ademhalingsbeweging door een toestel extra lucht in de longen geblazen. Op die manier kan het zuurstofgehalte normaal blijven en wordt het schadelijke koolzuur uitgeademd.

Deze behandeling wordt vooral ’s nachts toegepast, maar soms is het bij verdere evolutie van de aandoening nodig ook overdag te ventileren. Met deze behandeling kunnen we de ziekte niet genezen, maar er wel voor zorgen dat klachten die de kwaliteit van leven ernstig kunnen beïnvloeden verlicht worden.

Revalidatiearts

Deze arts coördineert de werking van het multidisciplinaire team voor wat betreft de raadplegingen, patiëntbespreking en het revalidatieverslag.
In een gesprek met patiënt en familie tracht deze arts een algemeen beeld te krijgen van het niveau van functioneren en de bestaande problemen. Samen met de andere teamleden en de patiënt zoekt de revalidatiearts naar mogelijke oplossingen voor deze moeilijkheden. Specifieke aandacht gaat uit naar de symptomatische aanpak van bijvoorbeeld pijn, stijfheid, depressie of vermoeidheid. Ook de medische aspecten in verband met verantwoord en/of aangepast autorijden komen aan bod.

De revalidatiearts is tevens bevoegd voor het opmaken en tekenen van voorschriften en attesten die noodzakelijk zijn om oefentherapie, medicatie, hulpmiddelen en sociale voordelen te bekomen.
Wanneer schriftelijke communicatie ontoereikend is zal de revalidatiearts, mits toestemming of op vraag, telefonisch contact nemen met de huisarts om de medische begeleiding te stroomlijnen.

Verpleegkundige

Voor elke persoon die het NMRC raadpleegt wordt een coördinerend verpleegkundige  aangeduid. Deze persoon fungeert als permanent aanspreekpunt voor patiënt, familie en eerstelijns verzorgers.
Tijdens een kennismakend gesprek stelt zij het team voor en geeft informatie over de werking en doelstellingen van het centrum.
Nadien bespreekt zij de huidige zorgsituatie thuis om hieruit de actuele zorgnoden en -vragen te inventariseren. Vanuit dit vertrekpunt zal zij  binnen het team naar de juiste deskundige oriënteren om zo probleemgericht mogelijk te werken.

Bij een volgende raadpleging volgt zij de bestaande problemen op en schakelt de desbetreffende teamleden in voor verdere evaluatie en advies.

Kinesitherapeut

Aan de hand van een vraaggesprek en motorisch onderzoek evalueert de kinesitherapeut  de problemen die de patiënt ondervindt met bewegen. Zij informeert over welke oefentherapie of sportactiviteit voor de patiënt aangewezen is. Eventueel zoekt zij, naar een geschikte therapeut in de buurt. Wanneer de patiënt reeds in behandeling is bij een kinesitherapeut stelt zij indien nodig wijzigingen of aanvullingen in het programma voor. Wederzijdse uitwisseling van informatie tussen onze therapeut en de thuiskinesitherapeut wordt nagestreefd. Ook voor problemen met de thuistherapie kan de behandelende kinesitherapeut in het centrum terecht.

Bij problemen met het lopen kijkt zij samen met de ergotherapeut uit naar een geschikt hulpmiddel zoals kruk, rollator, spalk of aangepast schoeisel. Wanneer ook de ademhalingsspieren worden aangetast krijgt de patiënt vaak problemen om voldoende lucht in te ademen of om een efficiënte hoest uit te voeren. Indien deze problemen worden vastgesteld zal de kinesitherapeut aan de patiënt, de familie en zijn zorgverleners technieken aanleren om de hoest te versterken en het volledig longvolume te benutten. Ook deze technieken kunnen met de behandelende thuiskinesitherapeut besproken worden.

Ergotherapeut

Wanneer dagelijkse activiteiten zoals wassen, kleden en eten meer energie of hulp vereisen is ergotherapeutisch advies aangewezen.

Er zal nagestreefd worden om zo lang mogelijk op een veilige en zelfstandige manier te functioneren. Dit door samen te zoeken naar ergonomische technieken en praktische hulpmiddelen. Tijdens de raadpleging kunnen bijvoorbeeld rugsparende transfertechnieken aangeleerd en ingeoefend worden met de partner of hulpverlener van de patiënt.
In het bestaande gamma van hulpmiddelen zoekt zij samen met de patiënt naar bijvoorbeeld welk eetgerei de patiënt aan tafel weer zelfstandig maakt of welk tilsysteem de partner weer in staat stelt de patiënt veilig in bad of bed te installeren.

Als lopen moeilijk wordt helpt de ergotherapeut samen met kinesitherapeut en eventueel hulpmiddelenverstrekker met het uitzoeken van een geschikt loophulpmiddel en/of rolwagen.
Indien aanpassingen in/aan de woning noodzakelijk zijn exploreert de ergotherapeut tijdens een huisbezoek samen met de patiënt wat de concrete mogelijkheden zijn. De ergotherapeut maakt ook de adviesrapporten op voor het verkrijgen van financiële tegemoetkomingen via het VAPH.( Vlaams Agentschap voor personen met een handicap).

Het centrum is een erkend MDT (multidisciplinair team) voor het opmaken van het dossier voor IMB (individuele materiële bijstand) voor het VAPH.

Psycholoog

Op vraag van de patiënt zelf of op advies van één van de deskundigen van het team zal  de patiënt (en eventueel uw partner of familielid) uitgenodigd worden voor een gesprek met de psycholoog. Reden voor verwijzing naar de psycholoog is meestal het verwerkingsproces. In een eerste gesprek wordt er samen met de patiënt (en eventueel  de partner of een familielid) stilgestaan bij eventuele verwerkingsproblemen (angst, depressie, ontkenning, kwaadheid, …). Daarnaast kan de aandacht gaan naar bijvoorbeeld de communicatie binnen de relatie of de familie, relationele problemen, het thema erfelijkheid, problemen op het werk, het al dan niet voldoende ervaren van steun, …

De psycholoog van het NMRC biedt zelf geen intensieve psychologische begeleiding. Indien op het einde van het gesprek blijkt dat de patiënt nood heeft aan intensieve psychologische begeleiding zal er gezocht worden naar een psycholoog in  eigen streek, eventueel in samenspraak met de huisarts. In sommige gevallen wordt ook het advies gegeven een psychiater te consulteren. Indien gewenst gebeurt dit ook na overleg met de huisarts.

Indien een psychologische opvolging in het NMRC volstaat en gewenst is zal er een nieuw gesprek gepland worden tijdens de volgende consultatie van het NMRC. 

Sociaal werker

Leven met een neuromusculaire ziekte kan voor de patiënt en diens familieleden allerlei praktische en administratieve problemen met zich meebrengen.
De sociaal assistent  adviseert  de patiënt over de sociale voorzieningen waarop hij/zij recht heeft en loodst hem/haar door het papierwerk dat daarvoor moet gebeuren. Vragen in verband met een parkeerkaart, tegemoetkomingen en sociale voordelen kunnen zeker aan bod komen.

Tevens gaat zij samen met de patiënt na of professionele thuishulp zoals thuisverpleging of gezinshulp kan worden ingeschakeld om hem/haar te helpen bij een aantal dagelijkse activiteiten..
Wanneer de loopbaan moeilijker wordt omwille van de beperking, wordt samen met de patiënt bekeken welke mogelijkheden er zijn voor aangepast werk en bekijken we op welke voordelen of premies de patiënt of de werkgever van de patiënt recht hebben.

Indien er een wens is om een zinvolle dagbesteding te hebben, kan de sociaal assistent op zoek gaan naar een geschikt dagcentrum of een gezelschapspersoon aan huis. Zij kan tevens informatie geven over dag- en nachtopvang, kortverblijf of opname in een woon-zorgcentrum.

Vragen in verband met levenseinde en wilsbeschikking kunnen ook besproken worden.

Logopedist

De logopedist gaat na of en in welke mate er een probleem bestaat op het vlak van communicatie (spraakverstaanbaarheid, articulatie, stem, ...) en / of slikken. Indien mogelijk en gewenst wordt een behandelingsplan voorgesteld.

Indien één of meerdere aspecten van het spreken zijn aangetast, gaat zij na of de patiënt reeds de meest efficiënte manier gebruikt om zich verstaanbaar te maken. Soms adviseert zij om thuis logopedische therapie te starten om het communicatieproces voor de patiënt en diens omgeving te optimaliseren. Indien verstaanbaar spreken niet meer mogelijk is, zoekt zij samen met de patiënt naar alternatieve communicatiehulpmiddelen.

In verband met het slikken vraagt zij zorgvuldig naar de huidige voedselopname en eventuele klachten (verslikken, lange maaltijdduur, obstructiegevoel, voedselaanpassingen,...). Tevens observeert zij het slikken zelf tijdens de consultatie. Eventueel stelt zij een bijkomend radiologisch onderzoek voor om na te gaan of het slikken veilig verloopt. De logopediste zoekt bij problemen samen met de patiënt naar de optimale voedselconsistenties, houdingen en sliktechnieken om eten en drinken zo veilig en aangenaam mogelijk te maken. 

Diëtiste

De diëtiste  geeft praktische adviezen i.v.m. de voeding. Afhankelijk van de individuele behoefte of vraag kan dat gaan om een berekening van de inname of de energiebehoefte, het aanpassen van de huidige voeding, tips voor de bereiding, productinformatie, …

Na het plaatsen van een PEG sonde geeft zij informatie over de soort en hoeveelheid sondevoeding, de materialen en de terugbetaling ervan.

Administratief coördinator

Het vast secretariaat van het NMRC  is meestal het eerste aanspreekpunt voor de patiënt(e).
Naargelang de vraag kunnen zij verder gericht afspraken regelen of doorverbinden met de juiste persoon van het team.
Zij zorgen na de wekelijkse teamvergadering voor de verdere coördinatie van afspraken bij de verschillende therapeuten van het NMRC of afspraken op andere afdelingen zodat een optimale ondersteuning geboden kan worden. De administratieve correspondentie die hieruit verder vloeit, o.a. plannen en opsturen van afspraken, versturen van attesten, …, wordt ook door hen verzorgd.
Tevens bieden zij administratieve ondersteuning bij het opmaken en opvolgen van de dossiers voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

NMRC team