7 fabels over lymfoedeem

1 Het lymfestelsel is van weinig belang 

Het lymfenstelsel wordt enorm onderschat. Je kent het wel: je voelt je wat ziekjes, de huisarts voelt aan je hals en wijst je erop dat je opgezette klieren hebt. Je moet het rustig aan doen, maar verder besteed je zelf weinig aandacht aan die klieren. Nochtans hebben juist die klieren een belangrijke functie. De lymfeklieren zorgen, samen met de lymfevaten, voor het transport en de afvoer van lymfevocht en vreemde kiemen.

Lymfeklieren bevinden zich op verschillende plaatsen in het lichaam, onder meer in de hals, de oksels, het bekken en de liezen. Als je geen lymfeklieren meer hebt of als de lymfevaten onvoldoende werken, kan het vocht zich opstapelen. Zo ontstaat een zwelling en krijg je lymfoedeem. Op den duur kan het vocht uit de huid lopen en kun je makkelijker infecties oplopen. 

2 Lymfoedeem krijg je alleen bij borstkanker

Het bekendst is lymfoedeem in de arm na borstkanker: het is de ‘dikke arm’ die verschijnt als er klieren zijn weggehaald of als je bestraling kreeg. Maar de kwaal kan ook verschijnen na andere kankers. Ook na een ongeval of een huidinfectie, waardoor lymfevaten beschadigd zijn of weg zijn, kun je er last van krijgen. Een been, een voet en een borst kunnen dus ook opzwellen, en zelfs in het gelaat, de balzak of de penis kan soms lymfoedeem voorkomen.
 

Lymfoedeem kan ook zonder oorzaak opduiken. Dat betekent dat er een fout is in het lymfestelsel. Het kan aanwezig zijn bij de geboorte of op latere leeftijd plots opduiken, meestal zonder duidelijke oorzaak. Dat type is zeldzaam: het komt maar bij 1 op de 100.000 pasgeboren kinderen voor. Na een klieruitruiming bij kanker heeft wel 1 op de 5 patiënten kans om de aandoening te krijgen. Hoe meer klieren er weg zijn, hoe groter de kans.

3 Het is gewoon wat dik 

De eerste signalen van lymfoedeem zijn een gespannen gevoel en verminderde beweeglijkheid: je ring spant meer, de rand van je kousen staat in de huid, stappen gaat stroever, je knieën plooien is moeilijker … In het begin trekt de zwelling misschien nog weg, maar na een tijd is ze er constant. Praktisch wordt alles ook lastiger: je geraakt niet meer in een schoen of krijgt je laars niet meer dicht. De gevolgen van lymfoedeem zijn zeker niet te onderschatten. 

4 Lymfoedeem is pijnlijk

Lymfoedeem is in eerste instantie niet pijnlijk: de zwelling is dan zacht, je huid vertoont een putje als je erop duwt. Sommige patiënten lopen geruime tijd met de kwaal rond voor ze hulp zoeken. Maar als je te lang wacht, wordt de gezwollen regio groter en harder omdat ze ontsteekt. De huid is dan fel gespannen en dat kan voor pijn zorgen. 

Een borst voelt sneller pijnlijk aan dan een arm of been. Ook de penis moet niet veel zwellen om last te geven. Pijn is in ieder geval een belangrijk signaal. Als artsen op de raadpleging iemand zien met een pijnlijk lidmaat maar met relatief weinig zwelling, gaan ze eerst andere oorzaken voor die pijn uitsluiten.

5 Er valt niks aan te doen

Een vaak gehoord misverstand. Lymfoedeem is een chronisch probleem en valt op dit moment inderdaad niet te genezen. Maar het is wel mogelijk om de gevolgen ervan te verminderen en ervoor te zorgen dat het niet erger wordt. Het is belangrijk dat je het probleem snel herkent en hulp zoekt. Hoe langer je wacht, hoe minder behandelopties er zijn. 

Goede huidverzorging, therapie met windels, een compressiekous en tal van bewegings­oefeningen zijn essentieel. Alleen manuele lymfedrainage, een massagetechniek die het lymfestelsel helpt, is onvoldoende. Mensen met een uitgesproken oedeem kunnen drie weken lang dagelijks naar het centrum voor lymfoedeem in campus Pellenberg komen, waar het multidisciplinaire team hen nauwgezet behandelt en opvolgt. 

De behandeling heeft zeker effect: het volume van een arm vermindert bijvoorbeeld met zo’n 45 procent, je functioneert weer beter en krijgt minder infecties. Aangezien lymfoedeem een chronische kwaal is, word je als patiënt mee betrokken bij het genezingsproces en opgeleid om zelf voor je zwelling te zorgen. Zo kun je leren windelen, maar ook informatie krijgen over een compressiekous, huidzorg, zelfdrainage en allerlei oefeningen.

6 Een operatie lost het probleem op 

Als de zwelling ondanks een goede behandeling toch te groot blijft, kan de arts een operatie voorstellen. Bij zo’n ingreep is het de bedoeling een verbinding te maken tussen de lymfevaten en de aders om het vocht langs een andere weg af te voeren. Als de lymfevaten erg beschadigd zijn, kan de arts ook voor een liposuctie kiezen om het aangetaste weefsel weg te zuigen. 

Veel mensen denken dat een operatie de kwaal geneest, omdat het een definitievere en dus betere oplossing lijkt. Maar het onderliggend probleem is daarmee helaas niet opgelost. De meeste mensen moeten levenslang een compressiekous gebruiken, windelen of oefeningen doen. Daarmee kun je de zwelling wel stabiel houden, maar als je ermee stopt, komt ze langzaam terug.

7 Stilzitten helpt de genezing

Het getroffen lidmaat zo min mogelijk bewegen: dat doen veel mensen om lymfoedeem te voorkomen. Maar het tegenovergestelde is waar. Het is net beter om te bewegen, want spieren helpen het lymfevocht te verplaatsen. Mensen met een goede algemene conditie hebben ook minder kans op lymfoedeem, net zoals mensen met een laag BMI. 

Heel wat mensen denken blijkbaar ook dat een vliegreis of een warm land lymfoedeem zouden uitlokken. Ook dat klopt niet. Maar wie de kwaal al heeft, merkt wel dat de zwelling bij warm weer nog wat toeneemt. Met windels bij de hand kun je dat zelf meestal goed oplossen. Preventief een armkous aandoen tijdens een vliegreis, heeft in ieder geval geen nut. 

Wie lymfoedeem heeft, moet wel oppassen met kleine wondjes. Zorg ervoor dat je geen insectenbeten krijgt en draag bijvoorbeeld handschoenen als je in de tuin werkt. Mensen met beschadigde lymfevaten of -klieren hebben meer kans om een infectie op te lopen en daardoor lymfoedeem te krijgen.   
 

(Tekst: Evelien Heeren)