Sabine (47) en Bryan (18)

3 januari 2021

Moeder Sabine woont in Anderlecht en is eigenlijk Franstalig. Ze spreekt behoorlijk Nederlands met grappige foutjes. Bryan is 18, maar mentaal is hij een kind van vijf. Bij zijn geboorte kampte hij met een zuurstoftekort. Volgens Sabine hebben de artsen in het ziekenhuis waar hij geboren werd dat verzwegen. Pas later ontdekte een neuroloog dat er iets grondig fout was.

Sabine: “Wat kon ik doen? Procederen? Een advocaat aanspreken? Dat kost geld, het duurt jaren, en wat haalt het uit? Bryan wordt er geen normale jongen door. Hij kent maar enkele basiswoordjes, je kan geen echte conversatie met hem voeren. Nu zijn we terug hier omdat Bryan moeilijk kon stappen. Hij verloor vaak zijn evenwicht en kon zijn linkerbeen niet strekken. Een arts zei ons dat een ingreep absoluut nodig was, anders zou hij later helemaal niet meer kunnen lopen. Honderd keer heb ik gevraagd of er geen risico was, telkens hebben ze geantwoord dat het een routineoperatie was."

"Maar er is een complicatie opgetreden, helaas. Na de operatie moest hij drie maanden op intensieve blijven. Eerst beweerden ze dat zijn been moest geamputeerd worden, maar ze hebben gelukkig zijn been kunnen redden.”

Mocht je bij hem blijven?
Sabine: “Ik ben niet van zijn bed geweken, ook niet op intensieve zorg. Ik zat de hele tijd op een stoel naast hem. Hij heeft eerst zes dagen in een coma gelegen. Zes dagen heb ik zijn hand vastgehouden en tegen hem gepraat. Als ik binnenkwam en Bryan mijn stem hoorde, begon hij geruisloos te wenen. Ook al lag hij in een coma. Dat was zo emotioneel. Ik mocht niet altijd bij hem blijven, maar ik heb gezegd: als ze mij hier weg willen, moeten ze de politie laten komen. Soms huurde ik in het ziekenhuis de kamer voor ouders om te overnachten, maar die is niet altijd vrij. Een echte nachtmerrie."

Ik leef op automatische piloot

"Nu ligt hij op een gewone kamer, maar blijkt zijn been aangetast door een bacterie. Maar de arts en het hele team bewegen nu hemel en aarde om dat been te redden. Ze zullen misschien zijn tenen moeten amputeren, maar meer niet. Zonder zijn arts was Bryan nu een been kwijt, dat weet ik zeker. Ik ben hem daar heel dankbaar voor. Bryan is geen jongen om met een prothese te leven, hij kan niet eens zelf zijn sokken aandoen.”

Heeft Bryan veel pijn gehad?
Sabine: “Ja. Telkens als ik hem hoor kreunen, krijg ik schuldgevoelens. Als ik geen toestemming had gegeven voor de operatie, was hem dit niet overkomen. Hij heeft hier niet om gevraagd, wij hebben de beslissing genomen. Door zijn mentale achterstand besefte hij niet wat er gebeurde. Ik heb toegestemd opdat hij weer zou kunnen stappen, om zijn toekomst veilig te stellen, want er zal een dag komen dat wij er niet meer zijn. En kijk nu hoe hij daar ligt. Ik kan het niet helpen, ik voel me schuldig.”

Maar je bedoelde het toch goed?
Sabine: “Ja, dat zeggen ze hier ook. Maar ik kan die gevoelens niet van mij afzetten. Hij is erg ziek geweest. Als hij weer wat beter is en goedgehumeurd, voel ik me ook wat beter. Maar diep in mij blijf ik mij schuldig voelen. Ik ben de hele week in het ziekenhuis. Mijn man komt overdag op bezoek. Op zaterdag blijft hij tot zondagmiddag, dan kan ik voor een nacht naar huis. Vijf maanden hier wonen, dat is lang. Ik kan nergens naartoe, zeker met de coronamaatregelen. Even naar buiten voor een sigaretje, dat is alles. De koffieshop en het restaurant voor bezoekers zijn dicht, mijn man kookt en brengt eten mee. Ik ben zo blij dat ik hem heb. Wij zijn geen grote praters, maar onze relatie wordt hier sterker door. Maar ik heb in het ziekenhuis te veel tijd om te piekeren, ook over mijn werk.”

Hoe doe je het met je job?
Sabine: “Ik ben administratief bediende bij Stad Brussel en daar tonen ze veel begrip: ik mag telewerken. Dat doe ik hier in de kamer van Bryan, op de laptop. Maar het is niet gemakkelijk, want de verpleging komt om de haverklap binnen. Of Bryan huilt, of hij heeft mij nodig. Ik wil geen misbruik maken van de goodwill van mijn werkgever, ik probeer mijn werk zo goed mogelijk te doen. Ik zou kunnen vakantie nemen, maar ik wil wat dagen overhouden om te rusten als we ooit naar huis mogen. Ik slaap hier slecht. Maar Bryan moet nog minstens vier maanden blijven, zeggen ze. Het is moeilijk, maar ik moet sterk blijven voor mijn zoon. Ik leef op automatische piloot.”

Het zal ook voor Bryan moeilijk zijn.
Sabine: “Dat denk ik ook. Soms wordt hij boos en onhandelbaar, dat ligt niet in zijn karakter. Maar je zou voor minder opstandig worden. Hij is tot nog toe 26 keer naar het operatiekwartier gebracht. Ik ben bang dat die vele narcoses op lange termijn nadelige gevolgen zullen hebben. Ik ga telkens mee naar de operatiezaal en als ik daar dan sta te wachten, overvallen me weer die schuldgevoelens. Dan denk ik: allemaal mijn fout. Ik heb ook nog een dochter van 19, die vraagt ook aandacht. Ik heb haar in die vijf maanden bijna niet gezien. Ook dat maakt dat ik me schuldig voel."

"En dan is er nog mijn man: we leven nu al vijf maanden niet meer samen. Als ik eens naar huis ga, blijft hij hier bij Bryan. Dat is geen leven, toch? Ik heb het gevoel dat ik geen familie meer heb, geen huis, geen werk, geen collega’s. En soms denk ik: misschien was het beter geweest dat hij niet geopereerd was en dat hij nu in een rolstoel zou zitten. Maar je weet ook niet hoe het dan verder zou geëvolueerd zijn.”

Hoe ziet de toekomst eruit?
Sabine: “Ik heb het gevoel dat ze hier optimistisch zijn, maar zelf ben ik dat niet. Bryan is aan het revalideren, maar ik heb zoveel meegemaakt, ik durf niet hopen. Mijn zoon is superlief. Hij is altijd een moederskindje geweest en die band is in die vijf maanden nog hechter geworden. Hij kan mij niet missen, maar ik hem ook niet.”

Op het einde van het interview komt de man van Sabine even in beeld. Hij heeft in die maanden al 14.000 kilometer gereden. Hij zegt dat de toestand erg is, maar dat er hier zoveel ouders en kinderen zijn waarbij het nog erger is. En dat hij een sterke vrouw heeft. Ik kan dat alleen maar beamen.

(Tekst: Jan Van Rompaey)

Ons ziekenhuis is een dorp in de stad. Jan Van Rompaey praatte in coronatijden en lockdownmaanden met kinderen en hun ouders in het kinderziekenhuis van UZ Leuven.

Graag meer lezen?

Alle verhalen uit Dorp in de stad van de voorbije jaren vind je hier.

Bekijk alle verhalen
Laatste aanpassing: 1 september 2021