Jonas (9) en Isabel (45)

3 januari 2021

Jonas had moeite met lopen en onderging een operatie aan zijn rug. Zonder die operatie zou hij vroeg of laat in een rolstoel beland zijn. In de kamer zie ik een looprekje staan, maar ook kinderboeken, knuffels en een zee van kaartjes aan een touwtje. Morgen mag hij naar huis, na drie maanden ziekenhuis. Mama Isabel wil niet mee op de foto: “Ik zie er niet uit.”

Isabel: “Bij de geboorte kreeg Jonas een hersenbloeding, maar dat zijn we pas later te weten gekomen. Hij heeft leren lopen met een looprekje, kine en veel oefenen. Hij kreeg injecties met botox, maar het lopen ging steeds moeilijker. Daarom is hij nu geopereerd: de zenuwen in zijn rug werden doorgeknipt en zijn heupjes werden rechtgezet. Hij moest alles weer leren, zitten en stappen.”

Hoe ging dat met de school?
Isabel: “Hij kreeg hier in het ziekenhuis les. Op het laatst zelfs twee uur per dag individueel: daardoor heeft hij zo goed als geen leerachterstand opgelopen. Gelukkig heeft hij hier ook vriendjes gemaakt, waarmee hij eens kon gaan wandelen in het ziekenhuis.”

“In het begin mochten we een weekend naar huis. Dat moest met een ziekenwagen, omdat we meer dan een uur onderweg waren en Jonas maar een half uur aan een stuk mocht zitten. Maar met de lockdown kon zelfs dat niet. Dat vind ik wel jammer. Artsen, verpleegkundigen en studenten kwamen en gingen, maar wij mochten het ziekenhuis niet verlaten. We voelden ons opgesloten in het ziekenhuis, er mocht zo goed als geen bezoek komen. Het duurde lang, en je ziet hier eigenlijk veel miserie. Ik probeerde de knop om te draaien en niet te veel aan al die andere zieke kinderen te denken.”

Hoe combineer je dat met je normale leven?
Isabel: “Ik ben al vijf weken niet thuis geweest. Ik slaap op een bank in de kamer van Jonas, comfortabel is anders. Dit was hier maanden aan een stuk mijn wereldje, ik kwam niet verder dan de koffiemachine op de gang. Jonas moest vaak naar de kine. Dan probeerde ik wat te lezen, maar ik kon me niet concentreren. Ik miste buitenlucht en sociale contacten. Thuis wonen we in een doodlopende straat met aan het eind een bos, daar heb ik vaak van gedroomd. Goed slapen is er niet bij, rustig is het hier nooit. Ook ’s nachts komen ze binnen voor verzorging.”

We voelden ons opgesloten in het ziekenhuis

“We hebben thuis een slagerij. Mijn man hield de zaak open en werd gelukkig geholpen door zijn zus en een winkelmeisje. Elke avond reed hij na het sluitingsuur van Maasmechelen naar hier en bleef dan tot negen uur. En de volgende dag weer. Dat was best zwaar, op het einde was hij kapot. Als ik hem zag vertrekken, wist ik dat hij een uur alleen in de auto zou zitten. Om dan thuis te komen in een leeg huis. Het was emotioneel zwaar. We waren nooit eens alleen. Maar je hoort ons niet klagen, het werd een soort automatisme. En we zagen hoe kranig Jonas zich hield, dan kunnen wij niet gaan zeuren. Alleen Jonas telde. Hij werd ook steeds aanhankelijker.”

Wat waren de moeilijkste momenten?
Isabel: “De dagen voor de ingreep. We waren zo bang. Een rugoperatie is delicaat: er was het risico dat het niet zou lukken en dat hij in een rolstoel zou belanden. Voor de operatie was hij zo gestresseerd, we slaagden er niet in om hem gerust te stellen. Dan is het bijna ondraaglijk als je ziet dat ze hem huilend naar de operatiekamer rijden. Hij heeft ruim tien uur op de operatietafel gelegen, voor ons een eeuwigheid.”

Gaat hij hierna weer naar school?
Isabel: “Ja, naar het bijzonder onderwijs. In het gewone onderwijs zagen ze hem liever niet komen, die indruk kregen we toch. In een school moeten de leerlingen in de maat meelopen. Wie meer aandacht vraagt, valt uit de boot. Ze zeggen dat niet met zoveel woorden, maar je voelt dat wel.”

Morgen naar huis! Feestje?
Isabel: “Het zal een ongelooflijke opluchting zijn, vooral voor mijn man is de grens bereikt. En Jonas zal eindelijk zijn vriendjes terugzien, na drie maanden. We zijn ongelooflijk trots op hem. (Isabel krijgt het moeilijk) Hij heeft zo goed zijn best gedaan zonder één keer te klagen: daar kunnen veel mensen een puntje aan zuigen.”

(Tekst: Jan Van Rompaey)

Ons ziekenhuis is een dorp in de stad. Jan Van Rompaey praatte in coronatijden en lockdownmaanden met kinderen en hun ouders in het kinderziekenhuis van UZ Leuven.

Laatste aanpassing: 6 mei 2021