Jonas (16) en Elena (47)

3 januari 2021

Skype. Jonas ligt in het ziekenhuisbed van een isolatiekamer, omgeven door medische apparatuur, de laptop op zijn buik. Naast hem verschijnt nu en dan het hoofd van Elena, zijn moeder. Zo praten ze wel vaker online met mensen, dat is duidelijk.

Jonas: “Ik ben nu vier weken in het ziekenhuis door een zeldzame ziekte, GATA 2 deficiency, waarbij de stamcellen niet goed functioneren. Dat kan leiden tot het geleidelijk verzwakken van het beenmerg en tot leukemie. Ik herstel nu in een isolatiekamer van een stamceltransplantatie. Die is gelukt, maar het gevolg is dat ik me momenteel barslecht voel. Ik ben heel erg moe en misselijk. Omdat ik niet kan eten of drinken, word ik gevoed via een infuus.”

Betekent dat dat je geen bezoek mag krijgen?
Jonas: “Alleen mijn moeder en vader mogen binnen. Ze hebben geen speciaal pak nodig, maar ze moeten wel propere kleren dragen en zich grondig wassen.”

Elena: “In het begin was ik bang, want als lerares gaf ik nog les, ook al was ik extreem voorzichtig. Zijn zusje mag niet op bezoek komen, ook niet achter glas, omdat ze te veel contact heeft met andere kinderen. Wij passen als ouders heel erg op en vermijden andere contacten. We moeten elke dag onze kleren en die van Jonas wassen en strijken. Ik ben geen groot strijkgenie, maar het moet nu eenmaal. En we nemen een douche voor we bij Jonas binnengaan. Heel belangrijk is dat we ons haar wassen. Van de douche moeten we dan direct naar de isolatiekamer. Er is hier niets te eten, we brengen dus onze maaltijden mee voor een hele dag. Voor alles wat we nodig hebben, moeten we de verpleging bellen. Maar die doen dat wel met de glimlach.”

Hij kon hier ongestoord gamen op de computer

Jonas: “Er mogen ook geen vrienden op bezoek komen, maar dat is niet zo erg omdat ik me vaak doodmoe voel. En ik speel op de Playstation met vrienden, dus ik zie hen bijna alle dagen, al is dat niet hetzelfde. Ik heb nu al negen maanden geen fysiek contact meer, dat begint zwaar te wegen. Ik verlang ernaar om eens af te spreken zonder mondmasker en om gewoon iets te drinken of te eten zonder daarna te moeten braken. Echt vervelen doe ik me niet, want ik slaap soms hele dagen, ook al door de medicatie.”

Hoelang moet je hier blijven?
Jonas: “Nog zeker twee weken. En daarna nog een jaar thuis, want ik kan niet met een katheter naar school. De eenzaamheid went wel, maar leuk is anders.”

Pieker je vaak?
Jonas: “Ik pieker wel eens over wat er mij te wachten staat. Als de stamceltherapie niet aanslaat, bestaat de kans dat ik mijn hele verdere leven maandelijks naar het ziekenhuis moet om aan een infuus te liggen.”

Zijn de dagen hier niet lang?
Jonas: “Soms wel. Als ik ’s morgens wakker word, voel ik me meestal erg misselijk. Vaak weet ik al van ’s morgens of ik me die dag goed of slecht ga voelen. Lezen doe ik niet, ik lees al sowieso niet veel, tenzij het verplichte literatuur voor school is. Maar vaak heb ik niet genoeg energie. Televisie kijk ik bijna nooit. Soms wel eens een actiefilm van Netflix, maar meestal val ik in slaap. Ik kijk in stukjes, nooit in één keer (Jonas wordt nu slaperig en praat moeilijker). Wacht, ik geef de hoofdtelefoon door aan mijn moeder.”

Hoe hebben jullie ontdekt dat Jonas ziek was?
Elena: “Het is geen erfelijke ziekte, de aandoening ontstaat van bij de geboorte. In het begin merkten we niets, tot Jonas wratten op zijn vingers kreeg. De laatste van een rij dermatologen verwees ons uiteindelijk naar het ziekenhuis. Daar kwamen we na een jaar bij een immunoloog terecht en die ontdekte de ware oorzaak: GATA-2. In heel Frankrijk zijn er maar een vijftigtal patiënten, in België nauwelijks vier, onder wie Jonas.”

Zo zeldzaam, is dat niet angstaanjagend?
Elena: “Natuurlijk. Zeker omdat ze ons vertelden dat mensen met die ziekte bijna allemaal voor hun veertigste een ernstige aandoening ontwikkelen, zoals tuberculose of leukemie. Omdat Jonas zich redelijk goed voelde, werd beslist om meteen een stamceltransplantatie te laten doen. Daarvoor zijn de artsen op zoek gegaan naar een geschikte donor. Eerst in de familie: zijn zusje was de beste potentiële donor, maar bleek uiteindelijk toch niet geschikt. Daarna zijn ze gaan zoeken in een internationale databank en vonden ze twee donoren, waarvan één in Amerika met een ‘tien op tien-match’: iemand die uitermate geschikt was dus. Hadden ze geen donor gevonden, was het de beurt aan ons, zijn ouders, maar dat zou de kans op slagen met de helft verminderen."

"Het zoeken naar een donor was geen leuke tijd, zeker omdat de informatie ons maar druppelsgewijs bereikte. We hadden eerst gedacht om met de behandeling te wachten tot na de middelbare school, maar we realiseerden ons dat er dan waarschijnlijk helemaal geen sociaal vangnet meer zou zijn. En ook de specialisten vonden het beter om niet te lang te wachten, omdat zijn toestand negatief evolueerde. Pas toen hebben we het aan de grootouders verteld en aan Minte, zijn zusje.”

Jij en je man lossen elkaar hier blijkbaar af.
Elena: “In het begin voelde Jonas zich vrij goed en wilde hij niet dat iemand zou blijven slapen op de kamer in het ziekenhuis. Hij beschouwde het ziekenhuis een beetje als een hotel en was liefst alleen. Als puber genoot hij van zijn vrijheid: geen ouderlijke controle, hij kon ongestoord gamen op de computer en shit eten. Maar dat veranderde na de week chemo. De overgang was abrupt. Hij braakte de hele tijd, geraakte niet meer tot aan het toilet. Vanaf toen bleven we ook ’s nachts bij hem. We moesten hem vaak moed inspreken. Als ik hier bleef, zorgde mijn man thuis voor Jonas’ zusje. Mijn man en ik zien elkaar dus nauwelijks, bellen en whatsappen is toch niet hetzelfde."

En bijna geen familieleven …
Elena: “Eigenlijk zie ik mijn man alleen maar op de parking van het ziekenhuis. Dat is niet leuk en lang is dat niet vol te houden, maar we weten dat het tijdelijk is. In principe moet Jonas nog drie weken in het ziekenhuis blijven, maar als het langer zou duren, zullen we een andere oplossing moeten vinden. Het moet wel gezegd: ik geef les en heb lieve collega’s die zich echt om ons bekommeren. Ook de dorpsgenoten zorgen goed voor ons. Een vriendin belde vanmorgen om te vragen of ze een kop pompoensoep mocht brengen, maar dat mocht niet. Corona! Dat is frustrerend."

"Mensen zijn blij dat ze iets kunnen doen voor ons, maar we moeten het vaak weigeren. De school zorgt heel goed voor Jonas’ zusje. Omwille van zijn ziekte moet ze thuis blijven, maar ze blijven in contact. Op een ochtend lag er een boekje voor de deur met allemaal tekeningen van haar klasgenoten. En de klasjuf brengt knutselmateriaal, we voelen ons niet in de steek gelaten.”

Jullie leven staat wel op zijn kop.
Elena: “Mijn man en ik vullen elkaar aan, we zijn op elkaar ingespeeld. We denken: hier moeten we samen door, daarna komt de qualitytime wel terug. Ik ben wel wat rationeler, ik kreeg het pas echt lastig toen ze met de chemo begonnen en ik Jonas zo hulpeloos achter het glas van de isolatiekamer zag liggen.”
Jonas: “Mama, je was daarvoor ook al emotioneel, toen jullie mij naar hier brachten.”
Elena: “Dat is waar, maar tot dan hield ik me sterk. Mijn man sliep slecht, hij had het van in het begin moeilijk, maar ik vond dat ik mij voor Jonas sterk moest houden.”
Jonas: “Je huilde al in de auto.”
Elena (lacht): “Dat zal dan een dipje geweest zijn. Maar ik heb veel gehad aan het lesgeven, het gaf me energie om mijn studenten terug zien.”

Hoe zien jullie dit op lange termijn?
Elena: “We hopen dat hij snel naar huis mag en dat hij weer de oude wordt. Hij is op de goede weg. Maar je weet nooit of hij aan de zware behandeling nevenwerkingen zal overhouden. Zijn moraal wisselt van dag tot dag: soms kan hij lachen met onze grapjes, soms raakt hij door het minste geluidje geïrriteerd. Dan is het hier muisstil. Hij heeft nu al weken geen vast voedsel meer gehad. De kans dat hij helemaal geneest is wel groter omdat hij gezond was toen hij naar hier kwam, we hebben dus een voorsprong. En hij heeft nog al zijn haar na de chemo, dat is uitzonderlijk. Ik beschouw dat als een goed teken. De eenzaamheid is moeilijk, maar door sociale media voelt hij zich niet verlaten hier in zijn kamer. De vrienden blijven whatsappen en kaartjes sturen, dus het is zeker niet uit het oog uit het hart.”

(Tekst: Jan Van Rompaey)

Ons ziekenhuis is een dorp in de stad. Jan Van Rompaey praatte in coronatijden en lockdownmaanden met kinderen en hun ouders in het kinderziekenhuis van UZ Leuven.

Graag meer lezen?

Alle verhalen uit Dorp in de stad van de voorbije jaren vind je hier.

Bekijk alle verhalen
Laatste aanpassing: 1 september 2021