Oprichting Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten

11 december 2017
Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten helpt een kader te creëren om voor patiënten met zeldzame ziekten een billijke toegang te garanderen tot gepaste diagnose en gespecialiseerde zorg. Het uiteindelijke doel is de levenskwaliteit van de patiënt op peil te brengen en de kennis, informatie en bewustwording te verhogen.
Microscoop

Vandaag maakte minister Jo Vandeurzen de concrete aanpak rond zeldzame ziekten in Vlaanderen bekend. Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. Ze worden vaak niet herkend of pas laat gediagnosticeerd. Hierdoor verlopen de opvang, begeleiding en behandeling van mensen met deze aandoeningen niet altijd optimaal. Een multidisciplinair kader waarbinnen de nodige expertise aanwezig is, is de beste manier om dit te ondervangen. Op initiatief van Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Volksgezondheid wordt daarom nu één Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten opgericht.

Betrokken partners

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten helpt mee een kader te creëren om voor patiënten met zeldzame ziekten een billijke toegang te garanderen tot gepaste diagnose en gespecialiseerde zorg. Het uiteindelijke doel is de levenskwaliteit van de patiënt op peil te brengen en de kennis, informatie en bewustwording over zeldzame aandoeningen te verhogen. In het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten zijn de organisaties vertegenwoordigd die betrokken zijn bij de opvang, begeleiding en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten. Hiertoe behoren onder meer de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, Zorgnet-Icuro en Domus Medica en diverse patiëntenverenigingen. Die partners spelen een cruciale rol in de samenwerking in het netwerk om patiënten zeer gespecialiseerde zorg te kunnen bieden.

Toegangspoort tot gespecialiseerde zorg

De patiënt kan in de eerste plaats terecht bij zijn huisarts of een specialist in een algemeen ziekenhuis. Is meer gespecialiseerde zorg (bv. bij een niet-gediagnostiseerde zeldzame ziekte) vereist, dan zal hij verder doorverwezen worden naar een Functie Zeldzame Ziekten in een van de vier universitaire ziekenhuizen die in Vlaanderen over een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid beschikken. Hiertoe behoort ook UZ Leuven.

De benodigde diagnostische en therapeutische kennis rond zeldzame ziekten gaat heel breed en diep specialistisch. Daarom heeft UZ Leuven organisatorisch qua toegangspoort een onderscheid gemaakt tussen twee patiëntengroepen. Patiënten bij wie een duidelijke klinische suggestie aanwezig is van een orgaanspecifieke ziekte, worden aangeraden om bij de respectievelijke orgaanspecialisten op consultatie te gaan. Zij zullen dan een diepteonderzoek van het orgaan uitvoeren en de gespecialiseerde zorgen toedienen. Indien geen diagnose wordt vastgesteld wordt doorverwezen naar de brede focus toegangspoort. Patiënten bij wie de symptomen en klinische tekenen niet specifiek naar één orgaan verwijzen, worden geadviseerd om met een heel brede diagnostische focus te starten om zo getrapt naar gespecialiseerde multidisciplinaire teams en centra door te schakelen binnen UZ Leuven of binnen de (internationale) netwerken van UZ Leuven. UZ Leuven maakt voor de brede focus toegangspoort een onderscheid tussen volwassenen en kinderen.

Wanneer er reeds een zeldzame diagnose werd vastgesteld, kunnen patiënten ook rechtstreeks onmiddellijk contact opnemen met het gespecialiseerde team voor de respectievelijke zeldzame ziekte. Op de website van UZ Leuven is de lijst van teams beschikbaar.

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Foetale chirurgie voor ernstig aangeboren middenrifdefect redt levens

8 juni 2021
Een internationaal onderzoeksteam onder leiding van UZ Leuven en de KU Leuven heeft een gerandomiseerde klinische studie over prenatale chirurgie bij baby's met een ernstig aangeboren middenrifdefect afgerond. De onderzoekers leveren het bewijs dat een operatie vóór de geboorte de overlevingskansen sterk verbetert.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Nieuwe criteria voor diagnose van neurofibromatosis type 1 en syndroom van Legius

19 mei 2021
Een internationaal team onder leiding van prof. dr. Eric Legius van UZ Leuven heeft een consensus bereikt over nieuwe criteria voor de diagnose van neurofibromatosis type 1 en het syndroom van Legius. De nieuwe richtlijnen laten toe om de twee gerelateerde aandoeningen beter te onderscheiden.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

UZ Leuven zet in op psychosociale ondersteuning van kinderen en jongeren met zeldzame primaire immuundeficiëntie

22 april 2021
Kinderen en jongeren met een primaire immuundeficiëntie moeten al erg jong leren omgaan met hun zeldzame aandoening. De afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven stampte daarom het project CARE4KIDS uit de grond dat focust op de psychosociale ondersteuning en educatie van jonge patiënten en hun sociale omgeving.
Lees meer
Laatste aanpassing: 24 januari 2020