Expertteams UZ Leuven mogen ERN-accreditatie vernieuwen

19 september 2023
Eerder dit jaar namen de expertteams van UZ Leuven die in 2017 toetraden tot de Europese Referentienetwerken voor zeldzame ziekten (ERN's) deel aan een evaluatie van hun accreditatie als expertisecentrum. Volgend op hun evaluatie mogen 18 teams hun accreditatie vernieuwen voor vijf jaar.

© UZ Leuven

Blijven inzetten op zorg en onderzoek

Prof. dr. Gert Van Assche: “De zorg voor patiënten met zeldzame ziekten is een opdracht bij uitstek voor een groot universitair ziekenhuis als UZ Leuven. De kwaliteitslabels die we nu krijgen van de Europese Referentienetwerken (ERN’s) belonen de inzet van onze teams en stimuleren ons om sterk te blijven inzetten op zorg en onderzoek. De kennis over en behandelingsopties voor zeldzame ziekten moeten zeker uitgebreid worden.”

Om elke patiënt met een zeldzame aandoening de best mogelijke zorg te kunnen bieden, is het uitwisselen van expertise cruciaal. Als universitair centrum investeert UZ Leuven dan ook al enkele jaren in netwerken binnen én buiten het ziekenhuis. Zo is UZ Leuven lid van maar liefst 22 van de 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. Door die samenwerking kunnen levensreddende kennis en uiterst zeldzame casussen gedeeld worden en hoeven artsen en patiënten minder naar het buitenland te reizen.

De volgende teams mogen hun accreditatie vernieuwen voor vijf jaar:

  1. Endo-ERN: endocriene aandoeningen
  2. ERN EpiCARE: epilepsie
  3. ERKNet: nierziekten
  4. ERNICA: erfelijke en congenitale afwijkingen
  5. ERN-LUNG: respiratoire aandoeningen
  6. ERN-RND: neurologische aandoeningen
  7. EURACAN: solide tumoren bij volwassenen
  8. ERN-EuroBloodNet: hematologische aandoeningen
  9. ERN eUROGEN: urogenitale aandoeningen
  10. ERN EURO-NMD: neuromusculaire aandoeningen
  11. ERN GENTURIS: erfelijke kankers
  12. ERN GUARD-Heart: hartaandoeningen
  13. ERN-ITHACA: congenitale malformaties en zeldzame verstandelijke beperkingen
  14. MetabERN: erfelijke metabole aandoeningen
  15. ERN PaedCAN: solide tumoren bij kinderen
  16. ERN RARE-LIVER: hepatologische aandoeningen
  17. ERN-RITA: immuundeficiëntie, auto-inflammatoire en auto-immuunziekten
  18. VASCERN: multisystemische vasculaire aandoeningen

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Eerste behandeling met terugbetaalde gentherapie Zolgensma in UZ Leuven

25 augustus 2023
Eind 2021 werd de terugbetaling van de gentherapie Zolgensma® voor de behandeling van de zeldzame zenuwaandoening SMA goedgekeurd in België. Dokters in UZ Leuven hebben recent een eerste patiëntje met het commerciële product behandeld. Bij een tijdige diagnose kan Zolgensma® de ernst van de ziekte beïnvloeden.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

UZ Leuven ontwikkelt nieuw classificatiemodel voor erfelijke nierziekte bij kinderen

24 juli 2023
Leuvense artsen ontwikkelden een nieuw model dat de groei van nieren bij kinderen met de erfelijke nierziekte ADPKD kan voorspellen op basis van 3D-echobeelden. Door te weten bij welke kinderen de ziekte snel ernstig zal worden, kunnen ze beter ingrijpen in een vroeg stadium.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Zeldzame ontstekingsziekte verklaard

27 april 2023
Genetisch en immunologisch onderzoek bij een patiënt met een ongekende ontstekingsziekte op volwassen leeftijd leverde een unieke inkijk in het ontstaan van dergelijke aandoeningen. De bevindingen waren de start van een succesvol opstarten van gerichte therapie bij de patiënt.
Lees meer
Laatste aanpassing: 19 september 2023