Zoeken

Dag van de Zeldzame Ziekten

28 februari 2022
De laatste dag van februari staat al jarenlang in het teken van zeldzame ziekten. Ook in 2022 steunen onze artsen de nationale RaDiOrg-campagne en zetten ze zich in voor de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook.

Stop de wachttijd

'Stop de wachttijd' is in 2022 het centrale thema in de campagne van RaDiOrg Belgium, de koepelvereniging die zich in ons land inzet voor de belangen van mensen met een zeldzame ziekte. Daarmee willen ze beleidsmakers aansporen om de leuze 'de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook' in de praktijk te brengen. Daarvoor is het letterlijk nog wachten op meer erkenning, ondersteuning en middelen vanuit het beleid.

Ook de stafleden zeldzame ziekten in UZ Leuven ondersteunen deze campagne met hun eigen, ludieke wachtfoto's.

Zeldzame ziekten in UZ Leuven

Als universitair ziekenhuis met de federale functie zeldzame ziekten zetten onze zorgverleners vandaag al sterk in op onderzoek naar en de behandeling van zeldzame ziekten.

Zo hanteren we al jarenlang een aangepaste organisatie om patiënten met een vermoeden van een zeldzame ziekte zo efficiënt mogelijk door te verwijzen naar een van de gespecialiseerde teams. Daarbij zijn ruim 300 artsen in uiteenlopende disciplines betrokken. Daarnaast zijn we betrokken in verschillende Europese en Vlaamse netwerken om expertise en krachten te bundelen.

Conventies

UZ Leuven maakt deel uit van verschillende conventies voor zeldzame ziekten. Dat zijn afspraken tussen het ziekenhuis en de ziekteverzekering voor een aantal hooggespecialiseerde prestaties of behandelingen. Hierdoor kunnen we u de beste zorg verlenen zonder dat dit voor u bijkomende kosten met zich meebrengt.

Gespecialiseerde teams

Na triage op de algemene raadplegingen, kunt u worden doorverwezen naar een van de teams gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten.

Netwerken

UZ Leuven werkt voor de behandeling van zeldzame ziekten samen met gespecialiseerde centra uit (internationale) netwerken.

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Expertteams UZ Leuven mogen ERN-accreditatie vernieuwen

19 september 2023
Eerder dit jaar namen de expertteams van UZ Leuven die in 2017 toetraden tot de Europese Referentienetwerken voor zeldzame ziekten (ERN's) deel aan een evaluatie van hun accreditatie als expertisecentrum. Volgend op hun evaluatie mogen 18 teams hun accreditatie vernieuwen voor vijf jaar.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Eerste behandeling met terugbetaalde gentherapie Zolgensma in UZ Leuven

25 augustus 2023
Eind 2021 werd de terugbetaling van de gentherapie Zolgensma® voor de behandeling van de zeldzame zenuwaandoening SMA goedgekeurd in België. Dokters in UZ Leuven hebben recent een eerste patiëntje met het commerciële product behandeld. Bij een tijdige diagnose kan Zolgensma® de ernst van de ziekte beïnvloeden.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

UZ Leuven ontwikkelt nieuw classificatiemodel voor erfelijke nierziekte bij kinderen

24 juli 2023
Leuvense artsen ontwikkelden een nieuw model dat de groei van nieren bij kinderen met de erfelijke nierziekte ADPKD kan voorspellen op basis van 3D-echobeelden. Door te weten bij welke kinderen de ziekte snel ernstig zal worden, kunnen ze beter ingrijpen in een vroeg stadium.
Lees meer
Laatste aanpassing: 4 maart 2022