Zoeken

Dag van de Zeldzame Ziekten

28 februari 2022
De laatste dag van februari staat al jarenlang in het teken van zeldzame ziekten. Ook in 2022 steunen onze artsen de nationale RaDiOrg-campagne en zetten ze zich in voor de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook.

Stop de wachttijd

'Stop de wachttijd' is in 2022 het centrale thema in de campagne van RaDiOrg Belgium, de koepelvereniging die zich in ons land inzet voor de belangen van mensen met een zeldzame ziekte. Daarmee willen ze beleidsmakers aansporen om de leuze 'de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook' in de praktijk te brengen. Daarvoor is het letterlijk nog wachten op meer erkenning, ondersteuning en middelen vanuit het beleid.

Ook de stafleden zeldzame ziekten in UZ Leuven ondersteunen deze campagne met hun eigen, ludieke wachtfoto's.

Zeldzame ziekten in UZ Leuven

Als universitair ziekenhuis met de federale functie zeldzame ziekten zetten onze zorgverleners vandaag al sterk in op onderzoek naar en de behandeling van zeldzame ziekten.

Zo hanteren we al jarenlang een aangepaste organisatie om patiënten met een vermoeden van een zeldzame ziekte zo efficiënt mogelijk door te verwijzen naar een van de gespecialiseerde teams. Daarbij zijn ruim 300 artsen in uiteenlopende disciplines betrokken. Daarnaast zijn we betrokken in verschillende Europese en Vlaamse netwerken om expertise en krachten te bundelen.

Conventies

UZ Leuven maakt deel uit van verschillende conventies voor zeldzame ziekten. Dat zijn afspraken tussen het ziekenhuis en de ziekteverzekering voor een aantal hooggespecialiseerde prestaties of behandelingen. Hierdoor kunnen we u de beste zorg verlenen zonder dat dit voor u bijkomende kosten met zich meebrengt.

Gespecialiseerde teams

Na triage op de algemene raadplegingen, kunt u worden doorverwezen naar een van de teams gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten.

Netwerken

UZ Leuven werkt voor de behandeling van zeldzame ziekten samen met gespecialiseerde centra uit (internationale) netwerken.

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Eerste bewezen geneesmiddel voor agressieve desmoïdtumoren

9 maart 2023
Leuvense onderzoekers werkten mee aan een gloednieuwe gamma-secretase inhibitor voor zeldzame bindweefseltumoren. "Het is de eerste keer dat we met overtuigende wetenschappelijke evidentie een geneesmiddel tegen agressieve desmoïdtumoren vonden."
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Interactieve e-learning helpt chronisch zieke kinderen en jongeren op weg van kinder- naar volwassenzorg

27 februari 2023
De kinderafdelingen van UZ Leuven lanceren de interactieve tool ‘Onderweg: transitie binnen kindergeneeskunde’ voor chronisch zieke kinderen en jongeren en hun ouders. De vier e-learnings vol tips, informatie en persoonlijke verhalen bieden extra ondersteuning in de aanloop naar de stap van kinder- naar volwassenzorg.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

1 miljoen euro voor onderzoek naar ALS

21 februari 2023
Prof. dr. Ludo Van Den Bosch ontvangt de Prijs Generet voor Zeldzame Ziekten voor zijn onderzoek naar de onderliggende mechanismen van amyotrofische laterale sclerose (ALS), een zeldzame vorm van motorneuronziekte.
Lees meer
Laatste aanpassing: 4 maart 2022