Lichaamsbeweging
Vroeger werd sporten afgeraden voor mensen met een aangeboren hartafwijking, maar dat is veranderd. Vandaag weten we dat lichaamsbeweging ook voor deze groep een essentieel onderdeel is van een gezonde levensstijl. Regelmatig bewegen vermindert namelijk het risico op chronische aandoeningen zoals een hoge bloeddruk, suikerziekte en vroegtijdige sterfte.
Sporten met een hartafwijking kan, maar bespreek dit steeds goed met uw cardioloog. Die zal op basis van uw medische voorgeschiedenis en fysieke toestand bepalen welke sportactiviteiten u mag beoefenen. Mogelijk wordt een inspanningstest of cardiale revalidatie aangeraden.
Tips om veilig te bewegen
Ook met een aangeboren hartafwijking is bewegen belangrijk en mogelijk. Voldoende beweging zorgt ervoor dat uw gewicht op peil blijft, uw bloeddruk omlaag gaat en de hoeveelheid slechte cholesterol (LDL) zal verminderen.
- Beweeg minstens 150 minuten per week (bv. 30 minuten wandelen per dag gedurende 5 dagen, fietsen naar het werk).
- Combineer cardio-oefeningen met spierversterkende oefeningen. Dynamische sporten zoals wandelen, zwemmen en fietsen zijn doorgaans het meest geschikt om de hartfunctie te verbeteren zonder overbelasting. Statische sporten zoals gewichtheffen kunnen risico’s met zich meebrengen en vragen enige voorzichtigheid.
- Recreatief sporten (bv. wandelen, rustig joggen, fietsen) kan zonder beperking. Sporten in competitieverband wordt best besproken met uw cardioloog.
- Vermijd activiteiten die extreme kortademigheid veroorzaken (bv. sprinten).
- Bouw tijdig een rustmoment in tijdens het sporten.
Mentaal welzijn
Een aangeboren hartafwijking kan een emotionele impact hebben op zowel het kind als het gezin. Als gevoelens zoals angst, onzekerheid, slaap- en concentratieproblemen blijven aanhouden, spreek dan zeker uw huisarts, cardioloog of onze verpleegkundigen aan. Zij kunnen een luisterend oor bieden en zo nodig doorverwijzen voor psychologische ondersteuning.
Levensstijl: voeding, rookstop en alcoholgebruik
Een gezonde levensstijl helpt uw hart gezond te houden. Hieronder vindt u enkele concrete adviezen.
Als u nood hebt aan extra ondersteuning bij het aanpassen van uw levensstijl, aarzel dan niet om uw huisarts, cardioloog of verpleegkundigen op de raadpleging hierover aan te spreken.
Eet gevarieerd volgens de voedingsdriehoek. Dit draagt bij tot een gezond lichaamsgewicht en een goed gecontroleerde bloeddruk.
Het is nooit te laat om te stoppen met roken (inclusief vapen, elektronische sigaret). Rookstop verbetert uw levenskwaliteit en verlengt uw leven. U kunt hierbij begeleiding krijgen van een tabakoloog of rookstopconsulent.
Drink bewust en met mate. Te veel alcohol kan verslaving tot gevolg hebben, heeft een negatieve impact op de werking van uw hart en vermindert de werkzaamheid van bepaalde medicatie.
Algemeen wordt aanbevolen om max. 10 eenheden (1 eenheid = een gewoon pintje) per week te drinken met minstens twee alcoholvrije dagen om gewenning en verslaving te voorkomen. Ieder glas alcohol blijft een risico, er is geen veilige ondergrens. Wie gezondheidsrisico’s absoluut wilt vermijden, drinkt best geen alcohol.
Correcte inname van medicatie
Het is mogelijk dat u medicatie voorgeschreven krijgt om uw hart te beschermen (preventie) of uw gezondheid te verbeteren. Uw arts zal duidelijk uitleggen hoe en wanneer u deze medicatie moet innemen.
Stop nooit uit eigen initiatief met uw medicatie en pas de dosering niet aan zonder overleg. Bespreek dit altijd eerst met uw huisarts of cardioloog.
Heeft u een complexe aangeboren hartafwijking? Dan is het extra belangrijk om de opstart van nieuwe medicatie altijd te bespreken met uw cardioloog zodat alles goed op elkaar is afgestemd.
Voorkom een infectie van het hart
Patiënten met een aangeboren hartaandoening hebben een hogere kans op het ontwikkelen van endocarditis. Hieronder vindt u enkele adviezen om uw infectierisico te verminderen.
Bij risicopatiënten wordt aangeraden om voorafgaand aan een procedure of ingreep (bv. tandsteen verwijderen, tandextractie, katheterisatie) antibiotica in te nemen zodat u tijdens de ingreep beschermd bent. Vraag hierover gerust informatie aan uw arts of verpleegkundige.
Endocarditis wordt vaak veroorzaakt door een slecht verzorgd gebit. Daarom raden we aan om de tanden 2x per dag te poetsen en minstens jaarlijks (bij risicopatiënten twee keer per jaar) een tandartscontrole te voorzien.
Het is belangrijk om wondjes goed te reinigen en ontsmetten. Vermijd nagelbijten, losmaken van de nagelriemen en krabletsels. Het plaatsen van piercings en tatoeages raden we af bij risicopatiënten. Bij twijfel, overlegt u dit best met uw cardioloog of verpleegkundige.
Endocarditis wordt vaak gekenmerkt door aanhoudende koorts zonder duidelijke oorzaak. Andere veel voorkomende symptomen zijn: zich algemeen onwel voelen, extreem vermoeid zijn, kortademigheid, gewichtsverlies en nachtzweten. Contacteer steeds uw huisarts bij aanhoudende klachten.
Hartfalen
Aangeboren hartafwijkingen kunnen leiden tot hartfalen. De pompfunctie van het hart is verzwakt waardoor er onvoldoende bloed wordt rondgepompt om aan de behoeften van het lichaam te voldoen.
Seksualiteit en anticonceptie
Een normale seksuele activiteit heeft weinig invloed op de bloeddruk en is dus veilig wanneer u een stabiele hartafwijking heeft. Ervaart u klachten zoals kortademigheid, hartkloppingen of vermoeidheid tijdens seks? Bespreek dit dan met uw cardioloog of verpleegkundige tijdens een raadpleging.
Weet dat bepaalde medicatie bijwerkingen kan veroorzaken die uw seksleven beïnvloeden (bv. erectieproblemen bij bètablokkers). Bespreek uw klachten met uw (huis)arts. Vaak is er een oplossing mogelijk.
Niet elke vorm van anticonceptie is geschikt voor mensen met een aangeboren hartaandoening. De keuze hangt onder meer af van het type hartafwijking en de inname van andere medicatie. Bespreek de opties van anticonceptie altijd met een cardioloog en/of gynaecoloog die ervaring heeft met aangeboren hartafwijkingen. Zo kan er samen naar een veilige oplossing worden gezocht.
Kinderwens en zwangerschap
Bespreek uw zwangerschapswens tijdig met uw cardioloog. Een zwangerschap en bevalling vragen een grote inspanning van het hart: het werkt letterlijk voor twee. Het volume aan bloed in het lichaam neemt toe waardoor het hart harder en uiteindelijk ook sneller moet pompen om de foetus (baby in de buik) van voldoende zuurstof en voedingsstoffen te voorzien.
Goede voorbereiding zorgt voor een veilige zwangerschap – voor u én uw baby. Mogelijk zijn enkele vooronderzoeken nodig of moet uw medicatie gewijzigd worden. Veel vrouwen met een aangeboren hartaandoening kunnen veilig zwanger worden mits regelmatige opvolging. Hierbij staat de cardioloog in nauw contact met de gynaecoloog om bij te sturen waar nodig.
Bij sommige aangeboren hartaandoeningen is de kans groter dat u de aandoening doorgeeft aan het kind. Vraag hierover bijkomende informatie aan uw arts. Soms kan een genetische screening meer duidelijkheid brengen.
Reizen
Er zijn geen specifieke reisadviezen voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, maar het vraagt wel een goede voorbereiding. Bespreek daarom uw reisplannen met uw huisarts, uw cardioloog of onze verpleegkundigen op de raadpleging.
Tips voor reizigers
- Download de app van mynexuzhealth op uw smartphone. Zo heeft u uw medische gegevens altijd op zak.
- Voorzie steeds voldoende medicatie. Reist u met het vliegtuig, steek dan wat medicatie in uw handbagage.
- Informeer uzelf vooraf over een reis- en annulatieverzekering.
- Informeer uzelf vooraf over de plaatselijke zorgverlening (bv. cardioloog in de buurt).
- Commerciële vluchten zijn meestal veilig. Probeer tijdens de vlucht af en toe eens te bewegen en drink voldoende water.
- Een verblijf tot op een hoogte van 2000 meter is meestal veilig. Hebt u plannen om te reizen op grote hoogte, te skydiven of te duiken? Vraag dan vooraf advies aan uw cardioloog.
- Vermijd extreme temperaturen, zware fysieke inspanning en zorg voor voldoende rust. Drink voldoende water, zeker bij warm weer, om uitdroging te voorkomen.
Studeren en werken
Een geschikte studie of job vinden kan soms een uitdaging zijn als u een aangeboren hartafwijking heeft. Ook bij sollicitaties kunt u te maken krijgen met vragen of medische controles.
Hebt u vragen over wat fysiek haalbaar of medisch verantwoord is? Bespreek dit dan zeker tijdens de raadpleging.
Verzekeringen
Hartpatiënten ondervinden soms moeilijkheden om een verzekering af te sluiten (o.a. hospitalisatie- of schuldsaldoverzekering). Verzekeraars kunnen uw aanvraag weigeren, een premie aanrekenen of kosten gelinkt aan uw hartaandoening uitsluiten.
Vraag hierover gerust advies aan uw verpleegkundige of cardioloog tijdens de raadpleging. Zo nodig verwijzen we u door naar het opvolgingsbureau.
Lotgenoten
Eén op de honderd kinderen wordt geboren met een aangeboren hartaandoening. U bent dus zeker niet alleen. Leven met een aangeboren hartafwijking brengt vragen, twijfels of onzekerheden met zich mee. Het kan dan veel betekenen om te horen hoe anderen daarmee omgaan.
Het verhaal van Sanne
-
"Als kind voelde ik me nooit anders dan de rest. Op school hielden ze rekening met me tijdens de turnles, en mijn omgeving was altijd begripvol. Die openheid gaf me het gevoel dat ik gewoon kon meedraaien. Ik ben het bewijs dat je met een aangeboren hartafwijking een volwaardig leven kan leiden - met een mooie kindertijd, een goede job, een warm gezin, hobby’s en dromen. Hartekinderen vzw heeft me altijd een plek geboden waar ik gewoon mezelf kon zijn."
Het verhaal van Sophie
-
"Ik had als kind weinig problemen op school, behalve bij turnen. Ik was wat trager, sneller moe. Maar ik vond mijn weg in woordkunst en leerde al vroeg: ik kan alles doen, zolang ik mijn grenzen respecteer. Vandaag werk ik voltijds en reis ik graag. Mijn hartafwijking heeft meer invloed op praktische dingen zoals verzekeringen of een lening, maar niet op mijn levenslust. Via Hartekinderen vzw kwamen mijn ouders in contact met andere gezinnen - het gaf ons steun, en vriendschappen voor het leven."