Primair en pediatrisch lymfoedeem

Symptomen

De eerste symptomen van lymfoedeem zijn:

• Zwaartegevoel
• Gezwollen gevoel
• Spannen van de huid
• Spannen van kledij
• Zichtbare print van kledij in de huid

Nadien komen ook de volgende klachten op de voorgrond:

• Zwelling van één of meerdere lichaamsdelen
• Pijn of tintelingen in die lichaamsdelen
• Beperking in beweging
• Huidafwijkingen zoals harde huid, vochtblaasjes, blauwe knobbeltjes
• Terugkerende infecties in het aangetaste lichaamsdeel

Afhankelijk van welke lymfeklieren en lymfevaten minder goed werken of afwezig zijn, ontwikkelt lymfoedeem zich in verschillende zones van het lichaam.

• Aan één of beide zijden, arm en/of hand en voet en/of been
• Al dan niet in combinatie met de romp (borst, flank, buik, schaamstreek)
• Aan hoofd en hals

Risicofactoren

Primair lymfoedeem heeft geen uitlokkende factoren.

Pediatrisch lymfoedeem kan volgende uitlokkende factoren hebben:

• Operaties in de regio van de lymfeklieren
• Radiotherapie/bestraling voor de behandeling van kanker in de regio van de lymfeklieren
• Kanker in de regio van de lymfeklieren
• Trauma waarbij het lymfevatenstelsel beschadigd is
• Infecties aan de lymfeklieren

De volgende twee factoren dragen bij aan het verwerven van lymfoedeem via de bovenvermelde oorzaken:

• Zwaarlijvigheid (obesitas)
• Ontstekingsziekten zoals reumatoïde artritis of psoriasis

Behandeling

De behandeling van lymfoedeem zal altijd ter bestrijding van de symptomen zijn. De aandoening op zich kan niet genezen worden.

De eerste keuze voor de behandeling van lymfoedeem is decongestieve lymfatische therapie om de verstopping van het lymfestelsel tegen te gaan.

Decongestieve lymfatische therapie

Deze behandeling verloopt in 2 fasen.

1. Intensieve fase, om lymfoedeem zoveel mogelijk te verminderen.

• Duur: 2 tot 4 weken
• Methode: educatie, huidzorg, manuele lymfedrainage, oefenen, windelen

2. Onderhoudsfase, om de vermindering van lymfoedeem te  behouden die tijdens de intensieve fase bereikt werd.

• Duur: onbeperkt
• Methode: huidzorg, manuele lymfedrainage, oefenen, compressiekous

4 trajecten in centrum voor lymfoedeem

Afhankelijk van het soort lymfoedeem (met of zonder pitting) en de graad van lymfoedeem (mild, matig tot ernstig) krijgt u een behandeling op maat.

1. Mild lymfoedeem zonder pitting
   Onmiddellijke onderhoudsfase bij een kinesitherapeut thuis, begeleid door het centrum voor lymfoedeem.
2. Mild tot matig lymfoedeem met pitting
   Eerst intensieve fase, daarna onderhoudsfase bij een kinesitherapeut thuis, begeleid door het centrum voor lymfoedeem.
3. Matig tot ernstig lymfoedeem zonder wonden en andere ernstige aandoeningen
   Multidisciplinair intensief behandelprogramma in het centrum voor lymfoedeem, in ambulante setting; onderhoudsfase bij een kinesitherapeut thuis, begeleid door het centrum voor lymfoedeem.
4. Matig tot ernstig lymfoedeem met wonden en andere ernstige aandoeningen
   Multidisciplinair intensief behandelprogramma in het centrum voor lymfoedeem, in hospitalisatie setting; onderhoudsfase bij een kinesitherapeut thuis, begeleid door het centrum voor lymfoedeem.

Multidisciplinair behandelprogramma in traject 3 en 4

Het RIZIV voorziet een aparte financiering van dit multidisciplinair programma in traject 3 en 4, zodat de kost voor de talrijke behandelingen en het materiaal grotendeels wordt terugbetaald. Lees meer over dit multidisciplinair zorgprogramma via de conventie lymfoedeem.

Operatie: liposuctie, lymfoveneuze shunt, lymfetransplantatie

Als er geen stabilisatie van het lymfoedeem wordt bereikt tijdens de onderhoudsfase, kan chirurgie een oplossing bieden. Bij primair lymfoedeem zijn er minder chirurgische mogelijkheden dan bij andere oorzaken van lymfoedeem.

Er zijn verschillende soorten chirurgie mogelijk.

• Liposuctie: wegzuigen onderhuids vet en lymfevocht
• Lymfoveneuze shunt: verbinding maken tussen lymfevat en bloedvat
• Lymfetransplantatie: lymfeknooppakket plaatsen in de regio met beperkt lymfetransport

Ook na deze chirurgische behandeling blijft decongestieve lymfatische therapie nodig.

Zorgtraject

De patiënt krijgt een afspraak op de multidisciplinaire raadpleging lymfoedeem (dienst vaatheelkunde) waar de casus door een multidisciplinair team besproken en onderzocht wordt. Dit team bestaat uit vaatchirurgen, verpleegkundigen en kinesitherapeuten.

Verdere opvolging gebeurt via deze raadpleging. De patiënten worden in eerste instantie intensief, conservatief behandeld via de conventie, of behandeld via een externe kinesitherapeut, of behandeld via een kinesitherapeut in UZ Leuven.

Volwassenzorg

Er is soms een transitie van pediatrische naar volwassenzorg, maar dat is afhankelijk van de individuele patiënt. In sommige gevallen worden kinderen met pediatrisch lymfoedeem opgevolgd door pediater en door vaatheelkunde, in andere gevallen enkel door de pediater (en als volwassene door vaatheelkunde).