UZ Leuven zet in op psychosociale ondersteuning van kinderen en jongeren met zeldzame primaire immuundeficiëntie

22 april 2021

Kinderen en jongeren met een primaire immuundeficiëntie moeten al erg jong leren omgaan met hun zeldzame aandoening. De afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven stampte daarom het project CARE4KIDS uit de grond dat focust op de psychosociale ondersteuning en educatie van jonge patiënten en hun sociale omgeving.

Met een primaire immuundeficiëntie (PID) ben je extra vatbaar voor infecties, auto-immune problemen, ontstekingsreacties, extreme allergieën of kanker. Dat is het gevolg van een aangeboren, genetisch defect in een of meer componenten van het immuunsysteem. De aandoening komt vaker voor dan gedacht, maar bestaat in bijna 500 verschillende vormen die op zich erg zeldzaam zijn.

Wie aan de chronische ziekte lijdt, heeft levenslang nood aan een behandeling met antibiotica, immunoglobulines of immunomodulatoren. Soms is een stamceltransplantatie of gentherapie nodig om te overleven. Patiënten zijn vaak angstig en onzeker over hun behandeling of hun toekomst en kampen bovendien met fysieke vermoeidheid. Ze stuiten ook vaak op onbegrip, omdat PID’s weinig bekend zijn en vaak niet te zien zijn aan de buitenkant.

CARE4KIDS

Al van jongs af aan heeft een primaire immuundeficiëntie een grote impact op het leven van de patiënt. UZ Leuven zet daarom niet alleen in op diagnose en behandeling, maar ook op de psychosociale ondersteuning van kinderen en jongeren met een PID. Sinds een viertal jaar maakt psychologe Janne Houben dankzij het KID-fonds vast deel uit van het team kinderimmuundeficiëntie. Daar startte ze het project CARE4KIDS op, met als doel om kinderen met een PID een zo normaal mogelijke ontwikkeling te laten doormaken en een zo goed mogelijke levenskwaliteit te bieden.

We zetten sterk in op informatie op maat. Zo ontwikkelden we voor kinderen het educatieve boekje 'Kijk, mijn afweer' over het afweersysteem.
psychologe Janne Houben

Psychologe Janne Houben: “De psychosociale ondersteuning van zowel kinderen en jongeren als hun gezin vinden we erg belangrijk. Dat begint bij educatie: inzetten op informatie op maat. Voor de kinderen ontwikkelden we in samenwerking met Noozi het boekje ‘Kijk, mijn afweer’, waarin eenvoudig wordt uitgelegd wat het afweersysteem is, hoe het werkt en wat er gebeurt als je een afweerstoornis of PID hebt. Een goed begrip is erg belangrijk voor de patiënt, maar ook voor zijn omgeving. Bovendien heeft het een positief effect op het correct volgen van de behandeling."

Aanvaardingsproces

Ook het sociale netwerk van de kinderen en jongeren wordt nauw betrokken. “We focussen sterk op samenwerking met de scholen, zeker bij kinderen die door hun aandoening veel schooldagen missen. Tijdens schoolbezoeken informeren we leerkrachten en leerlingen over wat een PID is. Ook bekijken we samen hoe de school het kind zo goed mogelijk kan ondersteunen, bijvoorbeeld met behulp van Bednet of thuisonderwijs.”

Tijdens de coronapandemie is iedereen uitzonderlijk hard bezig met hygiëne en met zichzelf beschermen tegen een besmetting met het coronavirus, maar voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie is dat dagelijkse kost.
psychologe Janne Houben

Begrip vanuit de school en de naaste omgeving is belangrijk voor patiënten en helpt hen hun aandoening te aanvaarden en ermee om te gaan. “Kinderen en jongeren hebben vaak het gevoel dat ze anders zijn dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelen zich sneller moe, zijn vaker afwezig door ziekte en moeten regelmatig naar het ziekenhuis komen voor een behandeling. De onvoorspelbaarheid van de ziekte lokt vaak angstige gevoelens uit. Dat merken we bij de kinderen en jongeren zelf, maar ook bij hun ouders. Tijdens de coronapandemie is iedereen uitzonderlijk hard bezig met hygiëne en met zichzelf beschermen tegen een besmetting met het coronavirus, maar voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie is dat dagelijkse kost.”

Erkend expertisecentrum

Op 22 april start de World PI Week, een wereldwijde campagne om PID's onder de aandacht te brengen. De campagne ijvert voor een vroege diagnose en toegang tot goede zorg voor elke patiënt. Zelfs met geavanceerde genetische technieken is de diagnose van PID nog erg moeilijk te stellen. Opvolging in een expertisecentrum maakt dan ook vaak het verschil. De afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven, onder leiding van prof. dr. Isabelle Meyts, werd 10 jaar geleden als eerste Belgische centrum erkend door de Jeffrey Model Foundation als Diagnostic and Research Reference Networkcenter voor PID en is ook het eerste erkende ERN-RITA Core Center in ons land. Professor Meyts is daarnaast voorzitster van de Europese vereniging voor primaire immuundeficiënties (PID).

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Samenwerking is levensreddend voor patiënten met zeldzame ziekte

28 februari 2020
Om patiënten met een zeldzame ziekte de best mogelijke zorg te bieden, is nationale en internationale samenwerking cruciaal. Daarin is UZ Leuven koploper in België en Europa, als lid van 19 Europese Referentienetwerken en als voorzitter van 7 van de eerste 11 Vlaamse netwerken per groep van zeldzame ziekten.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten

28 februari 2017
Vanaf 1 maart werken 900 medische teams uit heel Europa samen in het belang van de patiënt. UZ Leuven is betrokken bij 19 van de 24 Europese netwerken voor zeldzame ziekten.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Zeldzame ziekten in de kijker tijdens bezoek koningin Mathilde

23 juni 2016
Naar aanleiding van de 50e verjaardag van het centrum menselijke erfelijkheid bracht koningin Mathilde een bezoek aan de artsen en medewerkers.
Lees meer
Laatste aanpassing: 26 april 2021