Een gesprek over later

9 september 2022

Nadenken of beslissingen nemen over behandelingen die je in de toekomst nog moet krijgen: dat is niet eenvoudig. Wat is je wens als de ziekte ongeneeslijk blijkt? Wat als iemand door een coma niet meer zelf kan zeggen wat hij wil? Praat erover met je arts en lees de afspraken na in je medisch dossier.

De geneeskunde evolueert razendsnel: nieuwe technologische ontwikkelingen en nieuwe geneesmiddelen maken dat we meer dan ooit de beste zorg krijgen in het ziekenhuis. Toch zijn er momenten in het leven waarop we misschien geen boodschap hebben aan een uitputtende medische behandeling of risicovolle operatie. Waar de ene persoon graag alles op alles wil zetten om de ziekte te bestrijden, heeft de andere soms het gevoel dat het goed geweest is. Het is belangrijk om aan je arts te laten weten hoe je zelf kijkt naar de zorg en behandelingen in het ziekenhuis.

Je kiest ervoor om je leven in eigen handen te houden
Inge Bossuyt

Inge Bossuyt, verpleegkundig specialist bij het palliatief supportteam van UZ Leuven: “In een ziekenhuis willen we de zorg zo goed mogelijk afstemmen op wat belangrijk is voor de patiënt. Het is een normale reflex van artsen om mensen te genezen of zo lang mogelijk te laten leven. Maar het is niet omdat het kan, dat het ook moet. Mensen denken: zolang ze me die behandeling aanbieden, moet ik blijven vechten. Maar dat is een foute perceptie: je geeft niet op als je een bepaalde behandeling niet meer wil, je kiest ervoor om je eigen waarden en leven in handen te houden. Het gaat dan niet per se over sterven of niet sterven, maar over welk leven je concreet nog wil leiden. Je kan ook aanvaarden dat het minder goed gaat, dat is niet hetzelfde als opgeven.”

Levenskwaliteit

In de praktijk voer je een gesprek over die behandelwensen meestal als je geconfronteerd wordt met een ernstige diagnose. Toch kun je er ook al eens over nadenken of over spreken als je nog gezond bent, bijvoorbeeld met de huisarts of een partner. Bij een opname in het ziekenhuis is het belangrijk dat je zorgverleners je goed leren kennen, om je te ondersteunen bij het nemen van belangrijke beslissingen. Hoe belangrijk is het om nog thuis te kunnen blijven wonen? Wil je naar intensieve zorg als je plots fel achteruitgaat? Wil je een transplantatie of liever aan de nierdialyse blijven? Wat als een beenamputatie en een leven in een rolstoel nodig is?

“Met een chronische ziekte kun je nog een hele tijd leven. Maar op termijn is die ziekte vaak levensbedreigend. Mensen gaan achteruit, worden meer en meer beperkt in hun vrijheid. Ze kunnen niet meer auto­rijden of niet meer zelf naar het toilet. Dan hoor je wel eens dat ze bij een volgende complicatie niet meer naar intensieve zorg willen, wetende dat ze daarna nog slechter zullen zijn. Voor sommige mensen is een leven dat zich in ziekenhuizen afspeelt geen waardevol bestaan, terwijl anderen zo lang mogelijk willen verdergaan, op welke manier dan ook. Levenskwaliteit is voor iedereen anders.”

Momentopname

Zolang iemand zelf kan praten of zijn wens kenbaar kan maken, is het eenvoudig: de arts zal dat met hem bespreken. Maar wie bijvoorbeeld in een coma raakt na een ongeluk, een hartinfarct of een hersenbloeding krijgt of dement wordt, kan niet meer zeggen wat hij wil. Op dat moment moeten artsen, samen met een vertegenwoordiger van de patiënt, zelf een beslissing nemen. Dan is het ontzettend waardevol dat ze kunnen inschatten wat de wens van de patiënt zelf is.

“Je kan voor die zogenaamde vroeg­tijdige zorgplanning een formulier invullen, maar wij raden mensen vooral aan om een gesprek te voeren met hun arts of een andere zorgverlener. Wetenschappelijke literatuur zegt dat 80 procent van de mensen verwacht dat het initiatief voor zo’n gesprek van de zorgverlener komt, maar je mag daar gerust zelf naar vragen. Bij onze artsen groeit de bewustwording dat een gesprek over behandelkeuzes belangrijk is, maar vaak is er de tijd niet voor of blijft het delicaat.”

Mynexuzhealth

Nieuw sinds het voorjaar van 2022 is dat de inhoud van het gesprek in het medisch dossier van een patiënt wordt genoteerd. Zo gaat wat besproken is, niet meer verloren en kan een patiënt via mynexuzhealth nakijken wat er genoteerd staat onder de rubriek ‘vroegtijdige zorgplanning’. Niet alleen de arts zelf, maar ook andere specialisten en de huisarts zien daar welke wensen de patiënt heeft doorgegeven voor zijn zorg en behandelingen. In de toekomst zal ook de huisarts de afspraken of wensen in het medisch dossier van een patiënt kunnen zetten.

“Belangrijk is dat het natuurlijk om een momentopname gaat, want hoe we nu denken over het leven, is niet hetzelfde over 10 jaar. We zien het gesprek dus als een proces: als je in de loop van de behandeling een andere wens hebt, kun je daar opnieuw over praten met je arts. Die kan de afspraken dan veranderen in het medisch dossier.”

Je wensen op papier

Er heerst soms wat verwarring over de mogelijke verklaringen die je kan afleggen over je behandelkeuzes: hieronder een korte uitleg.

Bij een negatieve wilsverklaring noteer je of je al dan niet nog levensverlengende behandelingen wil in een situatie waarin je het zelf niet meer kan zeggen. Je kan het formulier vrijblijvend invullen en meenemen naar het ziekenhuis om het te bespreken met de arts. De negatieve wilsverklaring is bindend: de arts is verplicht om er rekening mee te houden. Je vindt het formulier via www.uzleuven.be/brochure/701366 .

Bij een positieve wilsverklaring onderteken je dat je euthanasie wil bij een onomkeerbare coma. Je kan dat formulier ondertekenen bij je stad of gemeente, maar je kunt het document ook invullen tijdens een gesprek met de arts in het ziekenhuis. De info komt in je e-healthdossier van de overheid, waar artsen van UZ Leuven ook toegang tot hebben. Nieuw is dat de positieve wilsverklaring voortaan niet meer om de 5 jaar hernieuwd moet worden, maar onbeperkt in tijd geldig blijft. De positieve wilsverklaring is niet bindend: de arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren op basis van een positieve wilsverklaring. Het formulier vind je via de website van de FOD Volksgezondheid (www.health.belgium.be/nl/gezondheid).

Naast de 2 wilsverklaringen over de zorg, bestaan er ook 3 wettelijke wilsverklaringen over andere domeinen: de wilsverklaring over orgaandonatie, de wilsverklaring over het schenken van je lichaam aan de wetenschap en de laatste wilsbeschikking, over hoe je wil begraven worden. Meer info daarover krijg je bij de dienst sociaal werk van UZ Leuven of bij je ziekenfonds.

Vraag in het ziekenhuis naar de brochure Vroegtijdige zorgplanning van UZ Leuven en praat erover met je hulpverleners en familie. Het invullen van papieren is geen garantie, erover spreken is belangrijker.

Lees meer over vroegtijdige zorgplanning

(Tekst: Ann Lemaître)

Gerelateerd

Meer nieuws over "Palliatieve zorg"

Praten over het einde

1 maart 2020
Het is niet eenvoudig: praten over palliatieve zorg of euthanasie. Iedereen met vragen over dat thema kan terecht aan de infodesk in campus Gasthuisberg.
Lees meer
Laatste aanpassing: 9 september 2022