Edelweiss-award 2020

29 februari 2020
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Orthopedagoge Ann Swillen van UZ Leuven ontving dit jaar de award in de categorie ‘professional in de gezondheidszorg’.

‘Professional in de gezondheidszorg’

De award voor de categorie 'Professional in de gezondheidszorg' ging naar prof. Ann Swillen orthopedagoge van de KU Leuven en UZ Leuven.

Prof. Swillen is al bijna 20 jaar een spilfiguur binnen de medische wereld voor het 22q11.2 microdeletiesyndroom. Ze is daarvoor ook wereldwijd bekend. Met tomeloze inzet stimuleert en coördineert ze onderzoek en volgt ze daarnaast ook patiënten en hun gezinnen persoonlijk op doorheen hun leven. Met haar multidisciplinair team heeft ze niet alleen aandacht voor het medische maar ook voor bijvoorbeeld de belangrijke sleutelmomenten in het leven, zoals overgang naar een nieuwe school of ander werk.

Prof. Swillen zet zich onvermoeibaar en met een grote gedrevenheid in om zowel in België als ver daarbuiten aandacht en kennis te delen over het 22q11 deletie syndroom. Maar tegelijk blijft ze nauw betrokken bij tal van zaken die een wezenlijk verschil maken in het leven van individuële patiënten, zoals praatsessies of de ontwikkeling van een app. Ze is ook actief betrokken bij de patiëntenvereniging Vecarfa.

Recent ontwikkelde ze een psycho-educatieve tool ‘Samen leggen we de puzzel’ om genetische aandoeningen op een laagdrempelige manier uit te leggen aan gezinnen die ermee geconfronteerd worden. Daarmee wil ze ook bijdragen aan een beter maatschappelijk begrip voor genetische aandoeningen.

Nominaties

Nominaties voor UZ Leuven-zorgverleners:

  • Ann Swillen, orthopedagoge, UZ Leuven en KU Leuven
  • Liesbeth De Waele, kinderneurologe, UZ Leuven
  • Marc Dooms, gepensioneerd senior ziekenhuisapotheker UZ Leuven en productiemanager aan het Centrum voor Klinische Farmacologie, Leuven
  • Mieke Hulens, fysische geneeskunde en actief in de onderzoeksgroep musculoskeletale revalidatie , KU Leuven
  • Sam Geuens, psycholoog van het EB-team, UZ Leuven
  • Wim Wuyts, pneumoloog, UZ Leuven

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Meer orgaansparende chirurgie bij peniskanker dankzij gecentraliseerde zorg

5 oktober 2023
Peniskanker is een bijzonder zeldzame en agressieve kanker. Dankzij de op eigen initiatief uitgebouwde centralisatie van medische zorg voor peniskanker in België, kunnen meer mannen met de aandoening nu een groter functioneel gedeelte van hun penis behouden dan vroeger, zonder dat er meer complicaties zijn.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Expertteams UZ Leuven mogen ERN-accreditatie vernieuwen

19 september 2023
Eerder dit jaar namen de expertteams van UZ Leuven die in 2017 toetraden tot de Europese Referentienetwerken voor zeldzame ziekten (ERN's) deel aan een evaluatie van hun accreditatie als expertisecentrum. Volgend op hun evaluatie mogen 18 teams hun accreditatie vernieuwen voor vijf jaar.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Eerste behandeling met terugbetaalde gentherapie Zolgensma in UZ Leuven

25 augustus 2023
Eind 2021 werd de terugbetaling van de gentherapie Zolgensma® voor de behandeling van de zeldzame zenuwaandoening SMA goedgekeurd in België. Dokters in UZ Leuven hebben recent een eerste patiëntje met het commerciële product behandeld. Bij een tijdige diagnose kan Zolgensma® de ernst van de ziekte beïnvloeden.
Lees meer
Laatste aanpassing: 2 december 2020