Edelweiss-award 2020

29 februari 2020
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Orthopedagoge Ann Swillen van UZ Leuven ontving dit jaar de award in de categorie ‘professional in de gezondheidszorg’.

‘Professional in de gezondheidszorg’

De award voor de categorie 'Professional in de gezondheidszorg' ging naar prof. Ann Swillen orthopedagoge van de KU Leuven en UZ Leuven.

Prof. Swillen is al bijna 20 jaar een spilfiguur binnen de medische wereld voor het 22q11.2 microdeletiesyndroom. Ze is daarvoor ook wereldwijd bekend. Met tomeloze inzet stimuleert en coördineert ze onderzoek en volgt ze daarnaast ook patiënten en hun gezinnen persoonlijk op doorheen hun leven. Met haar multidisciplinair team heeft ze niet alleen aandacht voor het medische maar ook voor bijvoorbeeld de belangrijke sleutelmomenten in het leven, zoals overgang naar een nieuwe school of ander werk.

Prof. Swillen zet zich onvermoeibaar en met een grote gedrevenheid in om zowel in België als ver daarbuiten aandacht en kennis te delen over het 22q11 deletie syndroom. Maar tegelijk blijft ze nauw betrokken bij tal van zaken die een wezenlijk verschil maken in het leven van individuële patiënten, zoals praatsessies of de ontwikkeling van een app. Ze is ook actief betrokken bij de patiëntenvereniging Vecarfa.

Recent ontwikkelde ze een psycho-educatieve tool ‘Samen leggen we de puzzel’ om genetische aandoeningen op een laagdrempelige manier uit te leggen aan gezinnen die ermee geconfronteerd worden. Daarmee wil ze ook bijdragen aan een beter maatschappelijk begrip voor genetische aandoeningen.

Nominaties

Nominaties voor UZ Leuven-zorgverleners:

  • Ann Swillen, orthopedagoge, UZ Leuven en KU Leuven
  • Liesbeth De Waele, kinderneurologe, UZ Leuven
  • Marc Dooms, gepensioneerd senior ziekenhuisapotheker UZ Leuven en productiemanager aan het Centrum voor Klinische Farmacologie, Leuven
  • Mieke Hulens, fysische geneeskunde en actief in de onderzoeksgroep musculoskeletale revalidatie , KU Leuven
  • Sam Geuens, psycholoog van het EB-team, UZ Leuven
  • Wim Wuyts, pneumoloog, UZ Leuven

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Foetale chirurgie voor ernstig aangeboren middenrifdefect redt levens

8 juni 2021
Een internationaal onderzoeksteam onder leiding van UZ Leuven en de KU Leuven heeft een gerandomiseerde klinische studie over prenatale chirurgie bij baby's met een ernstig aangeboren middenrifdefect afgerond. De onderzoekers leveren het bewijs dat een operatie vóór de geboorte de overlevingskansen sterk verbetert.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Nieuwe criteria voor diagnose van neurofibromatosis type 1 en syndroom van Legius

19 mei 2021
Een internationaal team onder leiding van prof. dr. Eric Legius van UZ Leuven heeft een consensus bereikt over nieuwe criteria voor de diagnose van neurofibromatosis type 1 en het syndroom van Legius. De nieuwe richtlijnen laten toe om de twee gerelateerde aandoeningen beter te onderscheiden.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

UZ Leuven zet in op psychosociale ondersteuning van kinderen en jongeren met zeldzame primaire immuundeficiëntie

22 april 2021
Kinderen en jongeren met een primaire immuundeficiëntie moeten al erg jong leren omgaan met hun zeldzame aandoening. De afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven stampte daarom het project CARE4KIDS uit de grond dat focust op de psychosociale ondersteuning en educatie van jonge patiënten en hun sociale omgeving.
Lees meer
Laatste aanpassing: 2 december 2020