Edelweiss-award 2020

29 februari 2020
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Orthopedagoge Ann Swillen van UZ Leuven ontving dit jaar de award in de categorie ‘professional in de gezondheidszorg’.

‘Professional in de gezondheidszorg’

De award voor de categorie 'Professional in de gezondheidszorg' ging naar prof. Ann Swillen orthopedagoge van de KU Leuven en UZ Leuven.

Prof. Swillen is al bijna 20 jaar een spilfiguur binnen de medische wereld voor het 22q11.2 microdeletiesyndroom. Ze is daarvoor ook wereldwijd bekend. Met tomeloze inzet stimuleert en coördineert ze onderzoek en volgt ze daarnaast ook patiënten en hun gezinnen persoonlijk op doorheen hun leven. Met haar multidisciplinair team heeft ze niet alleen aandacht voor het medische maar ook voor bijvoorbeeld de belangrijke sleutelmomenten in het leven, zoals overgang naar een nieuwe school of ander werk.

Prof. Swillen zet zich onvermoeibaar en met een grote gedrevenheid in om zowel in België als ver daarbuiten aandacht en kennis te delen over het 22q11 deletie syndroom. Maar tegelijk blijft ze nauw betrokken bij tal van zaken die een wezenlijk verschil maken in het leven van individuële patiënten, zoals praatsessies of de ontwikkeling van een app. Ze is ook actief betrokken bij de patiëntenvereniging Vecarfa.

Recent ontwikkelde ze een psycho-educatieve tool ‘Samen leggen we de puzzel’ om genetische aandoeningen op een laagdrempelige manier uit te leggen aan gezinnen die ermee geconfronteerd worden. Daarmee wil ze ook bijdragen aan een beter maatschappelijk begrip voor genetische aandoeningen.

Nominaties

Nominaties voor UZ Leuven-zorgverleners:

  • Ann Swillen, orthopedagoge, UZ Leuven en KU Leuven
  • Liesbeth De Waele, kinderneurologe, UZ Leuven
  • Marc Dooms, gepensioneerd senior ziekenhuisapotheker UZ Leuven en productiemanager aan het Centrum voor Klinische Farmacologie, Leuven
  • Mieke Hulens, fysische geneeskunde en actief in de onderzoeksgroep musculoskeletale revalidatie , KU Leuven
  • Sam Geuens, psycholoog van het EB-team, UZ Leuven
  • Wim Wuyts, pneumoloog, UZ Leuven

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Zeldzame ontstekingsziekte verklaard

27 april 2023
Genetisch en immunologisch onderzoek bij een patiënt met een ongekende ontstekingsziekte op volwassen leeftijd leverde een unieke inkijk in het ontstaan van dergelijke aandoeningen. De bevindingen waren de start van een succesvol opstarten van gerichte therapie bij de patiënt.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Nieuwe labotechniek helpt bij diagnose zeldzame systeemziekten

3 april 2023
Artsen in UZ Leuven ontwikkelden een onderzoeksmethode om nieuwe en zeldzame auto-antistoffen in het bloed op te sporen. Auto-antistoffen zijn gericht op eigen eiwitten of DNA en kunnen wijzen op zeldzame auto-immuunziekten. De nieuwe techniek helpt bij het stellen van de juiste diagnose.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Eerste bewezen geneesmiddel voor agressieve desmoïdtumoren

9 maart 2023
Leuvense onderzoekers werkten mee aan een gloednieuwe gamma-secretase inhibitor voor zeldzame bindweefseltumoren. "Het is de eerste keer dat we met overtuigende wetenschappelijke evidentie een geneesmiddel tegen agressieve desmoïdtumoren vonden."
Lees meer
Laatste aanpassing: 2 december 2020