Dit nieuwe centrum rust op drie pijlers:
- Uitstekende klinische zorg, afgestemd op het hele kind en diens leefwereld.
- Wetenschappelijk onderzoek dat directe meerwaarde biedt voor de praktijk.
- Opleiding en educatie, zodat ook toekomstige zorgverleners dezelfde kwaliteit kunnen bieden.
Dit nieuwe centrum wil een voortrekker zijn in België én Europa, met één duidelijk doel: de levenskwaliteit van kinderen met epilepsie en hun gezinnen verbeteren. Het doet dit door experten met verschillende achtergronden samen te brengen in een unieke, hoogtechnologische omgeving. Door de drie pijlers te combineren, ontstaat er een dynamische kruisbestuiving: onderzoeksresultaten vinden sneller hun weg naar de praktijk, en vragen uit de praktijk leiden tot vernieuwend onderzoek.
Multidisciplinaire zorg: het kind centraal
Epilepsie is complex. Het gaat niet alleen over aanvallen, maar ook over wat die aanvallen doen met de ontwikkeling, het gedrag, het gezin, de schoolprestaties of het zelfvertrouwen van een kind. Daarom werkt het centrum met een multidisciplinair team. Naast kinderneurologen zijn er ook psychologen, logopedisten, diëtisten, maatschappelijk werkers en andere specialisten betrokken.
Ouders en kinderen krijgen tijdens consultaties de kans om met deze zorgverleners in gesprek te gaan over hun vragen of zorgen. Hoe reageer je als ouder op een aanval? Hoe leg je epilepsie uit op school? Wat als je kind moeite heeft met concentratie of sociale contacten? Samen zoeken we naar antwoorden die passen bij de individuele situatie van het gezin. Bovendien wordt de ontwikkeling van het kind op verschillende domeinen actief opgevolgd. Zo kunnen we tijdig ingrijpen als er extra ondersteuning nodig is, bijvoorbeeld op school of in de thuisomgeving.
Onderzoek met directe impact
Naast zorgverlening speelt ook wetenschappelijk onderzoek een belangrijke rol. Dankzij fundamenteel onderzoek – onder meer met proefdiermodellen – krijgen we steeds beter inzicht in de genetische en biologische oorzaken van epilepsie. Zo kunnen we nieuwe behandelingen ontwikkelen die preciezer inspelen op wat elk kind nodig heeft.
Daarnaast focust het centrum sterk op praktijkgericht klinisch onderzoek. Hierbij bestuderen we thema’s die rechtstreeks van belang zijn voor gezinnen, zoals: Hoe kunnen we gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie beter begrijpen en aanpakken? Wat helpt bij de revalidatie na een hersenoperatie? Hoe begeleid je een jongere met epilepsie die worstelt met identiteit of zelfbeeld? Wat is de impact van epilepsie op broers en zussen of op het gezin als geheel?
Door onderzoek en zorg hand in hand te laten gaan, kunnen nieuwe inzichten sneller leiden tot betere behandelingen, aangepaste begeleiding en meer begrip.
Een internationaal netwerk
Het Leuven Kinderepilepsie Centrum is ingebed in een ruimere Europese context. UZ Leuven en KU Leuven maken al geruime tijd deel uit van EpiCARE, het Europese referentiecentrum voor zeldzame en complexe epilepsieën. Binnen dit netwerk wordt samengewerkt met topspecialisten uit heel Europa. Zo wordt er een Europees Register (EpiREG) bijgehouden over zeldzame en complexe epilepsies. Bekijk een filmpje over het belang en de werking van dat register via onderstaande link.
Om kennis verder te verspreiden, plant het centrum ook een internationale postgraduaatopleiding voor epileptologen, waarin jonge artsen van over de hele wereld leren hoe ze epilepsiezorg op het hoogste niveau kunnen aanbieden.
Holistische zorg, gedragen door expertise
Het centrum wordt geleid door prof. dr. Lieven Lagae, prof. dr. Katrien Jansen en prof. dr. Daniëlle Copmans. Het maakt deel uit van het Leuven Brain Institute, en werkt nauw samen met verschillende afdelingen binnen UZ Leuven en KU Leuven.
Die brede samenwerking maakt het mogelijk om écht holistisch te kijken naar het kind: niet alleen naar de medische diagnose, maar ook naar de persoon achter die diagnose, en de unieke context van elk gezin.