Waarom een register
Hiervoor registreren wij op een systematische en strikt vertrouwelijke manier gegevens van patiënten met cerebrale parese om:
- het aantal nieuwe patiënten met CP per jaar in België in kaart te brengen.
- de evolutie in het aantal patiënten over de jaren heen op te volgen
- onderzoek naar de oorzaken van CP mogelijk te maken.
- een voorspelling te kunnen maken over het verdere verloop van deze aandoening
- een kwaliteitsvolle zorg voor kinderen én volwassenen met CP te kunnen verzekeren.
Praktisch
- U ontvangt een informatie- en toestemmingsformulier.
- Wanneer u toestemming geeft, bezorgt u dit formulier ondertekend aan de coördinator van uw CP-referentiecentrum. Vanaf dan hoeft u zelf niets meer te doen.
- De nodige klinische informatie uit het medisch dossier van u of uw kind zal opgenomen worden in een nationale database.
- Indien noodzakelijk, zal u gecontacteerd worden voor bijkomende vragen.
- Alle informatie wordt gecodeerd en dus volledig anoniem opgenomen.
- Deze gecodeerde data zal ook in Europese studies verwerkt worden
Laatste aanpassing:
29 oktober 2021