Erkenning zeldzame ziekten
UZ Leuven is door de federale overheid erkend als referentieziekenhuis voor zeldzame ziekten.
Lees meer over deze erkenning op de website van het Departement Zorg.
Organisatiestructuur
Raad
UZ Leuven heeft een structuur uitgebouwd waarin alle artsen met interesse voor zeldzame ziekten vertegenwoordigd zijn in de raad zeldzame ziekten. De raad komt minstens eenmaal per jaar samen.
Bureau
Het bureau zeldzame ziekten neemt daarbinnen de operationele leiding en komt om de twee weken samen. In dat bureau zetelen minstens een pediater, een internist en een klinisch geneticus, alsook vertegenwoordigers van multidisciplinaire teams voor specifieke (groepen van) zeldzame ziekten.
Voorzitter
Ondervoorzitter
Gert Van Assche, prof. dr.
Coördinatie
De werking wordt georganiseerd door 2 coördinatoren zeldzame ziekten, die zorgen voor projectcoördinatie, de klinische activiteiten monitoren en de link maken met de verschillende beleidsniveaus.
- An Bollen
- Elja Eskes
Gegevensverzameling
In het kader van de erkenning als referentieziekenhuis voor zeldzame ziekten deelt UZ Leuven gegevens met het Centraal Register Zeldzame Ziekten, beheerd door Sciensano. Het algemeen UZ Leuven opt-out beleid is hier van toepassing.
Cartografie van expertise voor zeldzame ziekten
UZ Leuven neemt deel aan een nationaal project dat de expertise rond zeldzame ziekten in België in kaart brengt. Dit project wordt gecoördineerd door Sciensano, in samenwerking met de erkende referentieziekenhuizen voor zeldzame ziekten en andere partners.
Het doel van dit project is om een duidelijk overzicht te creëren van de beschikbare expertise voor zeldzame ziekten in België. Zo kunnen patiënten, hun naasten en zorgverleners gemakkelijker de juiste gespecialiseerde zorg vinden en kunnen beleidsmakers beter zicht krijgen op de aanwezige expertise.
Door expertise beter zichtbaar te maken, willen we bijdragen aan een snellere doorverwijzing naar de juiste zorg, een betere samenwerking tussen zorgverleners en een optimale ondersteuning van mensen met een zeldzame ziekte.
Voor deze cartografie worden binnen UZ Leuven gegevens gebruikt om het aantal patiënten met bepaalde zeldzame ziekten in kaart te brengen. Deze informatie helpt om na te gaan voor welke aandoeningen specifieke expertise aanwezig is binnen de betrokken centra.
Aan Sciensano worden uitsluitend de gegevens gedeeld die noodzakelijk zijn voor de uitvoering van dit project. Het gaat daarbij om samengevoegde aantallen patiënten per zeldzame ziekte en, indien relevant, een onderscheid tussen kinderen en volwassenen. Er worden geen patiëntgegevens gepubliceerd waarmee individuele personen rechtstreeks kunnen worden geïdentificeerd.
De resultaten van de cartografie kunnen nadien publiek beschikbaar worden gemaakt zodat patiënten, hun naasten en zorgverleners gespecialiseerde expertise sneller kunnen terugvinden.
De verwerking van deze gegevens gebeurt overeenkomstig de geldende regelgeving inzake gegevensbescherming.
Voor meer informatie over dit project of over de verwerking van persoonsgegevens kunt u contact opnemen met gdpr@uzleuven.be of de privacyverklaring van UZ Leuven raadplegen.