Internationale netwerken van expertcentra rond zeldzame ziekten waar UZ Leuven deel van uitmaakt

UZ Leuven maakt deel uit van heel wat internationale expertcentra rond zeldzame ziekten. Via deze netwerken wordt informatie over aandoeningen, diagnoses en mogelijke (nieuwe) behandelingen gedeeld om zo de kennis over zeldzame aandoeningen en de behandeling ervan te vergroten.

Aangeboren huidziekten (genodermatosen)

Foundation René Touraine

aHUS

AirG Belgique

Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS)

Autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD)

Autosomaal recessief polycysteuze nierziekte (ADPKD)

Chromosomale afwijkingen

Prof. dr. Griet Van Buggenhout: lid van ECARUCA: European Cytogeneticists Association Register of Unbalanced Chromosome Aberrations

Congenitale cardiologie

Prof. dr. Werner Budts: vice chair van ESC Working Group

Congenital disorders of glycosylation (CDG) - Jaeken syndroom

Euroglycanet

Cutane lupus

European Society of Cutaneous Lupus Erythematosus

Cystinosis

Dysmorfieën

DYSCERNE: European Network of Centres of Expertise for Dysmorphology

Epidermolysis bullosa 

Erfelijke nierziekten bij kinderen en volwassenen

Fragiele X syndroom

Prof. dr. Hilde Van Esch: geaffilieerd lid van Fragile X Clinical & Research Consortium

Genetische variatie

Prof. dr. Thomy de Ravel de l'Argentière: Belgische vertegenwoordiger Human Variome Project International Confederation of Countries Advisory Council

Graft versus Host ziekte na een allogene hematopoietische stamceltransplantatie

Prof. dr. Johan Maertens en dr. Hélène Schoemans zijn lid van:

Hemophagocytic lymphohistiocytosis

Ichthyosis

European ichthyosis network

Immuundeficiënties

Interstitiële longaandoeningen bij kinderen (ChILD)

ITP

UK ITP Registry

Kindercardiologie

Association for Paediatric Cardiology in Europe (AEPC)

Mastocytose

European competence network for mastocytoses

Metabole ziekten bij volwassenen

Mucoviscidose of cystic fibrosis

Myositis

Myonet: global myositis network

Neurofibromatose

Neuromusculaire ziekten bij kinderen en volwassenen

TREAT-NMD: netwerk voor onder andere Duchenne /Becker spierdystrophie, SMA, Congenital spierdystrophie, FSHD en LGMD

Palmoplantaire keratoderma

European ichthyosis network

Pediatrische Immuun-inflammatoire aandoeningen (kinderreumatologie)

Porfyrieën

European Porphyria Network

Prader-Willi

International Prader-Willi association

Primair Ciliaire Dyskinesie

Pulmonale hypertensie

Prof. dr. Marion Delcroix: founding member of the International CTEPH Association (ICA)

Rett syndroom

Prof. dr. Hilde Van Esch: lid van European Advisory Board for research on Rett Syndrome

Scleroderma

European Scleroderma Trials and Research group (EUSTAR)

Vasculitis

Velocardiofaciaal syndroom (22q11.2-deletiesyndroom)

22Q11.2 Society

Xeroderma pigmentosum

Enfants de la Lune

Ziekte van Wilson

Eurowilson

Laatste aanpassing: 5 juni 2023