Kinderleven aan een zijden draadje

Tot eind jaren tachtig lagen kinderen vaak weken of maanden in het ziekenhuis. Thuis zijn was amper een optie, terwijl de vertrouwde omgeving juist zo belangrijk is in moeilijke periodes. “Uit onderzoek blijkt dat kinderen het liefst thuis overlijden”, zegt dr. Marleen Renard, kinderoncoloog in UZ Leuven. “Thuis volgen ze hun eigen ritme, krijgen ze bezoek van wie belangrijk is en nemen ze deel aan het gezinsleven.” Om kinderen die niet meer konden genezen toch thuis te verzorgen, richtte het kinderoncologisch centrum van UZ Leuven KITES op: Kinderen in Thuis En Supportieve zorg. In UZ Gent ontstond een gelijkaardig initiatief: KOESTER. Al snel breidden ze de doelgroep van kinderen met kanker uit naar kinderen met alle levensbedreigende aandoeningen.

“In het begin was er één verpleegkundige die aan huis ging voor de behandeling en de begeleiding bij kinderen die thuis konden sterven. Vandaag bestaat KITES uit een team van vijf verpleegkundigen, een coördinator, twee artsen en een administratief medewerker. We ondersteunen ook alle zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve en terminale zorg, van verpleegkundigen en kinesisten tot diëtisten en sociaal werkers.”

Gewoon een gezin 

Ouders kloppen bij KITES aan als hun kind complexe zorg nodig heeft of wanneer het levenseinde nadert. “Vanaf het eerste contact blijven we betrokken. Als de situatie stabiel is, laten we gezinnen even los en pikken we het contact later weer op. Sommige van onze trajecten duren twintig jaar, andere twee dagen. Ouders van een pasgeboren baby met een heel beperkte prognose willen soms naar huis, al is het maar voor een paar dagen. Ook in die moeilijke situatie willen ze gewoon even een gezin zijn.”

Een kind thuis laten overlijden is meer bespreekbaar dan dertig jaar geleden, maar het blijft een ingrijpende keuze. De medische mogelijkheden zijn vandaag groter dan ooit. Er is altijd nóg een behandeling, nóg een onderzoek mogelijk. “De meeste kinderen kunnen thuis overlijden, maar voor veel ouders lijkt dat een onmogelijke taak. Met goede ondersteuning en een netwerk, lukt het wel voor de meeste gezinnen.” Maar ook voor zorgverleners in de eerste lijn, zoals huisartsen of thuisverpleegkundigen, kan het spannend zijn. “Daarom ondersteunen wij hen op alle vlakken: symptoomcontrole, emotionele, sociale en psychologische ondersteuning, materialen en medicijnen. Zowel het gezin als de hulpverleners kunnen 24 op 7 een beroep op ons doen.”

Tipje van de ijsberg

KITES begeleidt jaarlijks meer dan honderd gezinnen, waarbij er ongeveer dertig overlijdens zijn. Ook kinderen uit andere ziekenhuizen dan UZ Leuven kunnen rekenen op hun expertise. De vraag naar thuiszorg groeit en de groep kinderen die baat heeft bij deze aanpak is groter dan wat het team aankan. “We zien maar het tipje van de ijsberg. Met extra middelen en medewerkers zouden we veel meer kinderen kunnen helpen.” Daarnaast wil KITES inzetten op betere communicatieplatforms tussen huisartsen, thuisverpleegkundigen en ziekenhuizen. “Als informatie vlot doorstroomt en iedereen op dezelfde lijn zit, voelen gezinnen zich gedragen.”

Sleutelmomenten

De intensiteit van de begeleiding verschilt per gezin. In een palliatieve fase komt een KITES-verpleegkundige meerdere keren per week langs. In stabielere situaties is dat om de paar weken of maanden. “We zitten ook op sleutelmomenten samen met het gezin, als er moeilijke momenten komen. Welke behandelingen willen ze nog? Wat betekent een opname op intensieve zorg op lange termijn? Soms moet je durven vragen: doen we dit om te genezen of verlengen we het lijden?”

Komt het ziekteproces in een eindfase, dan laten ze het overlijden zo vredig mogelijk verlopen. Dat overlijden kan thuis, in het ziekenhuis of elders. Elke keuze is bespreekbaar. En ook daarna verdwijnt het KITES-team niet. “We bellen met de ouders, gaan soms nog langs, sturen kaartjes op herdenkingsmomenten en organiseren een jaarlijkse samenkomst. Niet iedereen wil dat en dat respecteren we. Ook respect voor cultuur, geloof en opvoeding is essentieel. We volgen vooral het ritme van de ouders en het kind.”

(Tekst: Maya Toebat)