Wat is nu ERKnet?
ERKNet is het Europese referentie netwerk voor zeldzame nierziekten. Hierin zijn expertisecentra samengebracht die zorg bieden aan meer dan 70.000 volwassenen en kinderen met een zeldzame nierziekte. Binnen ERKNet is er expertise over meer dan 300 verschillende nierziekten.
Erky, de mascotte van ERKnet, bezoekt op een heuse Europese tournee alle erkende centers van zeldzame nierziekten.
Wat zijn Europese referentiewerken?
Europese referentienetwerken (ERN's) zijn netwerken die zorgverleners met topexpertise over zeldzame ziekten met elkaar verbinden. De 24 netwerken zijn gericht op het opdoen van kennis over zeldzame en complexe ziekten en de verspreiding van deze kennis. Het doel is om de zorg voor elke patiënt met een zeldzame ziekte in Europa te optimaliseren.
Meer informatie
Gerelateerd
Twinningproject ECFS - Bucharest
Het mucocentrum werkt sinds 2020 samen met het kinderziekenhuis Grigore Alexandrescu in Boekarest. Door de COVID-pandemie, duurde het echter tot eind 2022 vooraleer kinderlongarts prof. dr. Mieke Boon en kinesiste Myriam Vreys, naar het centrum in Boekarest konden gaan om ervaringen uit te wisselen. Lees hun verhaal.
Lees meer
Visjes kijken in het kinderziekenhuis
Midden in het dagziekenhuis kinderen kunnen de patiënten sinds kort kleurrijke warmwatervissen spotten: een groot aquarium zorgt er voor afleiding tussen onderzoeken en behandelingen in.
Lees meer
Jonge patiënten ontpoppen zich tot kunstenaars in coronaperiode
In april 2020 lanceerde het kinderziekenhuis het project #kunstuitmijnkamer. Meer dan 100 kinderen grepen de kans om hun gevoelens, gedachten en verbeelding tijdens de coronaperiode vorm te geven op een schilderdoek. De knappe creaties worden nu tentoongesteld in het ziekenhuis én online.
Lees meer