Wat is nu ERKnet?
ERKNet is het Europese referentie netwerk voor zeldzame nierziekten. Hierin zijn expertisecentra samengebracht die zorg bieden aan meer dan 70.000 volwassenen en kinderen met een zeldzame nierziekte. Binnen ERKNet is er expertise over meer dan 300 verschillende nierziekten.
Erky, de mascotte van ERKnet, bezoekt op een heuse Europese tournee alle erkende centers van zeldzame nierziekten.
Wat zijn Europese referentiewerken?
Europese referentienetwerken (ERN's) zijn netwerken die zorgverleners met topexpertise over zeldzame ziekten met elkaar verbinden. De 24 netwerken zijn gericht op het opdoen van kennis over zeldzame en complexe ziekten en de verspreiding van deze kennis. Het doel is om de zorg voor elke patiënt met een zeldzame ziekte in Europa te optimaliseren.
Meer informatie
Gerelateerd
Mitochondriële aandoeningen uitgelegd op kindermaat in nieuwe infoboekjes
Kinderartsen uit UZ Leuven sloegen de handen in elkaar met schrijfster Noozi om educatieve boekjes uit te werken rond mitochondriële aandoeningen. De ouders van Bent*, die zelf overleed aan een zeldzame stofwisselingsziekte, financierden het project als eerbetoon aan hun zoontje en om iets te betekenen voor lotgenoten.
Lees meer
Leuvense chirurgen transplanteren vier organen tijdens één ingreep bij peuter
Een team van artsen in UZ Leuven heeft onlangs voor het eerst in België alle abdominale organen vervangen bij een peuter: zowel de maag, lever, pancreas als dunne darm werden in een keer getransplanteerd. De jonge patiënt werd succesvol geopereerd en stelt het goed.
Lees meer
Brochure helpt jongvolwassenen met CP bij overgang naar volwassenen-geneeskunde
Om jongvolwassenen met cerebrale parese te begeleiden en bij de overgang van kindergeneeskunde naar volwassenengeneeskunde, ontwikkelde het CP-team een brochure die de verschillende aspecten van die overstap toelicht.
Lees meer