Wereldwijd is borstkanker een van de meest voorkomende kankers bij vrouwen: maar liefst een op de acht vrouwen krijgt er in haar leven mee te maken. Bij een klein percentage van die vrouwen gaat het om een familiale of erfelijke vorm van borstkanker.
Wanneer er redenen zijn om een erfelijke belasting te vermoeden, kiezen heel wat vrouwen voor een erfelijkheidstest om voor zichzelf een aantal beslissingen te nemen, of om te vermijden dat de mutatie doorgegeven wordt aan hun kinderen. Denk maar aan actrice Angelina Jolie, die in 2013 besloot haar beide borsten preventief te laten amputeren, nadat bleek dat ze het gemuteerde BRCA 1-gen draagt.
Zelf de keuze maken
De vaststelling van een sterk verhoogd risico op borstkanker is een levenslange belasting en gaat gepaard met veel vragen, angst en onzekerheid. Het is dan ook heel belangrijk om mensen in die situatie goed te begeleiden en voor te bereiden op alle mogelijke pistes.
Barbara Raeymaekers, verpleegkundig onderzoeksmedewerker in het multidisciplinair borstcentrum: “Bij een kankerdiagnose begin je aan een traject zonder keuze: je hebt kanker, dus starten we nu met behandeling x of y. Maar bij iemand met een verhoogd risico zijn er een heleboel opties en moet je zélf de keuze maken: kies je voor een nauwgezette opvolging met een (half)jaarlijkse mammografie, echografie en MRI-scan of voor een chirurgische ingreep, waarbij de borsten preventief verwijderd worden? Die beslissing wordt gestuurd door een complexe puzzel van medische en persoonlijke factoren.”
Een onderbouwde beslissing helpt je bij het verwerkingsproces
Barbara Raeymaekers
Om die moeilijke beslissingen weloverwogen te kunnen nemen, krijg je in UZ Leuven de hulp van speciaal daarvoor opgeleide verpleegkundigen. Na de medische consultatie bij de arts, waar je meer duiding krijgt over jouw persoonlijk risico en de verschillende opties, volgt een begeleidend verpleegkundig spreekuur op de hoogrisicoraadpleging. Want een goed onderbouwde beslissing kunnen nemen, helpt je ook bij het verwerkings- en herstelproces achteraf. “Zo’n aparte raadpleging is niet vanzelfsprekend. In België vind je nergens anders een verpleegkundig spreekuur met gerichte beslisondersteuning op maat voor deze doelgroep.”
De hoop leeft dan ook dat de hoogrisicoraadpleging van UZ Leuven voor andere ziekenhuizen een duwtje in de rug kan zijn om een gelijkaardig traject op poten te zetten, en zo meer zichtbaarheid en een platform te creëren voor mensen met een verhoogd risico.
Erfelijk of familiaal?
Bij een erfelijke vorm van borstkanker wordt een duidelijk opspoorbare erfelijke oorzaak gevonden, bijvoorbeeld een fout in het BRCA-1-gen, BRCA2-gen, CHEK2-gen ... Dat is het geval bij slechts 2 procent van de vrouwen met borstkanker.
Bij ongeveer 20 procent van de vrouwen met borstkanker komt de aandoening frequenter voor in de familie dan verwacht wordt op basis van toeval. We spreken dan van een familiale vorm van borstkanker.
Stap-voor-stapbegeleiding
Wat mag je verwachten van het verpleegkundig spreekuur? “We polsen naar de kennis die je al hebt en naar wat je nodig hebt om een beslissing te kunnen nemen. Daarna starten we met specifieke en persoonlijke ondersteuning in het beslissingsproces. Elke persoon is verschillend en het beslissingstraject verloopt dan ook heel individueel. We houden rekening met waarden en normen, een eventuele kinderwens, de familiale voorgeschiedenis …”
Wat is de kans dat ik de erfelijke belasting kan doorgeven aan mijn kinderen? Welke impact zal een chirurgische ingreep op mijn lichaam en zelfbeeld hebben? Zal mijn partner mij nog wel graag zien? “De verpleegkundige overloopt stap voor stap wat voor jou belangrijk is. En daar kan best wat tijd overheen gaan: vaak is het een proces van maanden, soms zelfs jaren, om tot een gedragen beslissing te komen.”
Na het eerste verkenningsgesprek volgen de verpleegkundigen je verder op via mail of telefoon. Zo spelen ze kort op de bal en kunnen ze onzekerheden snel wegnemen. Bij de keuze voor een ingreep is er nog een spreekuur voor de concrete voorbereiding en het herstel, maar ook nadat de beslissing genomen is, blijft opvolging cruciaal.
“Na een eventuele ingreep bellen we je op om te horen hoe het herstel verloopt. Eens het volledige traject achter de rug is, stellen we een laatste evaluerend gesprek ter afronding voor. Tot hiertoe heb ik nog niemand gezien die spijt had over de gemaakte keuze, net omdat de begeleiding zo intensief en stapsgewijs verloopt.”
Enkele cijfers
(Tekst: Eva Lamont)
