Vage klachten
Patiënten bij wie de diagnose van mucoviscidose pas op volwassen leeftijd wordt gesteld, hebben vaak vage en mildere klachten. Het gaat dan om:
- Luchtwegproblemen
- Sinusitis
- Buikpijn
Huisartsen of longartsen behandelen deze klachten en zoeken bij een goed resultaat niet verder naar mogelijke onderliggende oorzaken.
Bij volwassen mannen wordt mucoviscidose geregeld gediagnosticeerd naar aanleiding van fertiliteitsproblemen.
In uitzonderlijke gevallen wordt de diagnose mucoviscidose ook bij ernstig zieke patiënten pas gesteld op volwassen leeftijd.
Betere prognose
Wie pas op latere leeftijd de diagnose mucoviscidose krijgt, heeft een ander ziekteverloop dan personen bij wie de diagnose al vroeg wordt gesteld.
- Betere levensverwachting
- Meestal is er sprake van andere mutaties dan bij de 'klassieke' vorm van mucoviscidose.
Behandeling
De behandeling bij patiënten waar mucoviscidose op volwassen leeftijd wordt vastgesteld, richt zich vooral op:
- Verwijderen van slijmen uit longen
- Bestrijden van infecties in de longen
- Behandelen van buikpijn
Omgaan met een late diagnose
De diagnose van mucoviscidose op latere leeftijd heeft, ondanks de betere prognose en het gustiger ziekteverloop, grote psychische en sociale gevolgen.
Veel patiënten ervaren de diagnose als stigmatiserend of traumatiserend. Ze herkennen zich vaak niet in de omschrijvingen van klassieke mucoviscidosepatiënten. Sommigen vinden het bijvoorbeeld moeilijk het levensbedreigende karakter van mucoviscidose te aanvaarden. Dit maakt het voor deze patiënten vaak complex om met de diagnose te leren leven.
Anderzijds is het ook geruststellend dat de (vage) klachten eindelijk serieus genomen worden en (meestal) goed behandeld kunnen worden.
Gevolgen voor het dagelijkse leven
Bij een diagnose op volwassen leeftijd is het niet evident om de veeleisende behandeling in te passen in de bestaande levensstijl.
Wie voordien weinig klachten had, zal zich meer storen aan de extra tijd die de behandeling vraagt. Voor patiënten die hun klachten zien verbeteren, speelt dit minder mee.