Voorstelling
De mucoviscidosereferentiecentra vervullen de volgende taken:
- Uitgebreide evaluatie van de behoeften van de mucoviscidosepatiënten.
- Voorzien in en coördineren van een uitgebreid gamma van behandelingen en diensten die niet voorhanden zijn in de plaatselijke ziekenhuizen of die een speciale bekwaming vereisen, bijv. behandeling van massieve haemoptysie, pneumothorax, zeldzame en complexe respiratoire en gastro-intestinale problemen, enterale voeding via stomie, thoracale chirurgie, NKO-heelkunde, zware electieve heelkundige ingrepen, zwangerschapsbegeleiding, reumatologie en psychiatrie.
- Aanbod van expertise inzake procedures die vaak worden gebruikt bij mucoviscidose, zoals het inplanten van toestellen voor het creëren van een veneuze toegangsweg, hoge gastro-intestinale endoscopieën, nasale ventilatie, embolisatie van de bronchiale arterie en fiberoptische bronchoscopie
- Aanbod van diagnostische en gespecialiseerde laboratoriumtechnieken, met inbegrip van genetische onderzoeken en "counseling", prenatale diagnose, zweettest, bepaling van fecale vetten, complexe longfunctietests, tomodensitometrie (CT) en ventilatie/perfusietomodensitometrie (V/Q-scan), gespecialiseerde cardiovasculaire onderzoeken en evaluatie van de gastro-intestinale en pancreasfunctie.
- Psychosociale begeleiding voor specifieke problemen van mucoviscidose voor patiënten en hun familie.
- Het zijn centra waarop de zorgverleners van de verzorgingsnetwerken en de gezondheidswerkers van het sociale netwerk die contact hebben met de mucoviscidosepatiënten, een beroep kunnen doen. Ze lichten de ouders in.
- Het mucoviscidose team (mucoteam) van het UZ Leuven bestaat uit een groepmensen die gespecialiseerd is in de behandeling en begeleiding van patiënten met mucoviscidose en hun gezin.
RIZIV overeenkomst
Mucoviscidose
E-mail: mucocentrum@uzleuven.be
Referentie zorgprogramma kinderziekenhuis
Kinderpneumologie en Mucoviscidose
Aparte UZ Leuven website
Mucocentrum