Pre-transplantatie: wachten op nieuwe longen

De gemiddelde wachttijd voor longtransplantatie bedraagt 8 tot 10 maanden. Wat moet en kunt u doen terwijl u wacht op een longtransplantatie?

Hoe werkt een wachtlijst?

Via Eurotransplant

Ons ziekenhuis is aangesloten bij Eurotransplant, de organisatie die het transplantatiegebeuren coördineert.

Als een donor is aangemeld, zoekt Eurotransplant met behulp van een complex computerprogramma onmiddellijk de beste kandidaat voor het beschikbare orgaan. Het is om medische redenen namelijk heel belangrijk dat de kenmerken van donor en ontvanger een goede ‘match’ vormen. De selectie voor de meest geschikte kandidaat verschilt per orgaan.

De transplantatiecoördinator neemt contact op met de pneumoloog en deze zal op zijn beurt de transplantatiechirurg contacteren om te overleggen of de longen kunnen aanvaard en getransplanteerd worden. Als beide akkoord zijn, wordt u telefonisch verwittigd.

Plaats op wachtlijst

Er zijn verschillende criteria die worden gebruikt om donoren te ‘matchen’ met patiënten die op de wachtlijst staan.

De 2 belangrijkste zijn:

  1. bloedgroep
  2. grootte van de longen (bepaald door longfunctietesten) en lengte van donor/ontvanger

Als meerdere patiënten matchen met de bloedgroep en de grootte van de donor, wordt er gekozen voor de patiënt met de slechtste gezondheidstoestand.

Iedere patiënt op de wachtlijst krijgt een codering die aangeeft hoe dringend een transplantatie nodig is.

Blijf bereikbaar

Wanneer er een aanbod is voor u, wordt u telefonisch verwittigd door één van de leden van het transplantatieteam. Deze zal u vragen om zo snel mogelijk (maar niet overhaast) naar het ziekenhuis te komen zodat men meteen kan starten met de voorbereiding.

Het is dus belangrijk dat we uw contactgegevens kennen. Als uw contactgegevens wijzigen, moet u dat ons altijd doorgeven.

Zorg ook altijd voor een plan B en ga langs bij uw ziekenfonds om na te vragen met welke ziekenwagen/taxidienst zij samenwerken om u te brengen wanneer uw geplande vervoer niet kan doorgaan.

Weet dat er ongeveer 20 tot 25% kans is dat de transplantatie niet doorgaat. Dit komt omdat een team de aangeboden longen altijd ter plaatse gaat inspecteren en deze mogelijk afkeurt omdat ze niet voldoen aan de gestelde eisen/verwachtingen.

Blijf gezond terwijl u wacht

De onderliggende ernstige longaandoening waarvoor een longtransplantatie nodig is, maakt het een hele uitdaging om ‘gezond’ te blijven.

Hoe gezonder u bent, hoe korter uw ziekenhuisverblijf en hoe beter de resultaten na transplantatie.

Wat kunt u doen terwijl u wacht op een longtransplantatie?

Let op uw gewicht

Een gezonde voeding met voldoende eiwitten draagt bij tot een goede conditie en ondersteunt het genezingsproces na de transplantatie. De diëtist onderzoekt uw huidige voedingstoestand en kijkt na of aanpassingen nodig zijn.

Een goede voedingstoestand wil zeggen dat het lichaam voldoende voedingsstoffen binnen krijgt en dat u een goed gewicht heeft. Zowel over- als ondergewicht zijn te vermijden.

Obesitas verminderen

  • Zwaarlijvige of obese patiënten die hun BMI laten zaken met 1 punt vóór hun transplantatie, verminderen hierdoor de kans op overlijden met 15%.
  • Een lagere BMI zorgt vaak voor een kortere opname op de intensieve zorgafdeling na transplantatie.

Doe mee aan een revalidatieprogramma

Revalidatie verbetert de spierfunctie zowel voor als na de transplantatie. Het vermindert uw kortademigheid, verbetert uw spierkracht en zorgt ervoor dat u meer energie heeft om uw dagelijkse activiteiten te blijven uitvoeren. Het zal u helpen om zo sterk mogelijk te blijven in afwachting van uw transplantatie.

Uw kinesitherapeut zal een oefenprogramma op maat opstellen dat bestaat uit fietsen en wandelen, afgewisseld met meer specifieke oefeningen om bepaalde spiergroepen te trainen.

Grafiek spierzwakte bij longtransplantatie

Spierzwakte verminderen en fysieke conditie verbeteren

  • Zwakker spieren de kans op medische problemen verhogen en uw herstel vertragen.
  • Fysiek sterkere patiënten betere resultaten hebben na transplantatie.
  • Patiënten met meer spiermassa een 4 keer hogere overlevingskans hebben dan patiënten met een lage spiermassa, en dat ze ook sneller naar huis kunnen na de transplantatie.

Leer omgaan met uw emoties

Wachten op uw longtransplantatie kan moeilijk zijn. Het is normaal dat u verschillende emoties ervaart tijdens deze onzekere periode. Deze onzekerheid kan stresserend en ontmoedigend zijn voor zowel uzelf als uw naaste(n).

Gevoelens zoals angst, ongeduld en zelfs boosheid zijn normaal. In de brochure hieronder vindt u tips en suggesties om met deze gevoelens te leren omgaan.

U kunt altijd terecht bij ons gespecialiseerd team voor

  • educatie en informatie voor, tijdens en na uw transplantatie
  • hulp bij financiële kwesties
  • emotionele begeleiding en ondersteuning
  • de mogelijkheid om kennis te maken met andere longtransplantatiepatiënten. Deze mensen hebben het hele gebeuren reeds meegemaakt en kunnen u moed en informatie geven.
  • hulpmiddelen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven en folders over hoe u dagelijkse handelingen uitvoert met minder kortademigheid

2-maandelijkse controle

Tijdens de wachtperiode komt u 2-maandelijks op consultatie bij de pneumoloog. Het is belangrijk dat u zich houdt aan de gemaakte afspraken.

Tijdens deze consultaties wordt uw gezondheidstoestand geëvalueerd en kunnen wijzigingen in medicatie en/of het aanvragen van bijkomende onderzoeken noodzakelijk zijn.

Geschikte donor gevonden?

Als er geschikte donorlongen voor u worden gevonden, wordt u zo snel mogelijk gecontacteerd door één van de leden van het transplantatieteam. Deze oproep kan op elk moment van de dag gebeuren, ook ’s nachts.

Kom zo snel mogelijk, maar niet overhaast, naar het ziekenhuis.

Ga altijd eerst naar de spoedgevallendienst, ook ’s nachts, en vermeldt u dat u bent opgeroepen voor een longtransplantatie.

Vals alarm

Helaas kan het gebeuren dat de transplantatie op het laatste moment toch niet kan doorgaan, ook al zijn de voorafgaande testen bij de donor in orde. Dit kan leiden tot heftige, gemengde gevoelens bij u en uw familie.

Als u, of iemand van uw familie, het moeilijk heeft om met deze gebeurtenis om te gaan, kunt u steeds contact opnemen met een psycholoog of sociaal werker.

Nog vragen?

Laatste aanpassing: 11 mei 2021