Bij diepe hersenstimulatie wordt een elektrische draad (elektrode) zeer precies tot in bepaalde hersengebieden geplaatst om de hersencellen elektrisch te stimuleren. De elektrodes worden verbonden met een onderhuidse stimulator.
Door de hersencellen elektrisch te stimuleren kan men bepaalde symptomen van dystonie verbeteren.
Dystonie is een bewegingsstoornis gekenmerkt door repetitieve, eerder trage, onvrijwillige bewegingen of abnormale houdingen. Er zijn veel mogelijke oorzaken van dystonie, die vaak in enkele grote groepen worden verdeeld:
- Dystonie door een genetische oorzaak
- Dystonie door een verworven oorzaak, bijvoorbeeld hersenschade bij de geboorte, infecties en tumoren
- Dystonie door een ongekende oorzaak
Wanneer en bij wie?
Er wordt geschat dat minstens ongeveer 1 op 2.000 mensen dystonie heeft. Het aantal mensen waarbij diepe hersenstimulatie wordt toegepast ligt echter een stuk lager. Om maximaal voordeel te halen uit diepe hersenstimulatie en om de risico’s en terugbetaling te verantwoorden, zijn er een aantal voorwaarden:
- U heeft met zekerheid dystonie.
- De dystonie is voldoende ernstig, d.w.z. u heeft ernstige problemen met dagelijkse handelingen en sterk verminderde levenskwaliteit.
- Medicatie en/of infiltraties met botulinetoxine werkten onvoldoende of veroorzaakten onaanvaardbare neveneffecten.
- Diepe hersenstimulatie werkt best bij dystonie door een ongekende oorzaak of door bepaalde genetische oorzaken. Bij andere vormen is het effect minder voorspelbaar.
Er is geen leeftijdsgrens.
Voordelen
Effect op korte termijn
Voor de meeste mensen zijn er 3 tot 4 programmeersessies nodig en zal u thuis verschillende programma’s moeten uitproberen, verspreid over ongeveer een half jaar, tot de optimale stimulatie-instellingen gevonden zijn.
Het volle effect wordt gewoonlijk pas duidelijk na 6 maanden tot een jaar. Het is dus heel belangrijk voldoende geduld te hebben bij diepe hersenstimulatie voor dystonie.
Effect op lange termijn
Diepe hersenstimulatie geneest dystonie niet, maar kan de symptomen wel onderdrukken. Gewoonlijk komen we ongeveer één jaar na de operatie in een optimale toestand. Bij een groot deel van de mensen met dystonie blijven de klachten daarna vele jaren stabiel. Bij een kleiner deel van de mensen met dystonie is er een geleidelijke verslechtering in de volgende jaren.
Verloop van de operatie
Alle informatie over de operatie zelf vindt u hier.
Ook de brochure onderaan deze pagina legt de operatie in detail uit.
Opstarten en aanpassen van de stimulatie
Gewoonlijk wordt de stimulatie al in de eerste dagen na de operatie opgestart.
Op de eerste raadpleging stellen we verschillende programma’s in, die u thuis elk een aantal weken uittest. Om naar het volgende programma te gaan, krijgt u een afstandsbediening en instructies mee. Op de tweede raadpleging worden de minst functionele programma’s verwijderd en worden er op basis van uw feedback een aantal toegevoegd. Dit proces doorloopt u zo’n 3 tot 4 keer om tot de ideale instellingen te komen.
Neveneffecten van de stimulatie
Tijdens de stimulatietest, na het opstarten van de stimulatie of na het wijzigen van de stimulatie-instellingen zien we soms neveneffecten van de stimulatie.
Enkele voorbeelden van mogelijke neveneffecten:
- Spiertrekkingen
- Moeilijk kunnen spreken (slechte articulatie)
- Verandering van het zicht (lichtflitsen)
- Snelle onvrijwillige bewegingen
Medicatie tegen dystonie
Als u voor de operatie nog medicatie tegen dystonie gebruikte, kan die gewoonlijk verminderd of gestopt worden als de optimale stimulatie-instellingen bepaald zijn (meestal zo’n 6 maanden na de operatie). De neuroloog zal u hierover na de operatie advies geven.
Het uiteindelijke doel van de operatie is om uw levenskwaliteit te verbeteren. Of u daarvoor na de operatie nog medicatie nodig hebt, is eigenlijk niet zo belangrijk, zolang uw levenskwaliteit er maar mee verbetert.