Over DAC KU Leuven/UZ Leuven
Het delen van onderzoeksdata verkregen in het kader van menselijk genoomonderzoek wordt steeds meer aangemoedigd. Financiers en tijdschriften vereisen dat onderzoekers de onderzoeksdata waarop de resultaten van hun studies gebaseerd zijn, delen via genoomdatabanken (“repositories”).
Gegevens over het menselijk genoom zijn bijzondere persoonsgegevens in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Deze data kunnen nooit als anoniem beschouwd worden. Om de bezorgdheid over het delen van menselijke genomische gegevens weg te nemen, hanteren genoomdatabanken een model van gecontroleerde toegang. Dergelijke repositories leggen deze toegangscontrole in handen van een zogenaamd “data access committee” (DAC).
Binnen de rechtspersoon KU Leuven is een DAC opgericht onder de benaming “DAC KU Leuven/UZ Leuven”. Het DAC Loket wordt bemand door een medewerker van EC Onderzoek UZ Leuven en is bereikbaar via dac@uzleuven.be. Het is de bedoeling uitsluitend gebruik te maken van dit DAC (en geen eigen DAC op te richten) wanneer er naar een DAC vanuit UZ of KU Leuven moet worden verwezen.
Organisatorisch is het DAC één van de werkgroepen binnen de DPB (Data Protection Board). Zo worden alle beoordelingen i.v.m. het hergebruik van genomische en/of genetische data in één traject samengebracht om de uniformiteit van beoordeling over alle onderdelen van KU Leuven te verzekeren. In het DAC zijn ondersteunende diensten van KU Leuven/UZ Leuven en experten met domeinkennis vertegenwoordigd. De samenstelling van het DAC kan hier worden teruggevonden.
Rol van het DAC aan KU Leuven (inclusief UZ Leuven)
Het DAC heeft een inhoudelijke en coördinerende functie en het DAC Loket ondersteunt het DAC op administratieve wijze en is ook een aanspreekpunt voor onderzoekers in volgende situaties:
- wanneer KU Leuven onderzoekers data indienen bij European Genome-phenome Archive (EGA) (situatie 1)
- wanneer KU Leuven onderzoekers verzoeken van derden ontvangen om toegang te bekomen tot hun datasets met eigen humane genetische data (situatie 2)
- wanneer KU Leuven onderzoekers toegang vragen tot externe genetische/genomische datasets in repositories (onder andere EGA, NIHdbGAP) (situatie 3)
- wanneer KU Leuven onderzoekers genetische/genomische data willen indienen bij een andere domeinspecifieke databank dan EGA (situatie 4)