Epidermolysis bullosa (EB)

Gespecialiseerde raadpleging

Na intake op de algemene raadpleging wordt u verder opgevolgd tijdens onze gespecialiseerde EB-raadpleging.

Aantal keer per jaar

• Volwassen: 2 keer per jaar
• Kinderen: 4 keer per jaar

Team van verschillende specialisten

Het behandelen en opvolgen van patiënten met epidermolysis bullosa vergt een multidisciplinaire aanpak met speciale aandacht voor sociale en psychologische begeleiding.

Hiervoor werd in UZ Leuven in een multidisciplinaire raadpleging opgezet. Op deze raadpleging is er een mogelijkheid om naargelang de problematiek gezien te worden door de artsen verbonden aan het multidisciplinair team.

Symptomen

De meest voorkomende kenmerken van EB:

• Blaarvorming van huid en slijmvliezen
• Moeilijkheden met voeding en stoelgang
• Slikproblemen
• Cariës (tandbederf)
• Vergroeiingen van de handen en voeten
• Littekenvorming
• Vermoeidheid door bloedarmoede

Dermatologen van UZ Leuven vertellen meer over Epidermolysis bullosa (pdf, 200 kB).

Risicofactoren

Epidermolysis bullosa is erfelijk. In zeldzame gevallen kan de ziekte ook worden verworven.

• Zeldzaam: 1 op de 22.000, of bij 6 geboortes per jaar.
  • Wereldwijd zo'n 500.000 mensen met EB.
• Treft zowel mannen als vrouwen.

Behandeling

U vindt hier een aantal mogelijke behandelingen voor deze aandoening. Na de diagnose kiest uw arts, samen met u en de andere artsen van het team, de beste oplossing voor u. Uw behandeling kan dus afwijken van de hieronder voorgestelde therapie(ën).

• Lokale behandeling
• Medicatie
• Multidisciplinaire opvolging

Onderzoeken en diagnose

Bij (vermoeden van) deze aandoening voeren we een of meerdere onderzoeken uit.

Links

• Debra Belgium - Vereniging voor Epidermolysis Bullosapatiënten.
• EB-Clinet, wereldwijd netwerk van clinici betrokken bij EB, waar UZ Leuven lid van is.
• ERN Skin