Afspraken
-
+32 16 34 39 91 - maandag tot donderdag van 8 tot 20 uur en vrijdag van 8 tot 17 uur
-
Kinderen mogen door beide ouders begeleid worden naar de afspraak. Broers en zussen blijven thuis.
Vragen
-
Hebt u als patiënt in UZ Leuven een vraag over een open ruggetje? Neem dan contact op met onze gespecialiseerde verpleegkundige van het spina bifida team.
Symptomen
De voornaamste kenmerken van spina bifida zijn:
- Motorische problemen
- Gevoelsstoornissen in de onderste ledematen
- Continentieproblemen
- Cognitieve moeilijkheden
De ernst van de symptomen van spina bifida is afhankelijk van de vorm.
3 vormen van spina bifida
- Occulta
Veelvoorkomende en milde vorm van spina bifida waar de meesten geen hinder van ondervinden. Vaak wordt de aandoening pas op latere leeftijd ontdekt, nadat er een scan wordt gemaakt van de wervelkolom voor een andere reden. Toch is het mogelijk dat ook bij personen met spina bifida occulta beperkingen of geassocieerde problemen optreden, zoals incontinentie.
- Myelomeningocele
Het ruggenmerg en de ruggenmergvliezen met vocht dat rond de hersenen en het ruggenmerg zit (cerebrospinaal vocht) zijn naar buiten gestuwd, beschadigd en niet goed ontwikkeld. Hierdoor ontstaat er een verlamming in het lichaamsgedeelte onder het beschadigde gebied. De ernst van de beperkingen die hierdoor optreden, is afhankelijk van waar de spina bifida zich bevindt en de hoeveelheid weefsel dat beschadigd is. Blaas- en darmproblemen treden vrijwel altijd op bij spina bifida myelomeningocele.
- Meningocele
Minst voorkomende vorm waarbij het ruggenmerg intact is gebleven, maar de ruggenmergvliezen met cerebrospinaal vocht zijn door de opening in de wervel naar buiten gestuwd. Er kunnen beschadigingen aan het ruggenmerg zijn, maar die zijn gewoonlijk minder ernstig dan bij spina bifida myelomeningocele. De meeste kinderen met spina bifida myelomeningocele worden ook geboren met hydrocefalie.
Oorzaken risicofactoren
- De oorzaak van spina bifida is nog niet volledig gekend.
- Vermoedelijk speelt de interactie tussen omgevingsfactoren en erfelijke factoren een rol in het ontstaan van spina bifida.
- De inname van foliumzuursupplementen door de moeder tijdens de zwangerschap vermindert het risico op spina bifida.
Over spina bifida
Het centrale zenuwstelsel en de wervelkolom komen tot ontwikkeling vanuit de neurale buis tijdens de eerste weken van de zwangerschap. Spina bifida ontstaat wanneer de neurale buis er niet in slaagt om helemaal te sluiten.
Hierdoor sluiten de wervels niet als mooie ringen rond de zenuwbanen en ontstaat er een opening aan de rugzijde in 1 of meer wervels. Deze fout kan op verschillende plaatsen in de wervelkolom ontstaan, maar komt het meeste voor ter hoogte van de heup.
Behandeling
De behandeling van een kind met spina bifida is multidisciplinair. De combinatie van medische zorg en revalidatie zal hier de hoeksteen voor een uiteindelijke goede levenskwaliteit zijn. Deze opvolging wordt georganiseerd op de spina bifida raadpleging.
Onderzoeken en diagnose
Bij (vermoeden van) deze aandoening voeren we een of meerdere onderzoeken uit.
- De diagnose van spina bifida wordt meestal gesteld op basis van het klinisch onderzoek. Een open spina bifida is makkelijk te herkennen, de gesloten vormen kunnen soms zeer subtiele symptomen hebben en worden vaak pas herkend op latere leeftijd.
- RX om de onvolledig gesloten wervelbogen aan te tonen.
- MR-scan om het ruggenmerg te bekijken en tethered cord in beeld te brengen.
Complicaties
Mogelijke complicaties zijn:
