Ouder aan het woord
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, ga je door onzekere tijden. Ouder Esther* vertelt over haar ervaringen met dochter Anna*, die geboren werd met een Tetralogie van Fallot.
“De diagnose kwam onverwacht. Anna was een tevreden baby, niets wees erop dat er iets ernstigs aan de hand was. Toen haar tongriempje werd gekliefd omdat ze moeite had met drinken, merkten artsen op dat haar zuurstofgehalte opvallend laag was. Die ontdekking leidde tot verdere onderzoeken en de diagnose van Tetralogie van Fallot. De start van een intens traject van operaties en controles.”
In die lastige periode werden Anna, Esther en hun gezin omringd door een deskundig team van zorgverleners. “In aanloop naar elke operatie en controles nadien, werden we goed voorbereid en ondersteund door het zorgteam van kindercardiologie,” vertelt Esther. “Van artsen tot secretariaatsmedewerkers, we konden met al onze vragen en bezorgdheden bij hen terecht. Steeds waren zij daar met gepast advies of een luisterend oor. Dankzij de steun van zorgverleners, familie en vrienden vonden we als gezin telkens opnieuw de moed om stap voor stap verder te gaan.”
Hou moed. Praat met je kind. En vergeet de rest van het gezin niet — zij hebben het ook moeilijk.Esther
Iedere ouder gaat anders om met de uitdagingen van een kind met een aangeboren hartafwijking.
“Er is geen juiste of foute manier. Hou de moed vast. Blijf praten met je kind en gezin. Accepteer de hulp van familie en zorgverleners. Vandaag leeft Anna voluit – een sportieve, vrolijke en dappere tiener. Ze fietst elke dag naar school, speelt hockey en geniet van het leven. Een hartafwijking bepaalt niet wie je bent. Ons verhaal laat zien dat er, ondanks moeilijke momenten, altijd hoop is en een toekomst vol mogelijkheden.”
*Op vraag van de betrokkenen worden fictieve namen gebruikt
Patiënt aan het woord
Als kind een hartoperatie ondergaan, is ingrijpend – voor jezelf, maar ook voor je ouders, familie en vrienden. Sanne en Sophie ondergingen allebei meerdere hartoperaties tijdens hun kindertijd. Vandaag willen ze een boodschap van hoop geven: Het komt goed! Je kan alles - op jouw tempo.
Ze willen tonen dat er ondanks moeilijke momenten, ook een toekomst is vol mogelijkheden. Een hartafwijking bepaalt immers niet wie je bent.
Ik ben het bewijs dat je met een aangeboren hartafwijking een volwaardig leven kan leiden - met een mooie kindertijd, een goede job, een warm gezin, hobby’s en dromen.Sanne
In het dagelijks leven passen ze zich soms aan: rust nemen wanneer nodig, bewust kiezen voor deeltijds werk of omgaan met praktische zaken zoals verzekeringen. Maar ze laten zich niet tegenhouden en genieten volop van hun leven - het kan allemaal, zolang je erin gelooft en goed luistert naar je lichaam.
Lotgenoten aan het woord
Luister naar de afleveringen van de podcast ‘Dit moet van mijn hart’ waarin patiënten en artsen getuigen over het leven met een hartafwijking.