Vos données médicales sont d’une valeur inestimable pour le développement de nouveaux traitements, les avancées scientifiques et des soins sûrs et de qualité – non seulement pour vous-même, mais aussi pour tous les patients à venir dans notre hôpital et notre société.
Notre mission : la recherche scientifique et l'innovation
En tant qu’hôpital universitaire, nous avons l’obligation légale de mener des recherches scientifiques et de réaliser des études cliniques. Il est également de notre mission d’évaluer les soins et les activités médicales, de développer de nouvelles technologies et bien sûr d’assurer l’enseignement académique.
Parfois, nous le faisons seuls. Parfois, nous collaborons avec des partenaires académiques ou industriels. Ces deux approches sont nécessaires pour pouvoir continuer à offrir à chacun, qu’il s’agisse d’un problème de santé fréquent ou d’une maladie rare, des soins de haute qualité. Quel que soit le projet, il est toujours sélectionné avec soin.
Respect de la vie privée garanti
Les données médicales sont des données sensibles. Même si elles peuvent sauver des vies, elles doivent être manipulées avec précaution. Votre identité est bien protégée et n’est jamais partagée. Seules les données nécessaires au développement de nouvelles connaissances sont utilisées. Il s’agit par exemple de paramètres mesurables comme les valeurs sanguines. Votre nom n’y figure jamais.
Lorsque nous collaborons avec des tiers, nous ne partageons pas de données pouvant permettre une identification. En d’autres termes, les données utilisées sont pseudonymisées.
Si vos données sont réutilisées dans le cadre de l’un de ces projets soigneusement sélectionnés, nous vous en informons. Communiquer de manière transparente sur l’utilisation de vos données médicales est très important pour nous. Cela se fait en toute transparence, via nos prestataires de soins, par des documents écrits, via la déclaration de confidentialité et d’autres pages du site web de l’UZ Leuven ou via l’application ou le site mynexuzhealth.
Comment savoir si mes données ont été utilisées ?
Les notifications transmises via mynexuzhealth se trouvent dans la rubrique « Projets ».
Vous y trouverez non seulement des explications sur le projet en question, mais aussi, par exemple, l’unité médicale concernée et les personnes de contact.
Vous aimeriez apporter votre pierre à l'édifice ?
Parfait, vous n’avez absolument plus rien à faire. Les patients qui vous succèderont vous en seront reconnaissants. Grâce à la réutilisation de vos données, ils pourront peut-être être traités plus rapidement, plus efficacement ou avec moins d’inconvénients.
Nous vous invitons à consulter la rubrique « Projets » dans mynexuzhealth. Vous découvrirez ainsi comment vous aidez les autres patients et notre hôpital.
Vous préférez ne pas partager vos données ?
Dans certains cas, vous avez la possibilité de vous opposer à la réutilisation de vos données. Cela se fait par le biais d’un « opt-out », qui s’applique à toute utilisation future.
L’opt-out n’est possible que pour la réutilisation de données en dehors des missions légales d’un hôpital universitaire et en dehors de l'intérêt public. Il s’agit par exemple des projets menés avec des partenaires industriels pour développer de nouveaux traitements.
Pour les situations où la réutilisation de données sert l’intérêt général, il n’est pas possible d’introduire un opt-out. Des exemples d’intérêt général sont : la recherche académique, l’enregistrement au Registre du Cancer, l’enseignement dans un contexte académique.
Comment exprimer votre opposition ?
Vous pouvez indiquer votre opt-out de trois façons :
- Via mynexuzhealth, votre dossier médical en ligne. Cochez l’option opt-out dans votre profil, sous « Réutilisation de vos données médicales non identifiées ». Consultez les images ci-dessous pour plus d’informations.
- Via le formulaire opt-out en ligne.
- En imprimant ce document et en l’envoyant, rempli et signé, au service administratif. Vous trouverez l’adresse sur le formulaire.
Votre profil dans mynexuzhealth
Bon à savoir
- Votre choix n’est pas rétroactif. Si vous vous opposez à la réutilisation (opt-out), vos données médicales ne seront plus partagées à partir de ce moment-là.
- Vous seul pouvez enregistrer votre opt-out. Un prestataire de soins ne peut pas le faire à votre place.
- Vous pouvez toujours participer à des études cliniques, quel que soit votre choix.
- Vous pouvez modifier votre choix à tout moment.