Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten

28 februari 2017

Op 1 maart gaan de Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten van start. Er is op dit moment al heel wat kennis over zeldzame en complexe aandoeningen, maar die zit verspreid over de verschillende landen van de EU. Voortaan zullen 900 medische teams uit heel Europa hun krachten bundelen voor de behandeling en diagnose van zeldzame ziekten. UZ Leuven is betrokken bij 19 van de 24 Europese netwerken voor zeldzame ziekten.

Samenwerking netwerk

In de EU treffen 7.000 verschillende zeldzame ziekten, waaronder bijna alle vormen van kinderkanker, ruim 30 miljoen patiënten. Sommige van die aandoeningen komen bij minder dan 10 patiënten in heel Europa voor. Voor patiënten is het allesbehalve evident om de juiste diagnose en behandeling te krijgen.

Geen enkel land heeft op zichzelf de kennis en capaciteit om alle zeldzame en complexe ziekten te behandelen of om er de diagnose van te stellen.

Europese referentienetwerken (ERNs) zorgen voor een uitwisseling van de best mogelijke expertise en levensreddende kennis, zonder dat artsen en patiënten daarvoor naar een ander land moeten reizen.

Gezamenlijke kennis

Op 28 februari 2017, de European Rare Disease Day, werden de Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten gelanceerd. Artsen en patiënten vertelden over het belang van Europese referentienetwerken en politici als Maggie De Block, directeur-generaal Gezondheid en Voedselveiligheid Xavier Prats Monné en Europees commissaris Vytenis Andriukaitis lichtten hun visie toe.

De referentienetwerken zullen de aanzienlijke kennis en deskundigheid die in de EU aanwezig is, maar momenteel over de verschillende landen verspreid is, samenbrengen.
Vytenis Andriukaitis, Europees commissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid

Vytenis Andriukaitis, Europees commissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid: “Ik ben zeer blij om op de Europese dag van de zeldzame ziekten de Europese referentienetwerken te kunnen lanceren. Als arts ben ik al te vaak getuige geweest van de tragische verhalen van patiënten met zeldzame of complexe ziekten, die in het ongewisse blijven. Voor hen kan soms geen nauwkeurige diagnose worden gesteld, waardoor zij niet behandeld kunnen worden.

Ik heb ook gezien hoe moeilijk het soms is voor collega’s om te helpen, omdat zij over onvoldoende informatie en netwerkmogelijkheden beschikken.”

“De referentienetwerken zullen de aanzienlijke kennis en deskundigheid die in de EU aanwezig is, maar momenteel over de verschillende landen verspreid is, samenbrengen. Dat is een mooie illustratie van de toegevoegde waarde van samenwerking op EU-niveau. Ik heb er alle vertrouwen in dat de Europese referentienetwerken patiënten met zeldzame ziekten hoop en meer uitzicht kunnen bieden op een voor hen mogelijk levensreddende en levensveranderende doorbraak.”

Weesgeneesmiddelen

Maggie De Block, de Belgische federale minister van Volksgezondheid, vult aan: “Om onze patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden, de beste zorg en nieuwe behandelingen te kunnen aanbieden, moeten we onze krachten bundelen.

Via het toekomstpact dat België heeft gesloten met de farmaceutische industrie, krijgen patiënten toegang tot de nieuwste behandelingen. In het kader van dat pact hebben we ook een protocolakkoord gesloten met het Groothertogdom Luxemburg, Nederland en Oostenrijk over weesgeneesmiddelen.

Door met vier landen samen te onderhandelen met de farmaceutische industrie, kunnen we de prijs van weesgeneesmiddelen binnen de perken houden. Dat is de weg die we verder moeten bewandelen, want door samen te werken, kunnen we meer bereiken voor onze patiënt. De Europese referentienetwerken die vandaag worden voorgesteld, zijn een nieuwe stap in de goede richting.”

Gelijke kansen

Dr. Sarah Thomis, specialist vaatheelkunde in UZ Leuven: “We zaten hier al een hele tijd op te wachten. Met ons Europees netwerk hebben we de mogelijkheid om sneller tot een diagnose te komen bij patiënten met lymfoedeem. We kunnen een multidisciplinair plan opstellen en multicentrische onderzoeksprojecten uitschrijven.

Het zal makkelijker zijn om contact te hebben met andere gespecialiseerde centra en om moeilijke casussen te bespreken. Ook voor de patiënten zelf is een ERN een troef: via de patiëntengroep binnen het netwerk kunnen ze onderling met elkaar in contact komen. Hun wensen en zorgen kunnen ze op een gestructureerde manier overbrengen aan hun artsen en lotgenoten.”

Met dit Europese project is het ons doel alle patiënten dezelfde behandeling te geven en hun de kennis en expertise te bieden waar ze recht op hebben.
prof. dr. Anne Uyttebrouck, specialist kinderoncologie in UZ Leuven

Prof. dr. Anne Uyttebrouck, specialist kinderoncologie in UZ Leuven: “Jaarlijks krijgen 15.000 kinderen onder de 15 jaar de diagnose kanker in Europa. De globale overlevingskans voor hen is 80%, maar niet in alle Europese landen komt men aan dat cijfer. In sommige landen ligt het 5 tot 10% lager.

Met dit Europese project is het ons doel alle kinderen dezelfde behandeling te geven en hun de kennis en expertise te bieden waar ze recht op hebben. Daarnaast hopen we dat een Europese samenwerking kan helpen om de nieuwe geneesmiddelen tegen kanker ook voor kinderen beschikbaar te stellen.”

Gerelateerd

Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Samenwerking is levensreddend voor patiënten met zeldzame ziekte

28 februari 2020
Om patiënten met een zeldzame ziekte de best mogelijke zorg te bieden, is nationale en internationale samenwerking cruciaal. Daarin is UZ Leuven koploper in België en Europa, als lid van 19 Europese Referentienetwerken en als voorzitter van 7 van de eerste 11 Vlaamse netwerken per groep van zeldzame ziekten.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Ontdekking van nieuw genetisch defect verklaart zeldzame ziekte

8 mei 2019
Onderzoekers van het Centrum Menselijke Erfelijkheid en Sussex University hebben een genetisch defect geïdentificeerd op het POLA1-gen dat aan de basis ligt van een zeldzaam syndroom. De aandoening treft enkel mannen en wordt gekenmerkt door groeistoornissen, kleinere hersenen en een verstandelijke beperking.
Lees meer
Meer nieuws over "Zeldzame ziekten"

Zeldzame ziekten in de kijker tijdens bezoek koningin Mathilde

23 juni 2016
Naar aanleiding van de 50e verjaardag van het centrum menselijke erfelijkheid bracht koningin Mathilde een bezoek aan de artsen en medewerkers.
Lees meer
Laatste aanpassing: 19 november 2020