Nieuwe app berekent juiste dosis enzymen voor mucopatiënten

26 maart 2018

In UZ Leuven loopt momenteel een internationale studie waarin een nieuwe app getest wordt bij kinderen met mucoviscidose. Met de app kunnen mucopatiënten de ideale dosis berekenen van de enzymen die ze moeten innemen om voedsel goed te kunnen verteren. Een slechte dosering van de enzymen kan leiden tot ondervoeding en buikklachten.

Betere prognose

De app, My Cystic Fibrosis App of kortweg MyCyFAPP, kan een belangrijke stap vooruit zijn in de behandeling van kinderen met mucoviscidose. “Mucopatiënten nemen een bepaald type enzymen in die voedingsstoffen beter helpen opnemen in de darm. Tot nu toe konden we de dosis enzymen niet op een nauwkeurige manier bepalen, omdat die afhangt van de hoeveelheid en het type vet in elke maaltijd. Een slechte dosering leidt in veel gevallen tot ondervoeding en buikklachten bij de patiënten”, zeggen prof. dr. Christiane De Boeck en prof. dr. Mieke Boon, projectcoördinatoren en specialisten kinderlongziekten in UZ Leuven. “We hopen dat een betere controle over de voedingstoestand uiteindelijk zorgt voor een betere levenskwaliteit en een gunstiger ziekteverloop.”

Professioneel online advies

Met de MyCyFAPP kunnen zorgverleners de patiënt online opvolgen. Zo kunnen ze eventuele symptomen en de inname van voedingsstoffen en pancreasenzymen samen met de patiënt in de gaten houden. De diëtist of arts kan rechtstreeks advies versturen naar de patiënt.

Voor patiënten bevat de app bovendien een uitgebreide voedingsgids en een handboek over voeding bij mucoviscidose. Voor kinderen onder de 12 jaar zit er een educatief spel over voeding in de app verwerkt.

De dosering van de enzymen wordt berekend op basis van voorspellingen uit eerder laboratoriumonderzoek. Die voorspellingen werden in een pilootstudie al in de praktijk getest.

Internationale studie

In het totaal zullen ongeveer 200 kinderen uit zes Europese landen deelnemen aan het klinische onderzoek. De studie vindt plaats in België, Spanje, Italië, Portugal en Nederland. In UZ Leuven zullen ongeveer 30 patiënten deelnemen. De ontwikkeling van de MyCyFAPP kadert in Horizon2020, een project met steun van de Europese Unie om innovatie en onderzoek te stimuleren.

Gerelateerd

Meer nieuws over "Kindergeneeskunde"

Interactieve e-learning helpt chronisch zieke kinderen en jongeren op weg van kinder- naar volwassenzorg

27 februari 2023
De kinderafdelingen van UZ Leuven lanceren de interactieve tool ‘Onderweg: transitie binnen kindergeneeskunde’ voor chronisch zieke kinderen en jongeren en hun ouders. De vier e-learnings vol tips, informatie en persoonlijke verhalen bieden extra ondersteuning in de aanloop naar de stap van kinder- naar volwassenzorg.
Lees meer
Meer nieuws over "Mucoviscidose"

Twinningproject ECFS - Bucharest

21 december 2022
Het mucocentrum werkt sinds 2020 samen met het kinderziekenhuis Grigore Alexandrescu in Boekarest. Door de COVID-pandemie, duurde het echter tot eind 2022 vooraleer kinderlongarts prof. dr. Mieke Boon en kinesiste Myriam Vreys, naar het centrum in Boekarest konden gaan om ervaringen uit te wisselen. Lees hun verhaal.
Lees meer
Meer nieuws over "Kindergeneeskunde"

Erky bij kinderdialyse

9 december 2022
Op 5 december kwam Erky op bezoek bij het team van kinderdialyse. Erky is de mascotte van ERKnet en bezoekt op een heuse Europese tournee alle erkende centers van zeldzame nierziekten.
Lees meer
Laatste aanpassing: 21 januari 2021