U neemt deel aan onderzoek in UZ Leuven - privacy

UZ Leuven verwerkt uw gegevens voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek, naast patiëntenzorg en onderwijs/opleiding, behoort tot de wettelijke taken van een universitair ziekenhuis zoals UZ Leuven. Het academisch wetenschappelijk onderzoek dat in UZ Leuven wordt gevoerd omvat zowel onderzoek met het oog op de verdere ontwikkeling van de kennis over ziektes of behandelingen als onderzoek in het kader van het onderwijstraject van studenten zoals masterproeven en doctoraatsthesissen.

UZ Leuven hecht ook bij de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek een groot belang aan uw privacy. Er werd daarom een afzonderlijke privacyverklaring uitgewerkt waarin u meer informatie vindt over hoe er met uw gegevens wordt omgegaan en welke rechten u hebt wanneer uw gegevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. 

Wetenschappelijk onderzoek kan in UZ Leuven enkel starten na goedkeuring van een ethische commissie, die onder meer waakt over de bescherming van persoonsgegevens en uw rechten.  

Waarom verwerkt UZ Leuven uw gegevens?

Wetenschappelijk onderzoek binnen UZ Leuven wordt op verschillende manieren gevoerd.

• Met bestaande gegevens die verzameld werden voor uw zorg (dit noemt men retrospectief onderzoek)
• Met nieuwe gegevens die bij u verzameld worden (dit noemt men prospectief onderzoek)
• Met een combinatie van bestaande en nieuwe gegevens
• Met lichaamsmateriaal (weefsels, cellen, embryo’s, foetussen) dat overblijft na een diagnostisch onderzoek of na een ingreep (restweefsel). Dat restmateriaal kan worden opgeslagen in de biobank. Als u dat niet wenst, kunt u daartegen verzet aantekenen via uw behandelend arts of de hoofdarts.

Welke gegevens heeft UZ Leuven nodig in het kader van onderzoek?

Dit hangt af van het onderzoek waaraan u deelneemt. De exacte gegevens kan u terugvinden door in te loggen op de website mynexushealth.com en in de app mynexuzhealth of, indien van toepassing, op het formulier voor toestemming tot deelname.

Hieronder enkele voorbeelden van categorieën van persoonsgegevens die typisch kunnen worden gebruikt in het kader van onderzoek.

• Gegevens over uw leeftijd en geslacht en origine
• Uw gezondheidstoestand en medische aandoeningen, inclusief uw medische voorgeschiedenis
• Uw behandelingen en het effect van deze behandelingen
• Uw biologische stalen, bv. bloedstalen, weefsel, en de resultaten van hun analyse
• Uw medisch beeldmateriaal, bv. scans, röntgenfoto's, en de resultaten van hun evaluatie.

Er worden in geen geval meer persoonsgegevens verwerkt dan deze die noodzakelijk zijn voor het onderzoek.

Gegevensdeling

Dit is afhankelijk van het onderzoek en dit wordt concreet aangegeven in mynexuzhealth of uw formulier voor geïnformeerde toestemming voor deelname aan onderzoek of op de onderzoeksspecifieke website. Indien het onderzoek uitsluitend binnen UZ Leuven plaatsvindt, worden uw gegevens enkel gedeeld met de personeelsleden die werken aan het onderzoek.

Uw gegevens worden niet gedeeld met personen buiten UZ Leuven, tenzij: 

• Met andere samenwerkende academische onderzoeksinstellingen, universiteiten of universitaire ziekenhuizen voor gezamenlijk onderzoek
• Met commerciële partners die betrokken zijn in het onderzoek. In geval van hergebruik van uw gegevens voor commerciële wetenschappelijke onderzoeksdoeleinden (retrospectief onderzoek) beschikt u over een recht van verzet (“opt-out”’). Lees meer over het belang van gegevensdeling.

Gegevens worden zo veel als mogelijk in gepseudonimiseerde vorm gebruikt (dit wil zeggen dat uw directe identificatiegegevens -zoals uw naam- worden vervangen door een identificatiecode in het onderzoek). 

Daarnaast hebben bepaalde personen steeds de mogelijkheid om toegang te nemen tot uw gegevens, ten minste voor zover noodzakelijk voor de uitvoering van hun opdracht, zoals: 

• Het onderzoeksteam (met inbegrip - onder bepaalde voorwaarden - van een master- of doctoraatsstudent)
• Het ethisch comité dat het onderzoek, waaraan u deelneemt, heeft goedgekeurd en ervoor zorgt dat uw rechten en welzijn worden gewaarborgd
• Nationale en internationale bevoegde overheidsinstanties die betrokken zijn bij het veilig uitvoeren van onderzoek voor deelnemers

Elk van hen is gebonden door het beroepsgeheim of een vertrouwelijkheidsverplichting.

Hoelang worden uw gegevens bewaard?

We bewaren uw persoonsgegevens niet langer dan nodig. De wetgever legde een minimumtermijn op om verschillende categorieën van gegevens te bewaren waar UZ Leuven zich aan dient te houden.

• Minstens gedurende 25 jaar voor gegevens die in het kader van het onderzoek over u verzameld worden; of
• Minstens gedurende 30 jaar voor gegevens die ook deel uitmaken van uw patiëntendossier

Het belang van gegevensdeling

Medische gegevens zijn van onschatbare waarde voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, wetenschappelijke doorbraken en een veilige en kwaliteitsvolle zorg. In bepaalde gevallen kan u zich verzetten tegen het hergebruik van uw gegevens, via een ‘opt-out’.

Lees meer over het belang van gegevensdeling.

Wat zijn uw rechten?

Wanneer UZ Leuven gegevens van u verwerkt, ontstaan er verschillende rechten voor u als betrokkene. We vatten uw belangrijkste rechten samen.

U heeft wel steeds recht op:

• Informatie
  UZ Leuven zal steeds elke redelijke inspanning doen om u uiterlijk op het moment van de verzameling van uw persoonsgegevens duidelijk te informeren over het doel van het onderzoek. Afhankelijk van het type onderzoek, hebben onderzoekers hiervoor verschillende middelen (mynexuzhealth, het formulier voor geïnformeerde toestemming voor deelname aan onderzoek of op een onderzoeksspecifieke website).
• Verbetering en vervollediging
  Wanneer u als deelnemer meent dat UZ Leuven onvolledige of onjuiste gegevens over u bijhoudt in het kader van wetenschappelijk onderzoek, dan kan u de onderzoeker, uw behandelende arts of via onderstaande contactgegevens verzoeken om deze gegevens te laten verbeteren of vervolledigen.

Een volledig overzicht van uw rechten vindt u in ons privacyreglement.