‘Patient empowerment’
Wie kan iemands persoonlijke ziekteverloop en reactie op een behandeling beter beschrijven dan de patiënt zelf? Met dat idee werd het Europese ‘Health Outcomes Observatories’ (H2O)-project opgericht. Het heeft als doel om patiënten zelf hun medische ervaringen op een gestandaardiseerde manier te laten doorgeven aan hun zorgverleners via een digitale applicatie.
Door die persoonlijke medische gegevens op een anonieme manier vanuit verschillende Europese landen samen te voegen, kunnen de onderzoekers belangrijke lessen trekken voor de toekomstige gezondheidszorg. De zogenoemde ‘patient empowerment’ biedt ook duidelijke voordelen aan voor de patiënten zelf, zoals nauwer betrokken worden bij hun zorgtraject, terwijl ze volledige controle behouden over hun persoonlijke gegevens. Bovendien kunnen inzichten verkregen via andere patiënten helpen bij het tijdig opmerken van alarmerende situaties of het voorspellen van het verdere ziekteverloop, en ons een stap dichter brengen bij gepersonaliseerde geneeskunde.
Inflammatoire darmziekten
Naast diabetes en kanker spitst het project zich toe op inflammatoire darmziekten. Binnen dat domein zullen meer dan 1000 patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa aan het project meewerken in een eerste pilootfase in UZ Leuven. Hun ervaringen bieden zorgverleners belangrijke informatie om het ziekteverloop en de impact op de levenskwaliteit beter op te volgen en behandelingen beter te evalueren. Daarom zal aan de patiënten gevraagd worden om vragenlijsten in te vullen via de mynexuzhealth-applicatie die al geïntegreerd is met het elektronisch medisch dossier en ook beschikbaar is in 26 andere Vlaamse ziekenhuizen.
Het verzamelen van de zelfgerapporteerde gegevens wordt uitgebreid getest in de pilootfase, waarna uitgebreidere studies in meerdere landen volgen om gemeenschappelijke Europese richtlijnen op te stellen. Het zal naar schatting vijf jaar duren om alle doelstellingen te bereiken.
Europese financiële steun
Het H2O-project is een samenwerking van meer dan 20 private en publieke partners, waaronder de ziekenhuizen van de European University Hospital Alliance (EUHA). In totaal krijgt het project meer dan 10 miljoen euro steun vanuit het Innovative Medicines Initiative (IMI) van de EU. Binnen UZ Leuven werken de onderzoeksgroepen van prof. dr. Marc Ferrante, prof. dr. Johan Van Eldere, prof. dr. Séverine Vermeire en prof. dr. João Sabino eraan mee.
