UZ Leuven werkt mee aan groot Europees project dat patiënten meer invloed geeft op hun gezondheidszorg

7 oktober 2020

Een nieuw Europees project heeft als doel bepaalde persoonlijke medische updates door patiënten zelf te laten doorgeven via digitale applicaties. Daardoor worden de patiënten nauwer betrokken bij hun zorgverlening, een belangrijke factor in 'patient empowerment', en het brengt ons een stap dichter richting gepersonaliseerde geneeskunde. Het project heet ‘Health Outcomes Observatories’ (H2O) en wil een Europees netwerk van waarnemingsplaatsen uitbouwen. Het spitst zich onder andere toe op inflammatoire darmaandoeningen, waarvoor UZ Leuven optreedt als pilootcentrum.

H2O project logo

Naast diabetes en kanker spitst het H2O-project zich toe op inflammatoire darmziekten. Binnen dat domein zullen meer dan 1000 patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa aan het project meewerken in een eerste pilootfase in UZ Leuven.

‘Patient empowerment’

Wie kan iemands persoonlijke ziekteverloop en reactie op een behandeling beter beschrijven dan de patiënt zelf? Met dat idee werd het Europese ‘Health Outcomes Observatories’ (H2O)-project opgericht. Het heeft als doel om patiënten zelf hun medische ervaringen op een gestandaardiseerde manier te laten doorgeven aan hun zorgverleners via een digitale applicatie.

Door die persoonlijke medische gegevens op een anonieme manier vanuit verschillende Europese landen samen te voegen, kunnen de onderzoekers belangrijke lessen trekken voor de toekomstige gezondheidszorg. De zogenoemde ‘patient empowerment’ biedt ook duidelijke voordelen aan voor de patiënten zelf, zoals nauwer betrokken worden bij hun zorgtraject, terwijl ze volledige controle behouden over hun persoonlijke gegevens. Bovendien kunnen inzichten verkregen via andere patiënten helpen bij het tijdig opmerken van alarmerende situaties of het voorspellen van het verdere ziekteverloop, en ons een stap dichter brengen bij gepersonaliseerde geneeskunde.

Inflammatoire darmziekten

Naast diabetes en kanker spitst het project zich toe op inflammatoire darmziekten. Binnen dat domein zullen meer dan 1000 patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa aan het project meewerken in een eerste pilootfase in UZ Leuven. Hun ervaringen bieden zorgverleners belangrijke informatie om het ziekteverloop en de impact op de levenskwaliteit beter op te volgen en behandelingen beter te evalueren. Daarom zal aan de patiënten gevraagd worden om vragenlijsten in te vullen via de mynexuzhealth-applicatie die al geïntegreerd is met het elektronisch medisch dossier en ook beschikbaar is in 26 andere Vlaamse ziekenhuizen.

Het verzamelen van de zelfgerapporteerde gegevens wordt uitgebreid getest in de pilootfase, waarna uitgebreidere studies in meerdere landen volgen om gemeenschappelijke Europese richtlijnen op te stellen. Het zal naar schatting vijf jaar duren om alle doelstellingen te bereiken.

Europese financiële steun

Het H2O-project is een samenwerking van meer dan 20 private en publieke partners, waaronder de ziekenhuizen van de European University Hospital Alliance (EUHA). In totaal krijgt het project meer dan 10 miljoen euro steun vanuit het Innovative Medicines Initiative (IMI) van de EU. Binnen UZ Leuven werken de onderzoeksgroepen van prof. dr. Marc Ferrante, prof. dr. Johan Van Eldere, prof. dr. Séverine Vermeire en prof. dr. João Sabino eraan mee.

Gerelateerd

Meer nieuws over "Ziekte van Crohn"

Nieuw medicijn tegen de ziekte van Crohn beschikbaar

1 september 2023
Goed nieuws voor patiënten met de ziekte van Crohn: sinds kortwordt het nieuwe, veelbelovende medicijn risankizumab terugbetaald. Nog twee andere nieuwe middelen komen binnenkort op de markt: een voor de ziekte van Crohn en een voor colitis ulcerosa, die andere chronische inflammatoire darmziekte.
Lees meer
Meer nieuws over "Inflammatory bowel disease (IBD)"

3 miljoen dollar voor bestrijding ziekte van Crohn

26 november 2019
Ongeveer 3 op 1000 mensen lijden aan de ziekte van Crohn, een ziekte die wordt gekenmerkt door ontsteking van de darmen. Er bestaat een behandeling voor de aandoening, maar lang niet alle patiënten zijn daarmee geholpen. Bovendien blijven heel wat patiënten last hebben van buikpijn, zelfs als de behandeling aanslaat.
Lees meer
Meer nieuws over "Ziekte van Crohn"

Nieuw bewijs dat biologisch medicijn helpt bij de ziekte van Crohn

20 juni 2019
Twee recente Belgische real-worldstudies tonen aan dat ustekinumab, een biologisch geneesmiddel, ook werkzaam en veilig is bij patiënten voor wie de standaardgeneesmiddelen niet meer helpen.
Lees meer
Laatste aanpassing: 10 maart 2021