UZ Leuven wordt referentieziekenhuis voor het coördineren van zorg voor EB-patiënten

Multidisciplinaire zorg op maat

Epidermolysis bullosa is een zeldzame en meestal erfelijke huidaandoening waarbij ernstige blaren op de huid worden gevormd. Het behandelen en opvolgen van patiënten met EB is complex, en vraagt dan ook om een multidisciplinaire aanpak met bijzondere aandacht voor sociale en psychologische begeleiding. 

Om tegemoet te komen aan hun specifieke noden wordt voor elke patiënt een individueel zorgplan opgesteld op basis van een uitgebreide multidisciplinaire medische evaluatie. Daarbij worden de diagnose, symptomen en het functioneren van de patiënt zorgvuldig in kaart gebracht. Het zorgplan wordt ook afgestemd met de patiënten zelf, hun huisartsen en andere betrokken zorgverleners.

De zorgcoördinatie zorgt ervoor dat artsen, verpleegkundigen, therapeuten, sociaal werkers en huisartsen nauwer samenwerken en goed op elkaar afgestemd zijn. Zo is het altijd duidelijk wie welke zorg verleent. Bovendien is er regelmatig overleg om de zorg aan te passen aan de veranderende behoeften van de patiënt. Hierdoor ervaren zij en hun familie minder stress en wordt hun zorgtraject overzichtelijker.

Erkenning en ondersteuning

Dr. Caroline Colmant, medisch coördinator van het EB-centrum: “We zetten ons al jaren intensief in om de zorg voor patiënten met epidermolysis bullosa te verbeteren. Deze conventie is een belangrijke erkenning van ons werk en geeft ons de middelen om alle betrokken zorgverleners beter te ondersteunen. Dit zal de algemene kwaliteit van de zorg voor alle EB-patiënten in België aanzienlijk verbeteren.”

UZ Leuven was al erkend binnen het Europese referentienetwerk ERN-Skin voor zijn expertise op het vlak van EB. De nieuwe conventie voorziet nu ook in financiële ondersteuning voor de zorgcoördinatoren binnen het EB-team, zodat zij hun coördinerende rol met de juiste middelen kunnen uitvoeren.