Erkenning zeldzame ziekten
UZ Leuven is door de federale overheid erkend als ziekenhuis met de functie zeldzame ziekten.
Lees meer over deze erkenning op de website van het Departement Zorg.
Organisatiestructuur
Raad
UZ Leuven heeft een structuur uitgebouwd waarin alle artsen met interesse voor zeldzame ziekten vertegenwoordigd zijn in de raad zeldzame ziekten. De raad komt minstens eenmaal per jaar samen.
Bureau
Het bureau zeldzame ziekten neemt daarbinnen de operationele leiding en komt om de twee weken samen. In dat bureau zetelen minstens een pediater, een internist en een klinisch geneticus, alsook vertegenwoordigers van multidisciplinaire teams voor specifieke (groepen van) zeldzame ziekten.
Voorzitter
Ondervoorzitter
Gert Van Assche, prof. dr.
Leden
Coördinatie
De werking wordt georganiseerd door 2 coördinatoren zeldzame ziekten, die zorgen voor projectcoördinatie, de klinische activiteiten monitoren en de link maken met de verschillende beleidsniveaus.
- An Bollen
- Elja Eskes
Gegevensverzameling
In het kader van de erkenning als functie zeldzame ziekten deelt UZ Leuven gegevens met het Centraal Register Zeldzame Ziekten, beheerd door Sciensano. Het algemeen UZ Leuven opt-out beleid is hier van toepassing.