Voor ouders/mantelzorgers van CP-patiënten
Welkom op deze webpagina. Met het ‘We Care 4 you’ project richten we ons tot alle ouders/mantelzorgers van patiënten met cerebrale parese (CP) van elke leeftijd en ongeacht de ernst van de beperking. Allen dragen jullie bij in de zorg voor een kind met een beperking en mogelijks komen jullie hierbij voor heel wat uitdagingen te staan. Wij willen niet enkel een ondersteuning bieden in de aanvangsfase, maar doorheen de ganse levensloop van patiënten met cerebrale parese, omdat elke levensfase nieuwe uitdagingen met zich meebrengt met nood aan objectieve informatie en adviezen.
Onbekend terrein
Als ouder/mantelzorger kom je terecht op onbekend terrein wanneer de ontwikkeling, gezondheid of de behoeften van jouw kind niet overeenkomen met het verwachte parcours. Sommigen hebben misschien al de rol van ouder ervaren, voor anderen begint het ouderschap echter met een onzekerheid rond de gezondheid of ontwikkeling van een kind, wat spanning veroorzaakt en vragen oproept die soms door niemand kunnen worden beantwoord.
Onvoldoende voorbereiding
Ouders zijn vaak onvoldoende voorbereid op, de vele eisen die komen kijken bij het zorgen voor en het opvoeden van een kind met complexe behoeften. Gezondheidswerkers kunnen waarschijnlijke scenario’s schetsen hoe het kind zal evolueren of welke diensten en zorg het nodig heeft. Niemand kan echter de persoonlijke kwaliteiten en kenmerken die het kind zal hebben precies voorspellen, of hoe het kind en het gezin om zal gaan met de diagnose of beperking.
Unieke vorm van opvoeden
Het opvoeden van een kind met een beperking is een unieke vorm van opvoeden die veel gebruikelijke opvoedingsinitiatieven omvat. Bijkomend is er echter de noodzaak om directe hulp te bieden bij taken in het dagelijks leven, sommige medische, educatieve en ontwikkelingsgerichte taken op te nemen, evenals de veelheid aan verantwoordelijkheden die komen kijken bij de zorg voor een kind met een chronische aandoening als cerebrale parese.
De eisen van het ouderschap, een verstoorde ontwikkeling van het kind, gedragsproblemen, gespannen relaties, chronisch verdriet, en de extra financiële last van het opvoeden van een kind met een chronische aandoening kunnen zich ophopen en bijdragen aan gevarieerde fysieke en psychologische gezondheidsproblemen bij de ouders/mantelzorgers van deze kinderen.
De Wereldgezondheid Organisaties internationale ICF-classificatie benadrukt dat een kind met een beperking niet louter gezien kan worden als een individu met een beperking, maar moet gezien worden binnen de steeds evoluerende context van gezin en maatschappij.
Ouders: we care 4 you!
Met het CP-ouderproject ‘We care 4 you’ willen we jullie ondersteuning bieden. Dit project kwam tot stand in samenwerking met ouders van CP-patiënten, de oudervereniging cpinfo.be en met Magenta. Deze informatie kan aangevuld worden met workshops van het Magentaproject, informele praatcafés van de CP-oudervereniging en informatieve bijeenkomsten georganiseerd vanuit een CP-referentiecentrum.
Hoe kan je deze webpagina best raadplegen?
- We bieden een toegankelijk platform aan, dat jullie vrij kunnen raadplegen op het moment dat je er klaar voor bent en tijd hebt.
- De thema’s zijn goed afgelijnd zodat je kan raadplegen wat voor jou van toepassing is of waar je op dit moment meer info over wenst.
- Elke pdf-pagina wordt aangevuld met interessante links.
- Maak een lijstje met je bezorgdheden en uitdagingen waarmee je blijft zitten en neem dit mee naar de raadpleging van uw CP-referentiecentrum.