UZ Leuven

Reacties van deelnemers

• Reacties van de groep 'KanActief na borstkanker'
• Reacties van de groep 'KanActief bij hematologische aandoeningen'

Reacties van de groep 'KanActief na borstkanker'

• "Het KanActief programma heeft mij geholpen uit de spiraal van vermoeidheid te raken"
• "KanActief bouwt je op, dag na dag!"
• "KanActief, kers op de taart."

"Het KanActief programma heeft mij geholpen uit de spiraal van vermoeidheid te raken" (een deelneemster)

Op mijn 1e controle-onderzoek begin april stelde prof. Christaensen mij het KanActief-programma voor, een revalidatieprogramma voor borstkankerpatiënten die alle behandelingen achter de rug hebben. Met de bestraling was ik anderhalve maand geleden gestopt, maar moeheid was een venijnig beestje dat ik niet meester raakte.

Het belang van beweging had ik tijdens de behandeling al goed ondervonden, zo was een wandeling(etje) in de buitenlucht vaak verkwikkender dan een dutje, en voor elke chemo planden we een dagje uit: een flinke wandeling in Hoge Venen, Kempen,... gevolgd door een restaurantje en dutje in de auto op de terugweg; zo waren de batterijen terug opgeladen voor de volgende chemo.

Maar tijdens de bestraling ging het met de vermoeidheid helemaal bergaf: fietsen lukte niet meer, na ontbijt en douche had ik alweer rust nodig, en dan die trap opgaan: 17 treden en daarvan buiten adem zijn en trillende dijspieren! Wandelen deden we nog, maar zo uitgekiend dat er weinig of geen hellingen in voor kwamen, in het Leuvense niet evident.

Het was dus onmiddellijk 'ja' op de vraag van Prof. Christiaens of ik wou meedoen aan het proefproject KanActief en ik heb me dat nog geen seconde beklaagd.

Het loopprogramma heb ik moeten stopzetten wegens een ontsteking op de heup, maar om met mijn conditie niet achter te blijven op de anderen ben ik terug beginnen fietsen, en met succes: mijn man en ik schreven ons in op de cycleforlive van 26 juni en we gaan voor de 50 km! Hopelijks zitten er niet teveel Hagelandse hellingen in het parcours, maar Gasthuisberg ligt al op een berg...

Door het loopprogramma niet mee te doen kan ik het spierversterkende programma 2x/week doen, en die trap opgaan is ondertussen al geen moeite meer. Door samen in groep te sporten doe je het veel intensiever en Lies kan prachtig tellen : als wij denken nog 4 tellen de oefening volhouden, dan doet zij er nog eens 8 bij! En het lukt nog ook. Gelukkig heeft Lies oog voor al onze kwaaltjes en wanneer een oefening niet zo goed lukt krijgen we onmiddellijk een alternatief aangeboden, nee de volgende oefening stilletjes afwachten is daar echt niet bij.

Na wat op adem gekomen te zijn van het sporten op woensdagmorgen is het tijd voor de lezing: heel verscheiden onderwerpen en vaak verrassend. Zo kwam ik te weten dat de lichte borstprothese blijven dragen ipv de silicoon-prothese op termijn een slechte houding meebrengt doordat de belasting van schouders niet gelijk is. En doordat het in kleine groep is en we elkaar ondertussen al wat beter kennen durven we die prangende vraag over die vervelende vapeurs dan toch stellen. Antwoorden komen zowel van de spreker als van andere lotgenoten. Het contact met lotgenoten is enorm deugddoend en stimulerend.

Wel moest ik voldoende tijd vrij maken om aan dit programma deel te nemen: met verplaatsing erbij komt het neer op 2x een halve dag per week, en na de middag heb ik mijn middagdutje meer dan nodig... Dus moeten een aantal huishoudelijke klusjes schuiven naar de andere dagen.

Ondertussen is mijn energiepeil dermate gestegen dat het nu ook lukt, zij het weliswaar deeltijds, terug te beginnen werken.

Je ziet, voor mij niets dan positieve ervaring met het KanActief programma, het heeft mij geholpen uit de spiraal van vermoeidheid te raken, dit door zowel actief te zijn als te begrijpen waarom we actief moeten zijn. Benieuwd of een fietsproef op het einde van de rit dit ook zal bevestigen! Op het einde van de maand loopt ons programma ten einde en wat hierna? Daar wordt nog druk over gediscussieerd. Wat ik opbouwde wil ik in geen geval verloren laten gaan, en daarom plan ik in afwachting van een sportclub die pas na de vakantiemaanden opstart fietstochten in de zomer en dan misschien toch maar een kaart voor een fitnesszaal.

"KanActief bouwt je op, dag na dag!" (Magda)

Op aanraden van professor Neven en professor Van Limbergen heb ik mij met veel moed en hoop ingeschreven voor het Reconditioneringsprogramma KanActief voor borstkankerpatiënten.

Deze conditietraining op maat en tempo van ieder individu is een aanrader voor elke vrouw met borstkanker. Het is fijn om te zien en te voelen hoe wij als vrouwen onder elkaar, lotgenoten, elkaar begrijpen maar ook motiveren om de oefeningen goed te doen. Want bewegen is gezond en belangrijk, dat weten wij maar al te goed! Ook de lezingen zijn heel interessant om onze geest te verruimen. We gaan er dus zeker heel wat zaken van onthouden.

Door drie maanden lief en leed met elkaar te delen, is onze groep uitgegroeid tot een gezellig vrouwenclubje, of beter gezegd babbelclubje. Het gaat er altijd erg leuk aan toe: we lachen en bewegen. Dat is onze boodschap om lichaam en geest weer gezond te maken. En aan het roer staat onze lieve begeleidster Lies.

Ikzelf ben erg tevreden dat ik gestart ben met KanActief en ik denk dat dit ook bij de andere vrouwen het geval is. Dit programma heeft me terug energie en zelfvertrouwen gegeven. Elke week werden de oefeningen zwaarder en zwaarder, maar ook onze spieren werden sterker. Door het zweten en trainen konden we de narigheid een beetje vergeten. Elke keer gingen wij met een goed gevoel naar huis.

Kort samengevat: KanActief is de moeite waard om deel te nemen: je wordt immers een ander mens, van buiten en van binnen.

In naam van de ganse groep wil ik onze fantastische lesgeefster Lies van harte danken om ons elke week opnieuw aan te moedigen om de oefeningen goed te doen; dank ook aan de medici en de mensen die ons de kans hebben gegeven aan dit programma deel te nemen.

KanActief, kers op de taart. (Dominique, groep januari - maart 2009)

Enkele maanden geleden viel er een bom tussen mijn hersenen.
Ik dacht: Ik ga direct dood.
Maar zie: niets is minder waar.
Noodgedwongen heb ik geproefd van ingrepen allerhande:
Heelkunde om de psychopaten onder mijn cellen te verwijderen, chemo die van een gorilla een schotelvod maakt en radio die mij hopelijk opnieuw zal doen stralen.
Ik heb heel wat deskundige en begripvolle mensen ontmoet:
vrijwilligers, hulpverleners,medici en paramedici.
Ze beseffen onvoldoende dat zij mijn dag herhaaldelijk hebben gered door hun professionaliteit, nuchterheid,heldere informatie, respect en luisterbereidheid. Als laatste opstapje naar het gewone leven is er dan KanActief.
Ik heb er opnieuw gezond leren zweten en er mijn verloren lach gevonden. Ik heb er op mijn hielen leren lopen en mijn sociaal isolement steen voor steen afgebroken.
Ik heb er mij begrepen en gekoesterd gevoeld en ben terug bevriend geworden met mijn lichaam.
Ik kreeg de kans op een ontspannen manier lotgenoten te leren kennen, totaal vrijblijvend en op eigen tempo. Heerlijke vrouwen die zich genesteld hebben in mijn hart.
Dank je Lies.
Jij was zonder het te weten vaak een valscherm wanneer ik op de achtbaan van mijn leven zat, een discreet nachtlampje in een donkere week, een heldere lach waarop ik me oriënteren kon wanneer ik de weg even kwijt was.
Dank je Barbara, voor je jeugdige enthousiasme en je verbluffend rijpe inlevingsvermogen.
Jullie waren de kers op de taart.

Reacties van de groep 'KanActief bij hematologische aandoeningen'

• "KanActief een noodzaak!
• "Kan Actief ......Meer dan de moeite waard"
• "Kan het wat actiever?
• "KanActief heeft mij weer energie gegeven."

"KanActief een noodzaak!" (Didier)

November 2006 werd ik opgenomen in Gasthuisberg met leukemie (AML). Nooit durven denken dat ook ik deze vreselijke ziekte zou krijgen.

Gevolg werd een zware behandeling met de nodige chemo's en uiteindelijk een stamcelstransplantatie in maart 2007.

Iedere patiënt kent uit zijn/haar behandeling wel leuke en minder leuke anekdotes, maar weet dat de basis perikelen van en NA de behandeling voor iedereen van ons hetzelfde zijn. Communicatie, acceptatie, relationeel ...

Tot één jaar na transplantatie heb ik geworsteld met steeds wederkerende vermoeidheid, geen pit in dat lichaam te krijgen, levenslust kon je het niet noemen, het bleef maar bewegen tussen tafel en bed, en alleen frequente controles op dagzaal in UZ.

Ik heb geen seconde getwijfeld toen mij gevraagd werd of ik wou deelnemen in het piloot project van "Kanactief". Samen met lotgenoten bouwen aan onze moraal en conditie.

Driemaal per week kwamen we samen, bewegingsoefeningen op maandag en vrijdag en op woensdag was er conditietraining voorafgegaan door een lezing. Al vanaf de 2e week was er zichtbaar resultaat voor ieder van ons in de groep. In 10 weken tijd hebben wij ons lichaam van bijna niets naar een meer dan acceptabel niveau gebracht.

Tijdens de lezingen werden gevoelens besproken, problemen gedeeld en aangepakt, alles samen, een hele verademing!! Ook heb ik er leuke vrienden aan overgehouden.

Voorbije vakantiemaanden heb ik nog even samen met de kinderen geprofiteerd om dan begin oktober weer part-time aan het werk te gaan.

Ik wens iedere patiënt een spoedig herstel en "KanActief" toe.

Dank aan het KanActief Team, hematologen & verplegend personeel.

Didier

Kan Actief ......Meer dan de moeite waard (Theo)

Einde mei 2007 werd bij mij een mantelcellymfoom ontdekt, hetgeen mijn leven van de ene dag op de andere op nul zette. Onmiddellijk stoppen met werken en beginnen met chemo, was de boodschap, en voor een goed resultaat moest dit gevolgd worden door een stamceltransplantatie.

Drie maanden na mijn laatste chemobehandeling, begin februari 2008, werd ik opgenomen voor transplantatie. Tijdens mijn eerste controle in maart kreeg ik het voorstel om mee te doen aan "kan actief". Ik heb dadelijk toegestemd want mijn doel was zo snel mogelijk terug mijn normale leven te kunnen hervatten.

Week na week werden we allen niet alleen fysiek sterker maar ook werd er een band gesmeed onder de deelnemers welke uitgroeide tot een mooie vriendschap en steun voor elkaar.

Ondanks het feit dat het soms een grote opgave is en erg vermoeiend kan zijn om steeds weer aanwezig te zijn en bij alle oefeningen door te bijten, zou ik elke patiënt aanraden niet te twijfelen deel te nemen aan Kan Actief.

Persoonlijk heeft mij dit heel zeker geholpen om zo snel mogelijk terug van start te kunnen gaan en reeds vijf maanden na mijn transplantatie grotendeels mijn buitenactiviteiten als tuinaanlegger opnieuw te kunnen uitvoeren.

Bij deze wil ik dan ook het voltallige KAN ACTIEF-team van harte bedanken voor dit fantastische initiatief en al hun inspanningen om ons een snellere herstart te kunnen geven.

Bedankt

Kan het wat actiever? (Joris)

Na een lange zoektocht krijg ik mijn diagnose: de ziekte van Kahler. Ik word begin juni 2007 opgenomen in Gasthuisberg en krijg 3 chemokuren en een stamceltransplantatie.

Maart 2008 krijg ik telefoon van Gasthuisberg met de vraag of ik wil meedoen met "Kanactief". Een nieuw project naar analogie met de borstkankerpatiënten. Bedoeling is de fysieke paraatheid, conditie wat op te krikken. Omdat me dit een leuke gedachte lijkt en ik graag actief bezig ben, zeg ik toe om mee te doen.

Vooraf moet ik nog een fietsproef ondergaan om te zien hoe het met mijn fysieke conditie gesteld is. Dit is allemaal ok en in april beginnen we eraan: 5 vrouwen en 4 mannen komen driemaal per week samen om de conditie bij te werken en ook om de lenigheid weer wat op te voeren. De meesten moeten zich een lange verplaatsing getroosten en dikwijls de file op de autosnelweg om op maandag, woensdag en vrijdag een uurtje te turnen, te sporten op de drum en de beat van onze lesgeefster Barbara. Zij slaagt erin om ons op een leuke en ontspannen wijze weer leniger te maken, ons uithoudingsvermogen weer wat op te drijven. Liggend, springend, dansend, op de rug, rechtstaand, op handen en voeten: steeds weer zorgt ze voor afwisseling in de oefeningen. Tweemaal komt een specialiste terzake een sessie met relaxatieoefeningen geven en zo ontdekken we bv. dat een eenvoudig tennisballetje heel relaxerend kan werken.

Een zevental keer komen specialisten gedurende twee uur hun ervaringen rond slapen, voeding, angst, sociale omgang etc. met ons delen. Na een korte uiteenzetting van hun kant kunnen wij vragen stellen, ervaringen uitwisselen. Half juni zit de hele sessie erop. Iedereen heeft er een goed en positief gevoel aan over gehouden maar nu komt de zwaarste opdracht: nu moeten we zelf ervoor zorgen dat we thuis verder doen met wat Barbara ons aangeleerd heeft.

De meerderheid van ons zou liever zien dat het in stand houden van onze conditie kon gebeuren in Gasthuisberg maar er zijn nog mensen die een kans moeten krijgen en aan alles hangt een financieel kaartje. We krijgen wel tips over fitnesszaken die de Kanactievers graag zien komen en hen ook willen begeleiden. Het is nu aan ons!!

Kanactief heeft mij weer energie gegeven (een deelneemster)

Slap, slap, slap...voelde ik mij. Vooral 's morgens. Wie in een vergelijkbare situatie zit, weet dat opstaan moeite kost, ook al lig je uren wakker. KanActief heeft mij weer energie gegeven. In het begin was het wel even wennen aan het hoge tempo, maar aangemoedigd door Barbara kan je toch meer dan je zelf denkt. Dat is niet alleen fijn, het geeft ook moed.

Een positieve injectie voor je zelfvertrouwen. Ik heb gemerkt dat ik thuis meer zin kreeg om dingen op te pakken. Naast de conditietraining heb ik veel aan de wekelijkse lezingen gehad. Herkenbare onderwerpen met raakvlakken die direct met onze ziekte hebben te maken. Heel interessant vond ik de lezing over slaapproblemen.

Met de tips die we hebben gekregen heb ik verschillende vrienden gelukkig gemaakt, want moe wakker worden is niet een probleem waar wij enkel mee hebben te maken. Dankzij het luisterend oor en de adviezen van het begeleidingsteam van KanActief bleven vragen ook niet liggen. Onnodige ongerustheid kreeg geen kans om zich tot stress te ontwikkelen. Als tegenprestatie moesten we natuurlijk wel een uur lang ons lichaam knielend, trappend, lopend en buigend in beweging houden, maar dat heb ik er graag voor over gehad.