Links en boeken over schisis

Websites

• VAGA, Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen
• Het kind met schisis, een site van de Stichting Schisiscentrum Rotterdam
• Overzichtssite met vele links voor informatie, literatuur, ervaringen, voeding enz. betreffende schisis
• The Smile Train site van een internationale organisatie die sinds 1999 kinderen met schisis over de hele wereld probeert te helpen
• Zorgwijzer: beugel
• Erfelijkheid site van een onafhankelijke non-profit organisatie gericht op nederlandstalige publieksinformatie over erfelijkheid en gezondheid
• Widesmiles, een Amerikaanse website met veel informatie en links naar schisissites
• Nederlandse vereniging voor schisis en craniofaciale afwijkingen
• Ronald McDonald kinderfonds, geef om een glimlach: dit project wil families met kinderen die worden geboren met een lip-, kaak- of gehemeltespleet financieel steunen en tevens de publieke opinie omtrent deze veelvoorkomende problematiek sensibiliseren.

Boeken voor ouders

• Van je moeder moet je het hebben!
  Van je moeder moet je het hebben! bevat verhalen over wat het betekent om een kind met een schisis (Pierre Robin) te krijgen.
• Schisis? Oh dat kunnen ze zó mooi maken tegenwoordig!
  De hoofdpersonen in dit boek zijn kinderen met een schisis. Het gaat hier niet om de medische en technische kant van de behandeling maar over ervaringen en emoties van de kinderen en van hun ouders.
• Geboren met een schisis. Zo moeder, zo zoon.
  Autobiografische boek gaat over een vrouw die geboren werd met een gespleten lip, kaak en gehemelte, en een zoon kreeg met dezelfde afwijking.

Jeugdboeken

• Gebroken Glimlach
  Optimistisch boek over een meisje dat leert leven met een aangeboren gelaatsafwijking. Dit aangrijpend + 12 verhaal maakt het thema op een positieve manier bespreekbaar.

Kinderboeken

• Silke de Tandenpoetsjuf
  Onderwerpen als ‘er tegen op zien om naar de tandarts te gaan’ en ‘manieren om gaatjes te voorkomen’ worden op een leuke manier aan het licht gebracht.
• Gewoon Emma
  Emma is een meisje van 9 jaar. Heel gewoon vindt ze zelf, maar toch anders dan haar klasgenootjes. Emma is namelijk geboren met een schisis. Samen met haar vriendin Sabine en een paar jongens uit haar klas vormen ze een geheime club.
• Het lipje van Kalle
  Voorleesboekje voor peuters en kleuters die een broertje of zusje krijgen met schisis.
• Ik wil de hoofdrol
  Sjaan die centraal staat in Ik wil de hoofdrol heeft een schisis. Haar droom is toneelspelen.
• De droom van Kaat
  Een verhaal op maat van de kinderen over hoe eenvoudig en vanzelfsprekend het kan zijn om kinderen en volwassenen te leren omgaan met een gezinslid of vriend met een aangeboren gelaatsafwijking
• Ming krijgt een zusje
  Dit is een voorleesboekje voor peuters en kleuters die een adoptie broertje of zusje met schisis krijgen.
• Sara stelt het aan de kaak
  Toen Sara 9 jaar oud was, moest ze aan haar kaak geopereerd worden. Sara hoopt dat ze met dit boekje andere kinderen met schisis kan helpen bij de voorbereiding op de kaakoperatie.
• Ik ben anders, nou en
  Robin is met schisis geboren. Zijn derde kindje heeft ook een schisis. Via een kinderboekje wou hij zijn andere twee kinderen uitleggen wat het betekent om schisis te hebben.