Ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW)

Hereditaire hemorragische teleangiëctasieën (HHT)
Ontbreken van de kleine bloedvaatjes (haarvaatjes) tussen aders en slagaders waardoor uitzettingen van de bloedvaten ontstaan die gemakkelijk bloeden door hun dunne wand.

Afspraken

Bloedings- en vaatziekten

Bloedingen

Bij mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber ontbreken de haarvaatjes tussen de aders en slagaders.

  • Veroorzaakt uitzettingen van bloedvaten die gemakkelijk bloeden door hun dunne wand.
  • Kleine uitzettingen (teleangiectasieën) bevinden zich op de huid en op het slijmvlies van de neus, mond, lippen en maagdarmkanaal. 
  • De meeste ROW-patiënten hebben last van zeer frequente en soms zeer ernstige neusbloedingen. 

Grotere uitzettingen, arterio-veneuze malformaties (AVM), kunnen in bijna alle organen voorkomen, maar meest frequent in de longen, lever en hersenen.

Longlocalisaties moeten vaak behandeld worden, omdat ze niet alleen bloedingen, maar ook herseninfarcten en -abcessen kunnen veroorzaken.

Symptomen

De meest voorkomende symptomen van Rendu-Osler-Weber zijn:

  • Neusbloedingen
  • Teleangiectasieën
  • Orgaanlocalisatie van AVM

Risicofactoren

ROW is erfelijk. De diagnose kan bij meer dan 90% van de families met DNA onderzoek worden gesteld.

Behandeling

U vindt hier een aantal mogelijke behandelingen voor deze aandoening. Na de diagnose kiest uw arts, samen met u en de andere artsen van het team, de beste oplossing voor u. Uw behandeling kan dus afwijken van de hieronder voorgestelde therapie(ën).

Afsluiten van een bloedvat via een katheter in de lies.
Operatie waarbij patiënten een lever van een donor krijgen.

Onderzoeken en diagnose

Bij (vermoeden van) deze aandoening voeren we een of meerdere onderzoeken uit.

Contact

Laatste aanpassing: 30 november 2023